脊索腫について教えてください

質問

私の母親はこの間脊索腫と診断されました。脳の方ではなく、坐骨の辺と聞きました。非常に神経の多いところなので、手術は難しいと言われました。私は中国からきて、日本で仕事をしています。ですので、こっちの先生に詳しく聞きたいのですが何も分からないので、どこで何を聞いたらいいのかよくわからない・・・母親と遠く離れているのでとても心配しています。だれか脊索腫について詳しく教えてください。良性なのか、悪性なのか、転移するか、病院とか先生とかも教えてください。助けてください。お願いします。

回答No.4

hiropon626

保険は効きますが、外国におられる方は日本では保険使えないので、、、、。

お礼

こんにちは。先日色々教えていただいて本当にありがとうございました。その後、中国に帰って母親を連れ北京で手術をしました。手術自体は成功ですが実は脊索腫ではなっかたです。転移癌なんです。手術後も元が分からないため、ペット検査をしたところ、元が腎臓だそうですが、骨や他にも転移してしまったみたいです・・・もう末期と先生に言われました。来週から急遽中国に帰ることになりました。頑張って母親を支えてきます。本当に熱心に回答して下さって、ありがとうございました。では、先生も身体に気をつけて下さい ★★★

回答No.3

hiropon626

技術的には日本で治療を受ける方が確かに良いかもしれませんが、費用の面が心配です。保険は使えませんから全額自費になると考えると莫大なお金がかかると思います。。。
陽子線治療では筑波大学がよいようです。
http://www.pmrc.tsukuba.ac.jp/rinsho/sekisakusyu.html

お礼

度々本当に申し訳ありません。日本ではこのような治療は保険聞きませんか・・・何百万ところでは止まらないですよね・・・？陽子線治療は英語でどういうのですか。中国には質子治療と言うのがありますが、同じものかどうか分かりません。

回答No.2

hiropon626

前述したように、私はこの病気はそれほど詳しくないので、少し調べました。
白色、半透明でゼラチン状の腫瘍。胎生期における脊索の遺残から発生したものといわれていたが、最近は成人椎体内の良性脊索性病変から発生することがわかってきた。
35～39歳に多い。好発部位は頭蓋内（50％）、仙尾部（33％）、その他脊椎（17％）、特に斜台（下垂体の近くあたりです）、鞍背（これも下垂体の近くです）
骨の破壊を伴うために全て摘出は困難。
転移は多くない。頭蓋内のものは脳幹を破壊して死亡せしめる。
治療は外科的切除もしくは放射線（陽子腺の有効性を示す文献あり）

これは私見ですが、足の麻痺などが残る可能性はありますが、手術さえすれば、今回のケースでは命を脅かす可能性がそれほど高くはないように思います。

お礼

ご多忙の中ありがとうございます。手術するしかないと分かっておりますが、ただ中国の技術問題もあるので。。。もし、母のカルテや写真など日本に持ってきて、躰尾骨脊索腫専門か骨腫瘍の先生に見ていただけるのでしょうか。そして、母は治療のため日本にこれるのでしょうか。こういうケースはあるのでしょうか。日本の場合はもし手術するなら、先生はお勧めの病院はありますか。ほんとにほんとに迷惑をかけ、申し訳ありません。どうか、助けてください。お願いします。。。

回答No.1

hiropon626

医師ですが、脳外科医でも整形でもありませんので紹介のみで、、。
珍しい病気です。
英語でcordomaといいます。海外サイトですが、詳しいHP見つけました。（一応yahooの和訳でしてます。ざっと見ましたが、大体問題なかったので、そのままにしてあります。）
http://honyaku.yahoofs.jp/url_result?ctw_=sT,eCR-EJ,bT,hT,uaHR0cDovL29ydGhvaW5mby5hYW9zLm9yZy9mYWN0L3Rocl9yZXBvcnQuY2ZtP1RocmVhZF9JRD00ODYmdG9wY2F0ZWdvcnk9VHVtb3Jz,qlang=ja|for=0|sp=-5|fs=100%|fb=0|fi=0|fc=FF0000|db=T|eid=CR-EJ,

お礼

返信していただきましてありがとうございます。母親の腫瘍は尾骨の方にできて、今日先生に手術するべきだと聞いたそうです。でも、うちの町の病院ではこの病例は非常に少なく先生さえこの病例にあった事がないみたいです。例え後遺症が残るとしても命別状がなければそれでいいです。先生はご存知の例はありますか。癌は手術したら転移し易いと聞きましたが、どうでしょうか。治る確率はどうでしょうか。母親は日本にいないので、日本の先生に診てもらうこともできません。ですので、せめて先生の見解だけでも結構ですので聞きたいです。すごく迷惑掛けている思いますが、聞くところもなく・・・本当に申し訳ありません。