母の姉が白血病の一種なんですが問題が

質問

私の母親（三女）の姉（長女）が白血病の一種なんですが、骨髄移植が必須である状態です。やらないと長くないです。そこで、私の母と次女が病院に行き血液検査をした所、適合しました。（５５～６０代です）。適合ドナーも1名います。しかし、母親、次女共に骨髄移植をやりたくないと言っています。理由としては、冷たいと思うかもしれませんが二人とも軽い神経痛などがあり、後遺症も気になっていて、できるなら避けたいと思っています。更に、
長女には娘と息子がいますが、娘は不適合、息子は検査にも行ってないようです。兄弟姉妹の方が適合率が高いようなんですが、普通は家族が血液検査（適合検査）を受けてから頼むのが筋だと思うんですが、どうなんでしょうか？私は息子が受けてない事や娘が携帯メールでお願いしてきた事、長女の夫からは一言も話が無い事等も含め誠意が無く反対しています。
それと1つ大きな問題がありまして、血液検査に行って結果が出ますよね。適合した場合、まず本人に結果を知らせて骨髄移植を「やるか」「やらないか」の選択を考えるのですが、長女が世話になっている病院の先生が長女とその家族の方に適合した事を最初に知らせてしまって、母と次女は断りずらい状況になってしまいました（長女との家の距離が離れている為、血液検査に行った病院は長女の病院とは別で、そこの先生は本人以外には結果を知らせないし法律で決まっていると聞いていました）。結果を本人より先に知らせた事に母と次女は怒り心頭でまいっています。

こういった経験や骨髄移植された方はぜひアドバイスを欲しいです。お願いします。

回答No.4

noname#84210 · ベストアンサー

こんばんは。

ウチの母が急性リンパ性白血病でした。
骨髄移植とはちょっと違う「ミニ移植」というものを行いました。

ミニ移植も適合しないとできないので、まず私（長女です）を含めた
３人の子が検査を受けましたが、３人とも母と型が一致しませんでした。
（No.２様が書いてらっしゃいますが、やはり子より兄弟姉妹のほうが
適合率は高いです。）

母には姉と妹がおり、妹に検査を受けてもらったところ
「適合します」とのことで、協力をお願いしたのですが、
やはりいざとなると簡単には行きませんでした。
いざとなると叔母は尻込みし、「私もまだ死にたくない」と
言い出し、姉も「２人死ぬより、１人のほうがまだいい」と
いった発言まで飛び出しました。

私は妹と共に、叔母のもとを訪れ、「おばさんが怖いと思う気持ちは
よくわかる。けれど、一度、病院に行って先生によく説明を受けて
それでどうするか決めて欲しい」と懇願し、説明を受けに行くことを
了承してくれました。
結果、先生の丁寧な説明で、叔母も協力すると決心してくれました。

ミニ移植自体は見ている分にはとても簡単なもので、輸血を
するのと同じようでした。
叔母のほうも特に体の不調が出るということはありませんでした。

結果的にはミニ移植は成功し、白血病自体は「寛解」という状態まで
行ったのですが、長期の闘病の間に臓器がボロボロになり、
発病してから３年ほどで命を落としました。

kingdaku様のお母様と次女さんが「骨髄移植をやりたくない」という
気持ちもよくわかります。また結果を先に知らされなかった、という
こと、また長女さんのご家族の誠意のなさを怒ってらっしゃることも
理解できます。

でも、三女さんにとって、妹さんたちが「最後の命綱」であるという
ことをよく考えていただきたいと思います。
主治医に骨髄移植について納得いくまで説明を受けた上で
みんなで話し合い結論を出すべきではないでしょうか。

まとまりのない文章ですみません。

お礼

ありがとうございます
本日、長女の病院に私の父も含め3人で説明を受けに行きました
それにしてもcutiechopのように「ミニ移植」ならよいのですが、全身麻酔をかけてやるような事言っていたのでそれとは違うのかな？
いずれにせよ2人のどちらかがやるのに結論が出そうです

