全身性エリテマトーデス（SLE）の男性の結婚・出産

質問

私は膠原病の全身性エリテマトーデス（SLE）です。
いま、結婚したい女性がいるのですが、ためらっています。
医者には子供はつくらないほうが良いといわれました。
彼女にはこの話しはしていません。
どなたか、無事に子供ができたという人がいたら励みになるのですが。
また何か薬など、具体的にどうしたか教えてください。

回答No.5

ma70

私はSLEになり17年、父親になり12年になります。

娘は、今のところSLEを発症してません。

当時、通っていた大学病院の教授は遺伝確率0.2%と教えてくれました。

この確率は健常者と比べるとかなり高いらしいです。

当時、私はプレドニン10mgから15mg、プレデニン他を処方されていました。

子供をつくる前に医者に相談して、薬の調整をしてもらうといいでしょう。

彼女には、病気の事を理解してもらった方がいいですよ。

回答No.4

sp6m6cy9

医師が子供はつくらないほうがいいといっているのはＳＬＥの発病原因に遺伝因子があるからだと思います。
彼女に話すのはとても辛いですよね。
嫌われたらどうしようとかいろいろ考えていると思います。
ＳＬＥは一般的にステロイドを使っているかと思いますがあなたの症状がどれほどのものなのかによって服用する薬が変わってきます。
どうしてもといういならネットでいろいろな病院を調べてセカンドオピニオンを使えばいいと思います。

回答No.3

asdfghjklm

私のだんなもＳＬＥです。
結婚を意識し始めた頃入院しました。
だんなの家族は病気を理解できていないので調子がいいと
治ったと思うようです。
義母にいたっては変な病気といいました。
私は出来るだけ病気を勉強して彼の体を理解し結婚しました。
発病から再発まで1年
再発から2年数値も安定して平穏に暮らしています。
結婚したい女性も簡単に答えは出せないと思うのでゆっくり時間を
重ねてください。

回答No.2

ryouchan31

初めまして。
質問投稿時間からは１年近く経ってしまっていますが
もしまだ見る機会があるようでしたら、と思い投稿させていただきます。

私は男で学生時代にSLEと診断され病気とはもう十数年間の付き合いになります。
現在は結婚し、子供にも恵まれました。検診の結果でも子供に遺伝した形跡は『今のところ』みられません。
とても元気で普通のお子さんと同じように保育園で生活しています。

私が当時主治医に子供が欲しい事を相談した時に受けた説明をかいつまむと、
１・ステロイドの量はさほど重要ではない。
２・免疫抑制剤を服用している場合は中止しその後６ヶ月以上経過したのちにするべき。
３・当然病気の安定している時期が望ましい。
この中で２の免疫抑制剤が重要になってくるとの内容でした。
免疫抑制剤を使用していると遺伝子の異常が起こりやすいらしく
障害を持った子供が生まれてくる確立が高くなるとの説明を受けました。
当時私は免疫抑制剤は使用していなかったので「ああ、そうかー」くらいの認識だったと思います。
ですので質問者さんの服用されている薬の内容・用量が重要になってくると思われます。

今さらの回答になったのですが、私は何ヶ月か周期にやはり体調が悪くなる傾向があり、今頭髪の脱毛がひどい状態です。
落ち着いてくれば治るとわかっているのですが人の目が気になって憂鬱な毎日を過ごしています。
何か方法はないかとネットを検索していてこちらの質問を拝見いたしました。
私もこの十数年、何百回と専門の病院に通っていますが男性のSLEの患者さんとは
数人程度、片手で数えるくらいしかお会いした事はありません。
不安になる気持ちはとてもよく理解できます。
ですが落ち着いて主治医の先生に相談し、時間をかけて予定してけば無理では無いはずです。
一応無事に子供を授かった者もいる、という事実だけでも参考にしていただけると・・・。
それでは。

回答No.1

rurunya

私も1年前に両肘が痛くなり、最近血液検査にて陽性がではじめ、SLEであると診断を受けました。結婚してから発症しましたが、まだ子供はいません。症状は両肘の炎症のみで、毎朝プレドニゾロン5mgを服用しています。私も妻もすごく子供が欲しく、通院している病院に子作りは問題ないか聞きました。先生は「プレドニゾロンを服用しても、子供には影響はでないので全然問題ない」と回答してくれました。この病院は膠原病専門の病院で色々な所から患者さんがこられてるみたいです。私の場合、血液検査や体調の状態で子作りOKと判断されたのかもしれません。それは不明です。ですので、もう一度医師とじっくり相談してみてはいかがでしょうか？子供ができたという実例ではなく、申し訳ありません。少しでも参考になれば幸いです。

お礼

ありがとうございます。
私の場合、やはり服用の薬の量かもしれません。
かかりつけの医師と相談していきます。