※ ChatGPTを利用し、要約された質問です(原文:シングルで障害児を育てている方に質問です。)
障害児を育てるシングルマザーの悩みとは?
このQ&Aのポイント
障害児を育てているシングルマザーが抱える悩みや経験を共有しましょう。
長男の重度の脳奇形や身体能力の遅れなど、子供の状態を考えると日々のリハビリや療育が大きな負担となっています。
夫との価値観のずれや負担の差に悩みながら、離婚を考える一方で家庭環境への不安もあります。同じような境遇の方のアドバイスや経験談を聞きたいです。
長文ですが、読んでいただけると嬉しいです。
我が家には脳奇形の5歳の長男と、元気一杯の3歳の次男がいます。
長男は妊娠7ヶ月のときに重度の脳奇形が発覚し、医師からは100%看取り出産と言われ、たとえ生きて産まれてきても「ただ生きているだけ」の状態だろうし、1歳まで生きられないと宣告されました。
沢山悩んだ結果、生きれることを前提に赤ちゃんに普段のかからない帝王切開で出産しました。
しかし、夫はその話し合いの時に「お腹を切ってまで産んでほしくない。けど、母親のお前が決めることだから…お前の意見を尊重する」と言われ、私が「生きることが出来たとしても、苦労をすると思う。それでも夫婦で協力して育てていきたい」と夫に告げると「わかった」と言われました。私の思い入れの方が強かった訳です。
長男は今年6歳、来年には小学生になり、正直こんなに元気にいてくれるなんて、想像もしていませんでした。知的もかなりの遅れがありますが、それ以上に身体能力がほぼありません。このアンバランスな状態は、長男にとって苦痛でしか無いと思います。
なので私は、長男を何とか手だけでも動かせるようにしてあげたい、その一心で日々リハビリをしたり、療育施設に母子通園したりしています。
ですが、夫は可愛がるだけで将来のことなど興味がないようで、子供のことは全て任せっきり。次男も夫婦で望んでもうけたのに、自分が想像していた子供像とかけ離れているとかで、鬱陶しいようです。最近は少し見てくれるようになりましたが、子供の些細な言動ですぐ不機嫌になります。生まれる前までは、男の子だったらキャッチボールをしたいと楽しみにしていたのに。あの頃の夫はどこにいってしまったのか…
しかも…長男は呼吸器にも疾患があるので、ちょっとしたことですぐ体調を崩してしまいます。今年に入ってから原因のわからない酷い痰と鼻水悩まされ、月に3~4回の頻度で具合が悪くなり、酷くなると入院になってしまいます。先週も入院して、数日前に退院しました。今回初めて気管切開の話が出て、私はショックで大泣きしてしまったのと、入院中の付き添いで疲れたぁと嘆いた私に夫が「わかってて産んだんだろ?」と一言。自分の両親にも同じ言葉を言われたことがあり、その言い方に悲しかったと夫に言ったことがあったのに…
さらには退院したその日に、夫の携帯代を見てびっくり。ネットカフェでのネットゲーム課金?にうん万…有料コンテンツにうん万……開いた口が塞がらず、その日の夜に問いただしました。
夫は「ごめん、携帯の有料ゲームはもうしない。ネットカフェ通いは続けたい。もちろん課金しないから」と…
なぜ気管切開の話やら色んなことがあるときに、ネットカフェに通い続けたいと思うのか本当に理解出来ません。ですが、頭ごなしにあれもこれも駄目!とは言えず、たまに通う分には構わないと言いました。そのあとも、私の子供への想いを話したり、長男の成長のためにこれからやるべきこと、次男の心のケア(我慢ばかりさせてしまっているので)等を話し合いました。
が、その中で私が「最近簡単な受け答えが出来るようになってきたのに、それも気管切開したら出来なくなってしまう…この子の楽しみを奪ってしまうことになる」と言うと夫は「俺は産むのを反対した。今でもよかったのかわからない。正解なんて無いと思う。」と言われ、違和感を覚えました。私はこの子を産んで後悔したことはありません。でも、夫は今の頑張る息子を見ても「よかったのかわからない」と思っている。やっと本音が出たなと思いました。
長男は可愛いけど、具合が悪くなりやすいし、そうなったときは看るのは勘弁。わかってて産んだお前が看るのが当たり前。普段の対応でそう感じます。
