精神運動発達遅滞と診断されました。

質問

もうすぐ１０ヶ月になる娘の件で、先日書き込みをさせていただきました。
今日、古巣の総合病院で診断を受けました。
結果、運動発達の遅滞はともかく、やはり知能面でも遅れがある、とのことでした。
来週、新生児期に受けたＭＲＩを再度撮影することになりました。
本当に頭の中がいっぱいでどうしたらいいのかわかりません。

寝返りどころか、うつぶせを嫌がり、首を持ち上げることすらしない娘ですが、よく笑う表情の豊かな子なので、「いざりっこではないのですか？」と聞いたところ、「そうじゃないと思います。知能面でも遅れが見られますし・・・」という返事が返ってきました。
生まれた時にみてくださった医師で、市民病院の発達外来です。
が、生後すぐに染色体異常の疑いあり、と言ったのもこの医師です。結果は異常なしでした。
今日も「股関節が脱臼しているかもしれない」と、これも新生児期に調べて異常なしだったにもかかわらず、再度レントゲンを撮られ、また異常ありませんでした。
そういう経緯もあり、「本当は体の発達が遅いだけで、知能の遅れはないのではないか？」と変に期待してしまっている自分がいます。
逆にいえば、染色体などの異常はみられなかったものの、結局体や精神の発達が遅れているわけですから、医師の見立て通りといえばそうも言えます。
とにかく頭の中でいろいろな感情がうずまき、自分で自分の感情をコントロールできません。
車で一時間ほどのところにある、療育センターに通うことになると思います。それ自体はもちろん一日も早く通いたい気持ちでいるのですが、母親としての自責の念で死にたくなっています。
１０ヶ月間、おなかの中で育っていた、生まれてくるのを楽しみに楽しみに待っていたわが子に、まさかこんなことが起こるなんて・・・。
同じような心境を味わわれたお父さんやお母さんはたくさんいらっしゃると思います。みなさんはどのようにして乗り切られたのでしょうか。
自分の感情に振り回されてしまい、これから安定した精神状態で接することができるのかも不安です。
相談できる、または弱音を素直に吐ける人も周りにはいません。
正直、今の気持ちは耐えがたく、「死」を考えていたりして、我に返ってびっくりします。
どうしたらいいのでしょうか。
このまま日にちを過ごせばどうにかなるのでしょうか。
娘は、無事育っていってくれるでしょうか。

回答No.9

fuchisa · ベストアンサー

はじめまして、精神運動発達遅滞疑いの娘を持つ母です。
おかしいと感じ受診してから約2年、いまだに診断未確定です。
それくらい子供の成長には個人差があるのだと思います。
その古巣の先生の診断は早急する気がするのでshishirionさんのご心配が杞憂に終わることをいのりつつ、経験談を書かせていただきます！

shishirionさんのお気持ちは痛いほどよーく分かります。
私も毎日娘の顔を見て泣いて、死を考えて、抜け出せない暗い想いで育児をしていましたが、今はだいぶ落ち着いています。
ここまでになるのに役に立ったと思われることを参考までに挙げますね。

(1)療育通い
以前他の方の回答にも書きましたが、療育に通うことで、「娘の役に立つことをしてあげている」という充実感が、少し前向きな気分にさせてくれました。
(2)第二子妊娠
主人とよく話し合い、長女がこの先どうなるか分からないけど、兄弟は多いに越したことはないと、第二子を授かりました。
妊娠中も出産してからも自力で動けない長女と新生児の育児は本当に大変でしたが、長女のことでいっぱいだった頭に新たな風が吹いて、かなり前向きになりました。
(3)障害児を持つお母さんとの交流
普通と違う娘を授かった母として、健常な子の成長が本当にうらやましく、妬ましく、そう思う自分が情けなく、この他者との比較による気分の落ち込みが一番苦しかったです。これは今でもありますが、障害児を持つお母さん方とママ友になることでだいぶ救われました。
色々な障害を抱えた子供たち、本当は辛くても前向きに育児しているお母さんたちと触れ合い、価値観が変わりました。悩みや相談も本音で話せるようになりました。地域の保健所に相談に行って、紹介してもらったのがきっかけですが、本当に貴重な仲間と出会えたと思っています。

