３０年ものＩｇＡ腎症

質問

夫、３７歳について質問させていただきます。
小学１年のときに慢性腎炎と診断され、１５歳のときに生検によりＩｇＡ腎症と診断されました。

現在、クレアチニン１．４前後をキープし続けていますが最近主治医が変わり「ステロイド療法をしましょう」といわれました。
効果の可能性も、副作用の可能性も未知数といわれ、５週間も入院をして試す価値があるのかどうか非常に迷っています。
５年ほど前まで、淡白、潜血ともに＋＋でしたが、現在は＋－くらいに落ち着いており、クレアチニンの上昇も５年ほどありません。

経験者の方、また医療関係の方の忌憚のないご意見を伺いたく思っております。

回答No.3

noname#13458 · ベストアンサー

No２です。お返事ありがとうございました。
えーっと、夫が飲んでいるステロイド薬は現在では治療というよりも移植後の腎臓の安定のために維持量を飲んでます。一日に５mgです。治療として一気に大量に使うことで反応するのは、やはり腎機能があまり落ちていない段階だと思われます。

憧れのクレアチニン１台！！頑張ってくださいね～。
そうそう、まだ食事の制限がない方もたんぱく質を「摂り過ぎない」ことは大事らしいです。他に風邪をひかないように気をつけることと、過労に注意っていうくらいがポイントみたいですよ。

回答No.2

noname#13458

ご心配ですね。私の夫は27歳でIgA腎症を発病して、急性増悪→透析→生体腎移植の道を辿り、現在移植歴18年です。（が、IgA腎症の再発により腎機能は低下中。厳しい食事制限に戻って4年です。でも何とか元気に仕事もしてるし疲れない程度に遊んでます）

どの病気もそうかと思うのですが、ことに腎臓病は十人十色。それぞれの患者さんのそれぞれの病態があり、進行方向も進行速度も異なります。ですので、お医者さんとよくお話なさることが大切かと思います。（私自身は沢山の腎臓病と付き合っている仲間たちと話してきて、夫のように急に悪くなる人はどうやっても急降下する時期があるし、長い時間かけて悪くなる人は平行線の時間も長い、という感想を持ってます）

ステロイドによるパルスも何度か経験しました。今も飲み続けています。副作用も色々と抱えてます。「効く時と効かない時」があるのも事実です。効く時は劇的に効きます。でも効かない時もあります。しかしパルスは一度始めてしまうと急には辞められないのです。ジワジワと減らさないと危ない薬です。五週間かかってしまうのは仕方ないように思われます。増やすときよりも減らしていくときの方がきついし匙加減もむつかしいらしいです。独断で規定量よりも減らしてしまい、のた打ち回った経験ありです。反省・・・。ですから受けられた方がいいともいけないとも言えません。主治医の先生とよく話されて、納得されてから受けられたらいいと思います。大きな病院の腎臓内科にかかられているなら良いのですが、そうでなければ、又納得できなければ違うお医者さんにかかられてはいかがですか。各県には腎臓病の方々の団体があり（多くは透析患者さんの団体ですが）何か相談にのってくださったりします。電話帳にも載っています。腎臓病協議会という名称です。「いいお医者さん」ということになると、返答がむつかしいかもしれませんが、腎移植の実績の多い病院ということならば答えていただけるのではないでしょうか。

　クレアチニン1.4だと大急ぎで心配！というレベルではないと思うのですが、正常値といわれている0.7～1.3よりも高いですもんね。（ちなみにうちはここ4年間2～2.4をウロウロしてるんですよ）
　恐れず、侮らず…でいきましょう。お互い、頑張りましょうね。お大切に。

お礼

お返事ありがとうございました。
ご主人大変だったんですね。

うちの夫も一時はクレアチニン２．１まで行きましたが何がよかったのか戻ってきました。

医師からクレアチニン１．４がステロイドのぎりぎりラインだといわれているんですが、２．４でも出来るんですね。ちょっと安心しました。

食事や健康管理大変ですが、お互いにがんばりましょう！

回答No.1

noname#211914

既にチェック済かもしれませんが、以下の参考URLは参考になりますでしょうか？
「ＩｇＡ腎症」

治療法で迷っているのであれば、この中で「研究班名簿」に記載のある施設は専門病院ですので、そこでセカンドオピニオンを求めてはいかがでしょうか？

ご参考まで。

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001_i.htm

お礼

早速ありがとうございました。
参考にさせていただきます！