乾癬患者です。将来について考えています。

質問

４０歳の乾癬患者です。今までいろんなことをしてきましたが乾癬は完治しません。
しかし、合成洗剤をやめたり、市販のシャンプーリンスをやめたり、外食や惣菜をやめて自炊したり、さまざまな努力をしてきました。その結果、食事は本当に大事で、乾癬をましにするには一番気をつけないといけないことと自身も実感しました。
乾癬だらけの皮膚で、人の目を気にして生きてきて、恋愛も普通にはできませんでした。旅行に行くのも、風呂に入るのがいやで避けてきました。温泉好きの男性と付き合った時はかたくなに断り続けて（それが直接の原因ではないですが）結局うまくいかなくなったり、スカートも履けないですし、パンツを買うときはまず長さから入るので、流行の服も着れませんでした。着たら着たで「足、どうしたの！？」と驚かれたり心配されたり。若い時は、「20歳でそれはかわいそうねえ…本当に…」とただ凹むような同情をかったこともあります。
と、愚痴ばかりで申し訳ありません。
だけど、グダグダいって自己嫌悪に陥る時間があったら、「何か私が感染患者にできることってないだろうか」と思うようになりました。
多分私のような方が多く悩んでいる、その手助けができないだろうかと。
かといって今から皮膚科の医者になることもできません。あまりにもざっくりとした質問でもうしわけないのですが、私のような平日は企業に勤める人間に、乾癬患者のためにどういうことができると思いますか？
自分一人で考えていても答えは出ないですし、身の周りには同じような患者がいないので、おなじつらさを味わう人に相談することもできません。
今ぼんやりと考えていることは、「食べることは本当に大事」と痛感した経験から、多忙な人に短時間で選んだ食材の中から手早く自炊できる方法を自分の研究から伝えること（ネット、出版？）、もしくは無農薬の野菜をつくって売ること（これは今のうちに週末農園に通い、５０歳で退職後本格的に始められるようにしたり…とぼんやりと考えています。
何か、同じような経験がある方がおられれば（別に同じ病気でなくても）、何かアドバイスいただけませんでしょうか。どんなことでも結構です。
質問がちょっとざっくりすぎてすみません。よろしくお願いいたします。

回答No.1

NuttyBar

まずはネットなどであなたと同じ、乾癬患者の方を集めて集会を開いてみてはいかがでしょうか？そこで、みんなでそれぞれの経験を話したりして共有すれば、新たな情報を得ることができるかもしれませんし、共感を得ることができるかもしれません。また、患者が集まってこういうことをすればいいだろう、ってことも出てくるかもしれません。ひとりでやるより複数でやったほうがうまくできることもあるでしょうし。いわゆる患者の会、みたいなものですね。
せっかくでしたら、どこかの小さな旅館でも借り切って、乾癬の仲間たちで温泉を楽しんでみる企画をしたりとか。
自分で患者さんを集めるのが難しければ、どこかの乾癬に強い大学病院の先生とかに相談してみると何らかのコネがあるかもしれません。

お礼

お礼が遅くなり申し訳ありません。ご回答ありがとうございます。