股関節変形症と診断されたあとどうしたらいいか

質問

24歳の女性です。

先日、先天性の股関節変形症と診断されました。
既に進行期にあるそうです。

痛み止めの薬はもらって飲んでいるのですが、
これから先どうやって生きていったらいいか分からず、とても不安です。

まだ若いので手術はしない方がいいと言われたので、今のところ手術はしないです。
また、18歳の頃から鬱病を患っていて、心理的にも手術には耐えられないだろうと先生に言われました。

股関節変形症と分かってしまったので、就いていた立ち仕事（接客業）も辞めてしまいました。
でも、田舎なので立ち仕事や体を動かす労働以外の仕事がないです…。
よって現在は無職です。
仕事がない、あっても選べない現状がとても苦しいし辛いです。

股関節変形症の人は、いずれ手術をして障害者になり障害者手帳をもらうことになるようなことを聞きました。
年金も障害者枠のようなものにいずれ入って払うことになるとも聞きました。

これから先、自分がどうなっていくのかが全く分からず、毎日怖くて仕方がありません。
変形症の方は、どんな仕事に就かれましたか？
また、どんな風な生活を送られてますか？

同じ変形症の方、身近に同じ症状のいる方、
なんでもいいので、回答頂けると嬉しいです。
どうかよろしくお願い致します。

回答No.4

obakachang

股関節変形症でも仕事や生活は出来るそうで、最初は痛みどめを飲みながら、ひどくなったら手術で完治出来ると医者が言っていました。

股関節変形症になったら徐々に軟骨はすり減るそうなので骨盤に負担があまりかからないデスクワークなどがいいとは思うのですが難しいですね。

回答No.3

honegon

先天性股関節脱臼（最近は発達性股関節脱臼と言うことが多いです）があり、すでに変形性股関節症の進行期にあると言われたのでしょうか？

NHKの番組は見ていなかったので分かりませんが、2例目の女性はキアリ骨切りや寛骨臼回転骨切り術などの骨盤骨切りを受けたものと思われます。
大手術で術後は長期の入院と数か月の免荷が必要になりますので、それなりの覚悟がいります。質問者様の鬱病がどの程度かにもよりますが、重症であるならば手術を勧めない担当の先生の意見も理解できます。

テレビでは若い内ならほとんど生活に影響ないほど回復するはずと言っていたようですが、ほとんど症状の変わらない人も多くいらっしゃいますし合併症の可能性もあるので手術をするなら信頼できる医師のもとで手術を受けて下さい。

担当の先生とよく相談して下さい。

お礼

お返事が遅れてしまい大変申し訳ありませんでした。
ご回答ありがとうございます。

＞先天性股関節脱臼（最近は発達性股関節脱臼と言うことが多いです）があり、すでに変形性股関節症の進行期にあると言われたのでしょうか？

いえ、先天性とは診断されましたが、母の記憶によりますと幼児の頃に股関節が脱臼する・外れる等の兆候は全く見当たらなかったとのことでした。お医者様もそこまでは言及されず、けれど特に事故にあった経験もないので、やはり生まれついての可能性が高いという結論に至ったのだと思います。
私としては、生まれつきアトピーだったためにその治療で思春期・成長期のとき発達不全になったことが原因で骨がうまく成長できなかったんじゃないかと考えております。あくまで素人の憶測なのですが…。

下記お礼でも申しましたが、鬱病のせいか、一度検査のためにバリウムを注入したときにパニック（過呼吸？）のようなものになってしまい、そういった私の心身の状態を鑑みて先生が配慮して下さった結果ですので、手術は見送るという診断は私も充分に納得しております。

色々病を抱えている私の精神面も踏まえて一緒に考えて下さったので、信じて治療にのぞみたいと思います。
なんだか書くことで頭の中が整理された気がします。
ありがとうございました。

回答No.2

fujic-1990

土曜日の夜だったと思いますが、ＮＨＫのＥテレで、様々な病気とそれに対する良い選択と悪い選択を紹介する番組をやっています。

　質問者さんの股関節変形症というのを確認しますが、

　股関節って、本来は、股間側の骨のくぼみに脚の骨の先端部（若干丸く、大きくなっている）が包まれて、脚がそのくぼみから抜け落ちることもなく、かつ、前後左右上下に脚が動くようになっているわけです。

　ところが、股間側の骨が変形して、間にあった軟骨がすり減って、脚を動かすと硬骨と硬骨が直接こすれて痛くて歩けなくなるという病気のことですよね？

　違ったら、私の見た番組とは違うので、スルーしてください。該当しそうだったら、もしそうだったら、なんとかＮＨＫのその番組の資料を調べてほしいと思います。

　記憶によりますと、その番組では男女それぞれ一人ずつの場合の症例と対策について紹介していました。

　男性の方は、悪い選択（治そうと思ってした散歩などが運動過多になったり）を続けた結果、ドンドン悪化していったのが、最後に良い選択（根本手術）をして今は何ともないという話でした。

　長年の悪い選択がたたって、もう軟骨がすり減りきってしまっているので、自分の関節を再利用することが無理でした。

　股間側の骨と脚の骨の間に金属製の関節（体を自在に動かせる人形の関節で使われているようなもの）を入れて固定する大手術でした。

　大手術ですよ。股関節側に金属製の受け皿みたいなのを取り付け、脚の骨の部分に、先端が丸くなった釘（すごく太いやつ）を打ち込むのですから。

　女性の方は、若い方でした。

　女性はもともと体が柔らかい→筋肉が柔らかい＋関節が柔らかい（男性のようにガッチリとはまり込んでいない）ので、股関節変形症にもなりやすいのです。

　その女性は若いので、まだ関節の軟骨がすり減っていないので、股間側の骨に庇のようなものを付けて、脚の骨の先端部を覆う形にする（脚の骨が関節からはみ出ないように抑える）手術をするだけで、通常の生活をするのに差し支えない状態に戻っているという話でした。