回答No.3

dxdydzdw

医学的なことはAns.2の方のご回答に尽くされていると思います。もうひとつだけ指摘したいことがあって蛇足とは思いつつも追加します。
おそらくHLA型が患者の方と一致する人は、あなたのお母さんと叔母さん、お二人しか現実には存在しないと思います。勿論骨髄バンクでどこか遠い国の人が一致する可能性がないとはいえませんが、現実問題としてはお二人だけでしょう。それほどHLAの型の一致というのは難しいもので、輸血などの場合とは訳が違います。
それから血液疾患で骨髄移植を具体的に進められているということは、長期的に見た場合予後が絶対的に不良である、早く言えばその病気が原因となって死亡する見込みである、ということです。
別に正義の味方を気取るつもりでもなければ。、移植に同意しないのが悪であるなどときめつける気持もありません。しかし、今、その患者さんがたとえ元気に見えようとも実際には死に瀕しているのであるということ、おそらく根本的にそれを救うことができるのはお二人だけであろうということは、最終的な選択をするときの予備知識として入れておいて戴きたいと思います。

お礼

2人のどちらかがやればいいのですが、現在どちらもやる気は無いようです。後ろめたさや、心は痛めているのですが・・・。どうしても骨髄移植というのは恐いとか拒否感があるのでしょう。
最悪、適合ドナーが1人いるのですが、そちらも拒否権があるのでわかりませんし、2人のどちらかがやる事になると思います。

回答No.2

sodenosita

骨髄移植に重要な型(一般に言われる白血球の型、HLA)ですが、これは父方から1セット、母方から1セットを遺伝で受け取ります。
今回の場合、質問者さんの祖父のHLAをA、Bとし、祖母のHLAをC、Dとしますと、その子供が持つHLAはAC、AD、BC、BDの4パターンです。兄弟姉妹はそれゆえに、4分の1の確率でHLAが全一致します。全一致は骨髄移植に対して有利です。
次に、長女のHLAをAC、長女の夫をXYと仮に設定しますと、長女の娘、息子はAX、AY、CX、CYと半分は必ず一致しますが、半分は一致しません。
以上のように、骨髄移植が必要となったときのドナー探しはまず兄弟姉妹から行います。息子、娘の検査は優先順位が下がり、夫は論外です。

>普通は家族が血液検査（適合検査）を受けてから頼むのが筋だと思うんですが、どうなんでしょうか？
医学的理由から、確率の下がる家族よりも、兄弟姉妹が優先されますよ。

>そこの先生は本人以外には結果を知らせないし法律で決まっている
法的根拠をよく知りません。骨髄バンクの場合ならそうかもしれませんが、親族間の場合もそうなのかはよくわかりません。
ただ、ANo.1にもあるように、こういう状況下では「検査を受ける=提供の意思あり」となることがほとんどですし、雲にもすがる思いであったであろうことは想像に難くないですから、提供の意思がなければ検査は受けるべきでなかったと考えられます。

結局のところ、誠意がないとか先に知られたとかは後付けの問題のような印象を受けます（誠意ある対応であったとしても、提供しないような印象を受けます）。前提に、質問者のお母さん、おばさんは提供したくないといことがあるように見受けられます（私の読解力で質問文から受ける印象です）。兄弟は他人の始まり、ということも理解しているつもりですし、個々の家庭があり、事情があることも分かります。それゆえに、親族のことは親族で話し合わなければ解決しないのではないでしょうか。

お礼

医学的に息子より姉妹の方が確率が高いとはいえ、検査を受けるのは常識だと思うんですよね。誠意とまではいきませんが、そういった行動を見せてほしいのです。こちらには全く挨拶もしないし。
あと、先生が言った「適合の可否の秘匿」は親族間でもという事で話したのだと思います。そうでなければわざわざ我々に話さないと思うのですが。

＞質問者のお母さん、おばさんは提供したくないといことがあるように見受けられます
そうです、できれば提供はしたくないんです。血液検査まではやったという事で断るつもりでいたのですが結果があちらに知らされてしまって断れない状況です。話し合いも難航しています

回答No.1

radtech

骨髄提供の意思がないなら血液検査の段階で断るべきです。

赤の他人だと適合率は極端に低い場合があります。
適合率が高いゆえ、最初にご姉妹に頼まれたのだと思います。
病気の時（切羽詰った時）はあまり周りが見えないという事を理解すべきでないかと思いますが・・・

お礼

母は全く逆でしたね
血液検査はやるのが姉妹として最低限の行動だと思っていました
骨髄移植まではやる気はないようです
周りが見えないとはいえ、命を救うであろう人に事前に挨拶の一つも無いのはおかしいのではという事ですね