そして翌朝夫に「今日ネットカフェに行こうと思うんだけど、夕方と夜どっちがいい?」と聞かれ唖然としました。もちろんこんなときに何で行こうと思えるの?と怒りましたが、なぜ怒られたのか理解できないようで不満そうでした。前日に子供が退院したばかり、ましてや嫁が喘息で苦しみながらも長男の入院に付き添って帰ってきたばかりなのに…しかも、退院した日から長男が寝入りに、てんかんのようなビクつきで全く眠れなくなってしまい、常に不機嫌で大泣き。睡眠薬を処方してもらい、服用してやっと眠れるようになりましたが、私は初めての睡眠薬なので心配で眠れない中、夫は映画三昧でした。
それにあんなことを言っといて、俺は子供を愛してると矛盾していることを言っています。子供の世話なんてほぼしなければ、子供のために自分の時間を殆ど割こうともしないのに…私には手厳しく、ちゃんと水分とらせた?もっと○○してやれよと威張ってます。
しかし!ネットカフェに行く日には、普段とは全く違う「父親」の顔をします。とても優しくなり、次男とも楽しそうに遊びますが、いざ行こうとしたときに行けなくなると物凄く不機嫌になり、子供にも八つ当たり。さっきまでのパパはどこへやら…子供たちが振り回されて不憫です。
あと夫曰く、俺がゲームに課金するのと、私が子供たちと出掛けに行く費用は同じことらしいです。空想の世界に使うお金と、子供たちとの思い出作りのために使うお金が一緒。「お互いに理解出来ないのは価値観の違い」らしいです。こんな考え方の人だったんだ…と悲しくなりました。
でも夫には養ってもらっているので感謝しています。今の生活があるのは夫が頑張って仕事をしていてくれるからです。
何度話し合いをしても価値観のずれを埋めることが出来ないようなので、ずっと嫌な部分を見ないようにしていましたが、今回のことで何かが切れました。
周りからは夫なんてATMと思えばいいじゃん!と言われますが、私には無理です。それならいない方がいいです。
話が長くなりすみません。
ここからが質問なのですが、離婚を考えています。
しかしながら、最近の長男は月に何度も発熱したり、体調を崩します。
理解の無い実家には帰れません…。
仕事も探してますが、このような状態では到底雇ってもらえず。諦めずに探してはいますが不安になってきました。こんなに不安定な家庭環境の人を使ってもいいと思ってくれるところはあるのか…迷惑を承知で雇ってほしいと思うのは、私のわがままではないか…
浮気や暴力もないのに離婚は無謀でしょうか?やっぱり…今は耐えるべき…??
実際に障害児を抱えながらシングルで頑張っている方がいましたら、離婚に至った経緯や現状等を教えてください。
よろしくお願いします。
お礼
回答ありがとうございます。 経験者の方からのアドバイス、とても参考になります。 お子さんは20歳、凄いですね!!私とあまりかわらないです(汗) うーん…決して一時の感情で離婚を考えている訳ではないのです。ずっとずっと、夫が少しくらい変わることを願って、色々と試行錯誤したりもしました。もちろん感謝を忘れずに… 今のところ、入院になっても驚異的な回復力なので、気管切開の話しは保留になっています。こちらのほうの学校は、看護師がいるので付きっきりじゃなくてもいいと聞きました。にしても、なるべくは気管切開にならないように、最善を尽くしてリハビリを強化するのみです! > 神様はその人が乗り越えれる苦難しか与えない よく言われました~しかも出産直後(笑) バカやろ~っとそのときは思いましたけど、この子が私を選んでくれたことを心の底から感謝してます。普通の人生じゃきっと気がつけない、本当に大切なことを沢山教えてもらってます。 夫の存在…どうなのですかね。 私が話を合わせなくては会話もほぼ無いので… 大人との会話、現在の状況でも欲しいです!! たまにでいいので、和気あいあいと楽しく話がしたいですし、困ったときは相談にものってほしい!!頼らせて欲しい…無いのもねだりですね。 > 知識と情報は知っている人と知らない人とでは生きて いくうえで大きな差が出てきます そうですよね、もっともっと自ら情報を求めてみたいと思います!知識をつけつつ仕事も見つかり、一人でも養っていける状況になってから再度考えてみます。 このような質問に回答くださり、本当にありがとうございました!!他の回答者様方もありがとうございました。