尿の逆流により導尿をしているのですが、、、

質問

うちの子供が２歳の頃から導尿になり、現在１０歳です。
自然治癒は、もう、絶対、無理だと思うのですが、かかりつけの子供専門の病院でコラーゲンの手術はしたものの、よい結果にはならず、現在に至っています。高熱を出したり、というような事はあまりないのですが、このままいつまでも様子を見ていて、腎臓はだいじょうぶかしら？と不安になります。同じような、病気をされた方に、手術のこととか、病院のことなど、伺えればと思うのですが、、、。また、セカンドオピニヨンも考えているのですが、経験された方はいますか？

回答No.2

Yumikoit · ベストアンサー

こんにちは。自己導尿、もしくは腎ロウかと思いますが、動きたい盛りの１０歳のことでご本人も親御さんとしても何とか治る手立てはないかと思うのも無理はないかと思います。
現在こども病院に受診中ということで、定期的に詳細な検査をしているかと思います。
でも、セカンドオピニオンも視野に入れて手術を検討することはよいことだと思います。

うちの子どもも、両側の膀胱尿管逆流症による両側水腎症で、生後５か月の時に手術を受けました。手術までの間に、腎盂腎炎を３回起こしたので腎機能の低下が心配されたためです。
手術のあとは嘘のように元気になりまして、今ようやく６歳です。
半年に一回くらい、今も通院して今もわずかに残る水腎症の状態を観察・１年に１回は腎シンチグラムの検査を受けて腎機能の評価を受けています。

術後２週間くらいの入院だったでしょうか。入院中は腎ロウを下げていましたが、うちの子の場合には入院中に腎ロウははずされました。
尿管形成手術など手術の種類やご本人の状態にもよりますが、退院後もしばらく腎ロウをぶら下げる必要がある場合もあるようです。

自己導尿や腎ロウの話題などを含めて、Mixiの水腎症関連のコミュや、他のネット上での水腎症関連の掲示板でも情報を交換することができます。
逆流により自己導尿をされている方のセカンドオピニオンの話も、以前に出ていたと思います。
私は埼玉県内の大学病院で子どもの手術を経験しましたが、他にもよい病院はあると思います。
よい情報が見つかるといいですね。頑張ってください。

■ YOSHIDA家の掲示板
　　　特定の病院の情報を交換するスレッドはなし。
　　http://www.eonet.ne.jp/~yokosoto/

■ こどもの森
　　心の掲示板 に水腎症・逆流症関連の情報があります。
　　http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Brown/7977/

■ 他にも、「水腎症」のキーワードで検索するなどすると情報が集まります。Mixi内にも、水腎症関連のコミュが２つほどあり、病院関連の情報コミュもあります。もしIDをお持ちでしたら探してみてください。

お礼

お返事ありがとうございます。
Yumikoitoさんのお子さんも大変だったようですが、元気になられた
と言う事を聞いて、何だか少し、希望が持てました。
手術も、やはり大変そうですが、水腎症や腎盂腎炎などの心配は減るようですね。教えていただいたサイトも、ぜひ、見せていただいて、もう少し勉強させていただきます。いろいろな情報を教えていただき、ありがとうございました。

回答No.3

ai1188

ＮＯ１のaiでございます。
御返事をありがとうございます。

ＮＯ２様の御話しから素人判断ですが、同じような病気？と想ってしまったんですが、、。

私の場合、子供の頃からいつも検査にひっかかりながらも不明のままで、、確かに、出産直後も、それ以前も高熱を毎月のように出しては入院退院の繰り返しでいました。

それで、たまたま、疲れから膀胱炎になり（毎度の事でそう深刻ではなかったんですが）市民病院の泌尿器かに行きましたら、丁度、大学病院の先生が御出張でいらしてて、たま～～にあるけったいな病気かもだから検査してみましょう！と、言われ、造影で即、手術しないと後５年で人工透析になる可能性が大。と言われ、選択の余地がなかったんです。

手術は膀胱につながるパイプの角度調整？というものでして、、尿道からのと切開手術とあり私は完璧さを求め切開にしました。その時点で、腎臓の１個はほぼ萎縮していまして、よくこれで、子供が産めましたね～！なんて言われました（苦笑）入院中は膀胱に直接管（つまりお腹です）と尿道から１本の管をぶら提げての状況でした。食事は別に特別食でもなく普通食でした。

運がよく、その手の日本有数の権威ある先生に筆頭してしていただけた手術で今は家族の誰よりも体力もある？という風邪一つ引きません。本当に病気が見付かり、命拾いした思いの毎日、朝一番の排尿で神さまに、今日の命に手を合わせずにいられません。

ただし、トラウマでしょうか、、、一日２０杯は大きなマグカップでお茶を、、常に飲んでる、という状況です。

お子さんのご病気が解決できますように心からお祈り申しあげます。

お礼

ai様　ご返答ありがとうございます。
手術は、やはり大変だったようですが、元気になられてなによりです。
手術や、入院中の様子も、患者ご本人の感想として参考にさせていただきます。また、水分の補給の重要なことも、再認識しました。
うちの子は、まだ、病気とのつきあいは続きそうですが、めげないでがんばります。本当に、ありがとうございました。

回答No.1

ai1188

はじめまして。
私はもうすぐ半世紀生きた事になろうとしている者です。

もしかして、私のと同じ病気かと思い、お聞きいたします。
膀胱尿道管逆流現象、とうのではありませんか？

もしも、それでしたら、私は手術の経験あります。

御返事をお待ちしております。

お礼

お返事いただき、ありがとうございます。

うちの子供は、膀胱に、おしっこが200ｃｃ位たまると、腎臓のほうへ

逆流すると言われました。

本人に、知的障害もあり、また、２歳ごろからずっとなので、そういう

ものだと思っているようですが、親として、手術をするのも、手術せず

に逆流しているのも心配ですし、このままずっと導尿というのも心配で

す。よろしかったら、お話を聞かせてください。お待ちしています。