免疫不全と診断された。治療困難です。助けて！

質問

主人４５歳。２９歳の時に胸腺腫が見つかり切除。後に、重症筋無力症になる。初めの胸腺摘出から２～３年後胸膜内に胸腺が再発。内視鏡にて摘出（のちに、さらに１回）。３回の摘出手術後、執刀医が退職のため内科に

転科。現在より約２年前に化学療法にて胸腺腫をなくす試みをするも１年しか効果がなく今年の６月には大きくなっているとのこと。８月下旬に放射線療法にて１箇所の胸腺腫を治療。 その、治療中に下痢になり大腸炎を起こ入院。原因不明のまま、約１ヶ月過ぎた頃にMRSAに感染。現在、肺炎を併発（治療中）。その際に分かった事実として「低ガンマグロブリン血症」ということ。現在、治療法を模索中だが一刻も予断を許さない現状。
誰か助けて！

補足：全ての治療は同大学病院です。転科。現在より約２年前に化学療法にて胸腺腫をなくす試みをするも１年しか効果がなく今年の６月には大きくなっているとのこと。８月下旬に放射線療法にて１箇所の胸腺腫を治療。 その、治療中に下痢になり大腸炎を起こ入院。原因不明のまま、約１ヶ月過ぎた頃にMRSAに感染。現在、肺炎を併発（治療中）。その際に分かった事実として「低ガンマグロブリン血症」ということ。現在、治療法を模索中だが一刻も予断を許さない現状。
誰か助けて！誰か助けて！

補足：全ての治療は同大学病院です。

回答No.4

hiroaki1222

補足します。
あなた様は東京にお住まいでしょうからハスミワクチンのBSL48クリニックは近くかもしれません。
ハスミワクチンは丸山ワクチンと同じく開発元の責任において製造と供給を認められた治験薬です。いずれも１４０００人ほどのお方が使用しています。
私が知る範囲での協力医のホームページをご覧ください。
大阪の協力医は田中クリニック
http://www.tanaka-cl.com/vaccine_02-2.html

広島は永山医院
http://www.nagayama-cl.com/original4.html#ank02

こちら徳島はホームページはお持ちではありませんが天羽クリニックです。
https://plus.google.com/111272424790812433726/about?gl=jp&hl=ja

田中先生には、嫁いだ娘の婿のお父様が胃がんでお世話になっています。
阪大では全摘と言われましたが、3ヶ月ほどハスミワクチンをした結果、内視鏡でとることができ、２年経過し再発もなく健在です。ワクチンは接種の仕方を教えていただき自分で注射をしています。
私と天羽先生とは、２ヶ月一度奇数月に免疫療法懇談の会という定例会を行っています。
先生は、平成８年からこれまでに、５００名を超えるお方に様々な疾患でワクチンの手続きをなさっています。
もしなんでしたらお電話をされて、（先生のお時間があれば）効果など確認されてはいかがでしょうか。

私どもはワクチン1ccを3ccの注射器に吸い込んで皮膚をエタノールで消毒して接種していますが、より使いやすいペン型のものもございます。（糖尿病のお方のインシュリンの自己注射と同じようなやり方です）

私の劇症型肝炎(B型)の例を前回記しましたが、入院時にはGOTが3435・GPTは3378。治療開始３日目にはGOTが3970・GPTは4510へ悪化。その夜にワクチンを自己接種した結果、３日後の検査はGOTが784・GPTは2150に低下。２ヶ月後にはHBs抗体が上昇し治癒しました。
当時、その病院には仕事で出入りし、担当医とも懇意であり、私がハスミワクチンに詳しいことも、接種していることもご存知でした。職員のお方は「○○先生は○○は助からんと言っていたぞ・・検査科の○○も驚いていた・・」とのことでした。
私の例を上げますのは、肝炎も自己免疫疾患と同じく、ウイルスが感染している肝細胞を自身の白血球が破壊している病気です。

免疫療法により白血球の活性が起きれば、その破壊が進み、悪化するのではないか・・と考えがちです。
免疫に詳しくない医師も多くの方がそのように考えます。
(白血球が破壊している病気にはステロイドなどで白血球を抑えるのが一般的です。従って治りません。)

前回もそのことにつきましては少し触れましたが、一言で言えば、免疫療法の効果が出てウイルスが減少し出せば破壊は止まり、悪化することはありません。
難しいでしょうが、より詳しく説明しますと以下のようになります。

