低身長

質問

１３歳の娘が昨年５月から低身長で
小児慢性特定疾患医療受給を受けてホルモン治療を行っています。

治療前の１年間の身長増加、1.5ｃｍ
治療開始時、11歳9ヶ月・身長127.3ｃｍ・体重21.2ｋｇ・-3.25SDでした。
現在は、身長129.4ｃｍ・体重21.4ｋｇです。

受給の継続申請をしたところ「不承認」との判断を下されました。
審査結果とともに「ヒト成長ホルモンの継続　認定基準」が添付されていました。
その中に「初年度は、年間成長速度が6.0ｃｍ／年以上又は治療中１年間の成長速度と治療前１年間の成長速度との差が２ｃｍ／年以上であること。」
と書かれています。そのことで不承認となった様です。

病院の先生に相談したところ
「継続申請が不承認になったら、保険治療も適用されません。」
「保険適用外となると月々３０万円の治療費が必要！」
「治療を継続されますか？」と言われました。

月に３０万円なんて無理にきまってます。
身長が伸びないから治療を受けています。
伸びないからダメって、、、納得できません！

娘の治療を続けるために、皆様のアドバイスをお待ちしています。
よろしくお願いします。

回答No.4

Pesuko

ジェノトロビンの取扱説明書が手元にあると思いますが
使用上の注意に
成長速度が年間４ｃｍ以上
治療中の対前年速度が１ｃｍ以上

これに満たない物は投与を中止する事となっています。

単純に役人の決めた率ではなく、薬剤投与したが効果が無いので
連続投与は体に負担（副作用の危険）が掛かるだけだから中止しなさいと言う事のようです。

そうすると、自費でも投与継続が出来無いのではないでしょうか。
再申請で承認されたとしても、投薬の注意書きに反する事を
医師が許可するか？
医師がこの注意書きに対して問題ないと判断した場合、自費投与も可能かと思いますが。

ちなみに３０万円の内容が若干つかめました。
０．７ｍｇ投与と言う事は我が家より約１割増です。
我が家の一回の無保険時の支払額は約２６万円ですから１割増で約３０万円。
多分医者は自己負担のことなんか頭に無く、薬価全部の事を言ったのだと思います。

それで保険適用で自己負担が３割の１０万円となると思います。

娘さんショックのようですがその後どうですか？
精神的にダメージを持ったまま、すごすと余計に成長に影響があるように
思います。
成長ホルモンは寝た状態で夜１１時ごろ出るようなので夜更かしは厳禁。
よく食べ・よく遊び・早寝早起きが良い見たい。
明るく朗らかに過ごされますように。

お礼

Pesukoさん、ご回答ありがとうございます。

確かに、取説にも書かれています。また、副作用に付いても、、、
副作用に付いては
ホルモン治療を始める前に先生からも説明を受けました。
３ヶ月に１回の血液検査で
副作用が出ていないかも含めての検査だとも聞きました。

今回、調べて分かった事なのですが
ホルモン治療の継続に関しても
その他の治療に関しても、それぞれの医師の考え方によるとことが大きいようです。
ある先生は「打ち切るのはおかしい！」
「最初の年に伸びなくても、次の年に伸び始めることもある、、、」

いろいろと調べたり、かかり付けの小児科の先生のアドバイスもあり
国立病院の小児科に通院を始めました。

その先生は
「１年間で少しは身長が伸びている。」「ホルモン治療の効果かも知れない、、、」
「ただ今更、打ち切られたことを言い出しても仕方ない。」
「今の段階で再申請をしても不承認の可能性が大きい。」
「同じ審査官が一度不承認を決定した者に、同じ状態で申請しても承認するとは思えない。」

国立病院の小児科には精神内科の先生もおられます。
とりあえず、カウンセリングと栄養指導を続けることになりました。
半年ほど治療を続け
その時点でホルモン治療が必要だと思われた場合
新たに申請することも視野に入れて治療を続けることになっています。