私はネットで色々調べれば調べるほど、不安になっていました。
そんなときに私を前向きにさせてくれたものを、思いつくまま書いてみました。
(2)なんかは本当に運がよかったと思いますが、(1)、(3)は実現可能ではないでしょうか。

今では、私は選ばれてこの子の親になった、ハードルの高い人生だけど楽しもうとまで思えるようになりました。
shishirionさんもお辛いと思いますが、自分を責めたりしないで、（って言っても責めてしまいますよね^^;)泣きたいときは泣いて、いつか気分の晴れる日を心待ちに、体調に気をつけてお過ごしくださいね。

お礼

ご回答ありがとうございます。

＞普通と違う娘を授かった母として、健常な子の成長が本当にうらやましく、妬ましく、そう思う自分が情けなく、この他者との比較による気分の落ち込みが一番苦しかったです。

まったくおっしゃるとおりです。
他者をうらやましい、楽しそう、深刻な心配ないっていいな、などと無意識のうちに思ってしまい、その自分の醜さに愕然として落ち込む・・・という悪循環です。
もともとは私自身が一人っ子だったので、「ひとりでもいいや」と思っていましたが、いざ生まれてみたらあまりのかわいさに「もう一人ほしい」と思い始めていました。が、今回のことがあり、二人目も障害を持ってきて生まれてきたら、と思うと怖くてどうしたらいいのかわからなくなります。

fuchisaさんのお気持ち、お言葉は重みがあり、また私を少し前向きにさせてくださったような気がします。
とにかく出来ることはすべてやるしかない、ということだけ考えて、がんばってみようと思います。
貴重で温かいご経験談、ありがとうございました。

回答No.1

noname#36252

どうして死にたいなど、母親のあなたが口走るのですか。命を簡単に終わりにしたいなど言ってはいけません。
知能面に遅れ、といっても、まだ十ヶ月の段階です。母親としてもまだまだ。
たいした事ではないと思いますよ。私自身、小児科に四歳の頃、言葉に遅れがあると言われて、国立小児医療センターの神経科に行くように言われたことがあります。「パンダ」とか子供に先生が言った言葉を言わせるテストで、二歳半から三歳という判定を言われたことがあります。しかし、小学校は普通学級に入学できています。多少遅れてても、先はどうなるかわからない、療育の方でプラスの面が出てくれば、たいした事無く終わることもあるかもしれません。
療育に通える体制があるだけでも恵まれていると思いますよ。皆、市の健康課を頼ったり、市の養護の幼稚園を利用したりして、ないところは凌いでいます。
ただ、うちの子供は歩くのは１才三ヶ月で遅く、小学校でも最終を走っているような子でした。子供によって、特徴はあります。
市の養護の幼稚園のお母さんたちでも、経験がありますが、どん底だぁと言いながら、ものすごくさばさば生きていますよ。見得も気取りもない人たちでしたが、頑張って生きている町の偉人たちもいます。
かけっこと同じ、最後まで走り抜けましょう。

お礼

ご回答ありがとうございます。
私がそんな弱音を吐いている場合ではないと頭ではわかっているのですが、どうしても気分が滅入ってしまって・・・。
他のお母さん方が、同じ月齢の赤ちゃんと接しているのを見ると、動きもそろそろ激しくなってきていたりで、「楽しそう」と思ってしまっていたりしたのも事実です。うちの子は何も自分ではできませんから。
ただ私から見て、精神面では現段階でそんなに遅れをとっているようにはうつっていなかったので、療育によってまた成長が期待できるかもしれないですよね。
今は無理ですが、心から笑いながら話せる日が来ることを信じて、がんばるよう努力してみます。