　多分、股関節で脚の骨の先端部をガッチリ包んでしまったので、アイススケートでビールマンスピンのようなすごい開脚はできなくなったものと（テレビでは言っていませんでしたが）思いますが、痛みもなくなったのだそうですから、良かったと思いました。

　ですから、「まだ若いので手術はしない方がいいと言われた」というのが理解できません。

　テレビで言っていたところによれば、軟骨がすり減らないうち、つまり若い内に処置したほうがいいし、若い内ならほとんど生活に影響ないほど回復するはずなんですが。

　私や家族にその病気の兆候はないので、聞き流すというか見流していましたので、上記の記憶に自信はありません。繰り返しますが、該当しそうなら、ＮＨＫに問い合わせるなどして番組を見せてもらうことをお勧めします。

　ほっておくと、高齢者と呼ばれる年齢になる前に歩けなくなりますが、（私としては）手術してしまえば、ずっと平常通りに働けるはずだと思っていますので、ほかの医者にも診てもらうのは最低限やるべきだと思います。

お礼

お返事が遅れてしまい大変申し訳ありませんでした。
ご回答ありがとうございます。

ＮＨＫの番組で取り上げられていたというのは初めて知りました。
確かにその男性の方の選択（歩行のしすぎ）は決してしてはいけない例としてお医者様から指示を受けました。
女性の方のされた手術は、実際に私もする方向で説明を受けていたものと同じものだと思います。
ですが、上の回答者さまが仰っているように心理的な負担や合併症の危険が非常に伴うのだそうです。

書きそびれてしまいましたが、骨の検査を受けるときに既にパニック障害のようなものを起こしてしまった私の状態を鑑みて、お医者様が配慮して下さった結果ですので、手術をしないという選択は今のところベストなのではと納得しております。

けれど、こうしてお時間を割いて詳しく番組の内容を記述して下さった回答者様のご厚意がとても嬉しかったです。本当にありがとうございます。
また、この先必要になった時のセカンドオピニオンという選択肢をご提示くださったことにもお礼申し上げます。

ご回答本当にありがとうございました。

回答No.1

kimamaoyaji

知り合いの女性にいますが、昨年両足の人工股関節置換術をやって、現在も教員をやってますよ。
手術する前は松葉づえで歩いていたのが。現在は杖なしで普通に歩いています。
私は、仕事中の事故で、大腿骨頸部骨折で、骨が付かなかった為、ボルトで支えている状態で、一生経過観察状態です、悪化すれば人工股関節置換術という事になります、筋力が落ちると骨の負担が増える、また体重も骨の負担になるそうです、仕事以外は一本杖をつかっていますが、仕事中は使えないです、仕事は老人ホームの雑務と送迎の運転手をパートでやっています、足の負担を考慮して週3日なのでパートです。
家にいても筋力が落ちるし、運動しないと、体重コントロールが難しくなるので、自分の出来る範囲で仕事をするのが良いのではと思います、就職時に、自分の体の状態を話して、受け入れてくれる所にしました。
自分の体を優先して、仕事を探しても良いですし、若いのですから自分で仕事がコントロールできる、社会保険労務士の資格を取って、ハローワークに努めたり、社会保険労務士の事務所に勤務とか、司法書士、会計士、税理士、地方公務員、などそれだけで生活でき、体の負担が少ない職種の国家資格等を取るのも良いと思いますよ、凄く心配なさっている様ですが、人工股関節置換術を将来行えば普通に歩ける訳です、車いすで事務職をやっておられる方も何人か知っています、車いすの方でも、普通に結婚して子供も居る方もいます、車いすからから比べれば、立って歩けると言う事で、こんな言い方は失礼かもしれませんが、自分が最悪の境遇では無いのですから、何か自分に出来る仕事にチャレンジしてみては如何ですか？私の場合は50代中盤なので、さすがに社会保険労務士や司法書士など数年間勉強して資格をとっても研修期間が数年あるので、資格を苦労して取っても、あまりメリットがないので、即戦力になりそうな国家資格を少しづつ取っています（年には勝てず、勉強のペースはスローですが）。
でも貴方は、まだまだ勉強すれば、資格は取れる可能性はある訳です、真剣に将来を考えるなら、それしか選択しは無いと思います、別に足が悪くても、事務系の仕事は出来るし、結婚も出産も出来る訳です、もっと前向きに考えましょうよ、今時間があり、仕事も無いのであれば、試験勉強に集中できるチャンスと考えても良いのでは？

お礼

お返事が遅れてしまい大変申し訳ありませんでした。
詳しい回答ありがとうございます。置換術をしたあとも教員を続けられている方がいる、または回答者さまのような境遇でも毎日を生きておられる方が居ると知ってほっとしました。
同じ病でも、ほとんどが立ち仕事の教員を続けているという知り合いの方の熱意に頭が下がります。
回答者様の前向きで現実的な姿勢にも。
どんな症状になろうと熱意を失わない限り自分にもできることはまだまだきっとあるんだと希望のようなものを感じました。

確かに家にいると体重管理が難しいですよね…。筋力も下がっていく一方な実感があります。そういう部分でも今すぐにでも出来る範囲の仕事を探した方がいいような気もしました。ですが、鬱病の方を鑑みるにいますぐにというのは現状難しそうなので、教えて頂いた国家資格について勉強してゆこうと思います。

とても貴重な体験談・ご意見本当にありがとうございました。助かりました。