この疾患は難病です。
発症初期には寛解と再発を繰り返し(つまりは良くなったり悪くなったりということです)、次第に固定していく慢性の経過が特徴です。
難病ということで、患者ご自身は、精神的ショックを少なからずも感じると思います。その為、精神的なケアが必要とされます。
本人からしてみたら、お友達には「普通」でいるのが一番の対応方法なのではないでしょうか。病気に触れないで今まで通りの関わりが一番なのではないでしょうか。
御家族も同様に、再発の時は患者ご自身が自覚症状として把握していると思うので、必要以上に大事大事にされるよりも、病気前の関わりが患者ご自身としては有難いのではないでしょうか。
注意していただきたいことは、死因として感染症(尿路感染・肺炎・敗血症)等が多い為感染予防に心がけていただきたいものです。
お礼
ありがとうございました。大変、参考になりました。