そうそう、先月、前の病院で最後の薬を貰いました。
その時点では、特定疾患医療受給を受けていたので
出せるだけと言うことで、、、２ヶ月分多く貰いました。

国立病院の先生にも相談しました。
「急に注射を止めるのは、お子さんにとっても不安でしょう～」
「残りの薬を注射することは全く問題ありません。」
そう言われたので、後しばらくはホルモンも打ち続けます。

Pesukoさん、本当にありがとうございました。

回答No.3

Pesuko

前に病院で教えられた金額が
自己注射器が１２万円ぐらい（初回のみ）
毎月のホルモン代金が８万円ぐらいという事でした。

asazukeさんはすでに注射器を持っているんですよね
公費負担が終了になったら返却して、新規に買いなおすのかな？

ついでに注射器の内臓電池が３年程度で無くなるので、その時点で
本体買い替えになるとか（電池交換してくれよと思ったけど・・）

＞再申請して承認された事例もある
医者が再申請してくれるのかなあ、我が家には先生そんな話してくれた事無いです。

お礼

Pesukoさん、ありがとうございます。

実際に再申請すれば承認されるのかどうかは、わかりません。
継続申請時のデータも残ってると思いますから、、、

かかりつけの小児科の先生に
低身長に詳しい先生がいるから、、、と、今かかっている日赤病院を紹介されました。
その先生は良かったんだけど、、、昨年の暮れに、急な病気で亡くなりました。
その後、担当になった先生は、何も言わずに薬を出すだけ、、、
今回のことに関しても、３０万円って言っただけ、、、┐('～`；)┌

娘は、身長が低いことをプレッシャーに思い
食が進まず、以前より痩せて体力がありません。
かかりつけの小児科の先生から「運動と自転車通学の禁止」って診断書まで、、、

小児科の先生と
カウンセリング治療も視野に入れて、良い専門医を探しています。

回答No.2

Pesuko

長男が注射しています。

最初から承認は受けれませんでした。
ジェノトロビンですか？　我が家では１日０．６ｍｇで１ヶ月約８万円です。
非常に家計は苦しいです、下の子も同じような成長曲線だから
数年後には２人分と思うと、どちらかの治療を断念せざるを得ないと
考えています。
３０万円と言う事は２ｍｇ程度してるのでしょうか？

国は当初全員に補助を出していたらしいのですが、あまりにも人数が多すぎて
５年ほど前から承認を抑制しだしたようです
１年で治療効果が認められなかったと言う事なんでしょう。

アドバイスと言っても、承認を受けられなかったから我が家と同じで
どうしようもないですよね。
うちも切り詰めてギリギリで生活してます。
子供にはその事を悟られないようにはしていますけど。

健康保険で高額医療補助があります。
毎月高額医療を自己負担でした場合に若干還付金が支払われます。

本当に月額３０万円だったら２２万円ぐらい帰ってくるはずです
http://www.city.ashikaga.tochigi.jp/01_kakuka-page/03_simin-fukusi/07_hokennenkin/honen_dokuhi03.htm#010

お礼

アドバイスありがとうございます。

ジェノトロビンを0.7mgです。
医者が３０万円と言っただけなので詳細は解らないのですが、、、
Ｐｅｓｕｋｏさんと同程度の金額になるのかも知れませんね。
ただ、我が家の家計で８万円は無理です。(>_<)

先日、伸び伸び会の事務局の方に相談しました。
その方のお話しでは
「医者によっても対応はさまざま。。。」
「意見書の書き方によって、再申請して承認された事例もある。」と聞きました。
http://www18.ocn.ne.jp/~nobi2/

保健所や、かかりつけの小児科の先生と相談しているのですが
最終的に、治療費が心配です。
不承認となった場合、やはり高額医療でしか方法がないのでしょうか？

回答No.1

yyyouske

くろぐろ本舗
で輸入できますよ　多分

お礼

情報をありがとう！