■｛自己免疫疾患は、Ｋ細胞または活性型キラーＴ細胞（ＣＴＬ＝cytotoxic T lymphocyte細胞傷害性Ｔ細胞）によって、異物な抗原を持つ細胞を継続して傷害（破壊）するために起こります。
その過程は、まず（なんらかのウイルス感染により）異質化した細胞（感染細胞）をマクロファージが貪食し、分解した抗原を、MHCクラスIIとMHCクラスIという触覚のようなものに結合させてマクロファージの細胞表面に提示します。これを抗原提示といいます。

この抗原を提示したマクロファージのMHCクラスIIに、CD4という受容体分子（レセプター）を持っているヘルパーT細胞（Ｔｈ）が接着しますと、ヘルパーT細胞は活性化し、Ｂ細胞に抗体（自己抗体）を作らせ、抗体に反応するマクロファージやＫ細胞（キラー細胞）が破壊を加速します。
また、MHCクラスIにＣＤ8という分子を持っているキラーＴ細胞が接合するとともに、ヘルパーT細胞からの伝達物質であるIL-2（インターロイキン2）の作用を受ける場合、キラーＴ細胞は活性型キラーT細胞（細胞傷害性Ｔ細胞＝CTL）へ分化し、同型の異物な抗原を持つ細胞（ウイルス感染細胞や腫瘍細胞）を正確に破壊するようになります。

このようにして、ウイルス感染細胞も増え続け、数種の白血球の連携プレーにより破壊も継続することから、自己免疫疾患という病気が起きていると考えられます。
現医療では、治せない病気として、反応する白血球の働きを抑えるステロイドなど免疫を抑制する治療しかないとされています。

免疫療法によりマクロファージのさらなる活性が起きる場合、
活性化したマクロファージはウイルス自体を異物として認知し始め、ウイルスを貪食して分解し、分解したウイルス抗原をヘルパーＴ細胞（Ｔｈ）に提示します。
このマクロファージに接合して抗原提示を受けたヘルパーＴ細胞は、Ｂ細胞に働きかけ、Ｂ細胞からウイルス抗原に対する抗体が産生され始めます。
産生された抗体は、同じ抗原を持つウイルスに付着することから、ウイルスの無力化がなされ急速な排除が進むようになります。

原因ウイルスが減少しだせば当然に感染細胞は増えません。
感染細胞が減少すれば、マクロファージによる感染細胞への破壊はおさまり、感染細胞に対する自己抗体も産生しなくなります。
また、ＭＨＣクラスIの抗原提示もなくなることから、キラーＴ細胞の働きもなく、細胞破壊は進行せず止まります。従って、悪化することなく改善治癒に向かうことになります。
現実に一時的な悪化もなく治癒に向かいます。｝

以上のような理論です。

あなた様の重症筋無力症も自己免疫により起き、ステロイドなどを使いますが、胸腺腫にはマイナスとなるため、治療もいよいよむずかしくなっています。
病院側にどのように対処したら良いかも、ＢＳＬに出かけてご相談されてはいかがでしょうか。

回答No.3

honegon

医師です。ネット上での誇大な情報に翻弄された患者が、主治医に無断で他の治療に飛びつき、病状が悪化して病院に戻ってくるということは頻繁にあります。

>副作用の危険もないとのことで安心しました
薬局で買えるような薬でも、添付文書を見ると「肝機能障害（0.1%）」などと副作用の記載があります。薬との因果関係が完全に否定されなければ、副作用としてカウントされてしまうので、副作用のない薬と言うのはまず存在しえません。
また、質問者様は免疫不全の状態なので、不慣れな手技で皮下注射をして皮下に感染を起こすかもしれません。

軽症な方なら「次からは気を付けましょうね」で済みますが、質問者様は重症な状態なので、何か治療を試すなら前もって担当の医師に相談すべきだと考えます。

お大事にして下さい。

回答No.2

hiroaki1222

お返事をありがとうございました。
細菌に対しても免疫療法は有効です。

なお、先の文面を慎重にご覧になられておられないようで、
「明日にでも担当医に検討して頂くつもりです」とお書きです。
このようなことを担当医に相談したところでお分かりにならないから否定されるだけなんです。
プリントされ、下線を引くなりして、慎重にお読みください。

医師の多くは、自己免疫疾患にはステロイドなどを使用します。
自己の白血球が自己の細胞を破壊しているから、白血球を抑えるしかないと考えることからです。
免疫療法をすれば、より白血球が活性化して破壊が進むだろうと考えます。
免疫療法の理論は理解はされていません。

