脊髄小脳変成症

質問

私は現在４０歳（来月で４１）の脊髄小脳変成症患者（SCD)ですが『進行が急に早くなったからと言って以前学んだ心理学で人の役に立てたら』と思いここに登録しています。生きているからには何か人の役に立ちたいと考えるのが普通ですので。ここで回答＆質問をしていないときの一日の過ごし方を書きます。リハビリの先生に以前頂いたPT&OT のメニューを一通りこなす（因に通院は月に一度で薬をもらうだけです）。SCDは大脳が悪いのではなく色々な筋肉に命令を出す小脳が萎縮しているのだから、時たま行く（根を詰める性格で作業にも厳しいから避けられてるので）授産所では義務づけられている車椅子にはなるべく乗らないで短距離の散歩をする。疲れたら横になってラジオ（TVは目の関係で余り見ません）が私の一日の過ごし方です。他に「こうすれば良いのでは？」という事が御座いましたらお教え下さい。自分では頑張ってるつもりなのですが、最近『もっと頑張って』といわれることが増えましたので皆様にお聞きしております。

回答No.2

noname#90145 · ベストアンサー

あ、楽器だと、ハモニカあたりもお勧めです。持ち歩けますし。　by1

お礼

ご回答有難う御座います。手の震えがあってもハモニカならば出来るので参考にさせていただきます。

回答No.1

noname#90145

あまり目を使うことはできないのですね。
楽器をはじめてみる、というのはいかがでしょうか。
私は質問者様の抱えている疾病について詳しくありませんので
検討違いの回答になってしまっているかもしれませんが、ご容赦ください。

楽器が一つ、ひけるようになるととっても人生が楽しくなります。
電子ピアノでしたら、サイレンサー機能もついていますので、音でご近所迷惑になることもありません。
私は思いっきりギターをかきならしたいのですが、如何せんマンション住まいなもので…。

「もっとがんばる」必要性を、質問者様自身は感じていますか？
質問者様の周囲の状況もわからないので、あまりえらそうなことはいえないのですが（若輩者ですし…）一度きりの人生なんだから、他人になるたけ迷惑のかからない範囲で自分の好きなように生きればいいとおもうのです。

お礼

ご回答有難う御座います。「もっと頑張る」必要性は私自身は感じていません。ただリハビリはとても大切ですが今は殆どリハビリをするだけの生活になっていますので『こういう事をすれば人生がもっと楽しくなるよ』と言うご意見を頂きたかったのです。回答者様がおっしゃられた楽器というものがありましたね。手の震えがありますのでピアノやギターは難しいですが一気に減った趣味は『これは出来なくなったのだから』と受け入れて新しい趣味を探そうと思います。本当に有難う御座います。