難病で、長期入院の経験・・

質問

現在、在宅介護中ですが、将来の介護力に不安があります。介護人の体調不良など、避けられないリスクもありますし。そこで、病院への長期入院を考えています。入院させた後、家に家族が残り、生活していくのは、後ろ髪を引かれる想いです。入院したら、終身入院でしょうから・・　もし、経験者（未経験でもＯＫ）がいましたら、アドバイス等をお願いします。

回答No.1

mille1000 · ベストアンサー

不安なお気持ちお察しします。

まず入院できたと仮定して書き込みます。
家族であれば、入院させることについて罪悪感を持つ方も多いと思いますが、自分たちの生活や体調を考えて少し割り切る事をしてください。

介護を自宅で行うと、どうしても時間が取れないため自分たちだけの
殻に閉じこもってしまいます、こういう時こそ溜まったものを発散させる場所、相手などが必要なのですが介護生活だとそうなってゆきます。
結果、自分自身が追いつめられるか、患者さん本人を追いつめるか、
という状態になってしまうケースがとても多いように思います。

私自身のごく近くでも、年老いた老姉妹、共に要介護４を介護するために５０代前半の働き盛りの男性（甥、独身）が仕事を辞めて自宅での
介護に入りました。ヘルパー、ショートステイなど勧められても他人は入れたくないという強い希望で自宅での介護。
老姉妹は通院先で提供される食事を貪るように摂取。
多分食事を自宅ではあまりしていないと思われました。
時に食事介助もその男性がなさるのですがこぼしたりすると男性がヒステリックに怒鳴る事もたびたびでした。身体に痣があることなどもあり
通院先の医師から入院を勧められて受け入れ先が決まり、さぁ　と
いう段階で男性が可哀想だ入院させたくない、と。
老姉妹も家から離れたくないと言い入院はキャンセル。
これが何回か繰り返されていました。
このご家族を見ると家族の幸せとはなんだろうと考えさせられました。

だらだら書いてしまいましたが、入院することにより患者さん本人も
いわばプロの介護を受ける、互いに気持ちの上では寂しいかもしれませんが、ご家族も患者さんに会う時は、介護に疲れた顔ではなくゆとりの
笑顔で接することが出来るのではないでしょうか？
たとえ会う時間は限られてもずっと笑顔で接する事が出来る方が
お互い幸せではないでしょうか。

お礼

遅くなりましたが、回答ありがとうございました。皆さん、同じような気持ちで、介護されているのですね。

回答No.3

higegie

ALSは確かに難病ですね。
ラジカットは東大のＹ講師(物理学者)が考案したもので、脳梗塞後　3時間以内に静脈投与すると効果の大きいことが実証されています。ある疾患を抱えた患者にラジカット投与で死亡例があり、通達の出ている薬です。
しかし、ALSに対してラジカットを使う治験は、的外れではないのかも知れません。フリーラジカル消去で、ALSの改善も可能性があるのだと思います。
医療現場では、フリーラジカル(ある意味の酸化)の消去について、ラジカット以外ないのが現状だと感じられます。
体内で酸化・還元作用を止めると、人は生命維持が出来なくなりますが、酸化作用が還元作用を超えると、ALSも発症・促進されるものだと感じます。
フリーラジカル消去をヒントに　ALSと闘っていただきたいです。治り得る・・と信じています。但し、国民栄養所要量に捉われていると、この考えは否定されると思います。

補足

通達＝厚生労働省の緊急安全性情報でしょうか？　ラジカットは、自宅から近隣の病院でできるのですが、徳州会病院で父が毛嫌いしてしまい、ヤル気がないんです・・　他に道が無いのに・・。

回答No.2

higegie

難病といえども完治を期待できることがあります。
不安になる前に、差し支えなければ病名など教えていただけますか？

補足

特定疾患のＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）です。完治できればいいのですが・・・。承認されているリルテックという薬もいまいち効果がないというウワサで、ラジカットという薬は、進行を遅らせることが一部の患者さんに認められ、今、治験をしているところです。うちは、参加していないんですけど・・。最近は、宗教が近寄ってくるようになりました（笑）