ですから相談したところで意味がないのです。
残念ですが自身の頭で考え、判断せねばなりません。
難病に立ち向かうにはそれしかありません。
難病は現医療で治せないから難病です。
前回示しました文末のホームページもよくご覧になられましたでしょうか？。
難しすぎるとは思いますが医師もわからないのです。

私の家族の場合でしたら、とにかくワクチンを手配し、
医師の反対があっても使用します。
私の場合はそうしました。
父親の癌の時も、私の劇症型肝炎で死にかけた時も、現在、娘の重症の子宮内膜症にも使用しています。
医師の手を借りずとも、皮下接種ですから自身で接種出来るからです。
副作用もない治験薬です。

ステロイドの大量投与は免疫がいよいよ低下します。
腫瘍は増大します。
また、免疫療法をされても効果はでなくなります。
ワクチンの窓口はＢＳＬ48クリニックです。
手続きに必要なものは電話で聞くことができます。
http://bsl-48.com/hasumi.html

お礼

またご丁寧な回答有難う御座います。
自分自身で皮下注射で投薬という形なのですね。無知で知りませんでした。また副作用の危険もないとのことで安心しました。では、早速家族全員で検討していきます。有難うございました。

回答No.1

hiroaki1222

はじめまして。
私見を含めた内容ですが、参考になればと思い投稿します。
胸腺腫と重症筋無力症との関係について情報を元にまとめたものです。
ご主人の場合は、胸腺腫が先に出、この転移が生じ、重症筋無力症も合併しているものと思います。

重症筋無力症とは、末梢神経と筋肉の接ぎ目（神経筋接合部）において、脳の命令によって神経側から遊離されるアセチルコリンの筋肉側の受け皿（アセチルコリン受容体）を攻撃する抗体が原因とされる病気です。
胸腺腫の22.4%に重症筋無力症を合併しており、また重症筋無力症の患者さんの24%に胸腺腫の合併がみらることは、何らかの因果関係が考えられます。
重症筋無力症の発症は、胸腺の筋様細胞(ミオイドセル)という胸腺の中にある特別な筋肉の様な細胞の破壊から始まり、それにより作られた自己抗体によるアセチルコリン受容体の障害へと進みます。

■重症筋無力症の患者の胸腺の中には、ＥＢウイルスというリンパ腫を作ることで有名なウイルスの持続感染があるということが報告されています。
http://www.treatneuro.com/archives/4876
http://mgjpwest.org/lecture/le20110514so.htm

この報告が正しいことを前提として、EBウイルスがどのように双方の病気に関係するかと言いますと、
胸腺の筋様細胞はアセチルコリン受容体を持っています。この細胞にＥＢウイルスが感染する場合、このウイルス感染細胞である筋様細胞を異物とみなしたマクロファージという白血球が貪食破壊し、その成分(抗原)をヘルパーＴ細胞に提示し、Ｂ細胞から抗体（自己抗体）が産生され、その抗体が筋組織のアセチルコリン受容体をも傷害するため、アセチルコリン受容体が減少し神経伝達物質を筋肉の細胞が受け取れず、筋無力症という症状が起きるということになります。
胸腺を摘出すれば抗体の産生元がなくなるため若干進行が止まることになるのでしょう。

なお、ＥＢウイルスは腫瘍ウイルスの一種でもあるため、ウイルス遺伝子により胸腺腫という悪性腫瘍も発生させることとなりますし、自己免疫疾患としての重症筋無力症も伴うということにもなります。

■従って、根本の病因はＥＢウイルスにあり、ＥＢウイルスと腫瘍の排除に向けての免疫療法が有効な疾患と考えることから、ハスミワクチンという免疫療法に効果が期待できると思われます。

ハスミワクチンは癌の免疫療法として開発された治験薬です。
自己免疫にもウイルス排除による効果があります。
担当医にこのような免疫療法のことを相談したところで否定されるでしょうが、私としては試す価値はあると思います。
検討なさってください。

お礼

ご丁寧な回答有難う御座います。また、お礼が遅くなりました事をお詫び致します。
早速、明日にでも担当医に検討して頂くつもりです。
このままでは死を待つばかりになってしまい、素人の分際で医療領域に踏み込むのは生意気かと思いますが、いても経ってもいられず、、、、。
本日時点でも、MRSAの治療は継続しておりますし肺炎もまだ治っておりません。こちらが治らない限りは免疫不全を治療できないものでしょうか？また、危険なステロイド大量投与も治療方法に挙げられており大変不安でおりました。色々な選択肢をできるだけ持って治療に望みを掛けたいと思います。
有難うございました。