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ランゲルハンス細胞組織球症について教えてください
10歳になる息子がランゲルハンス細胞組織球症ではないかと診断されました。 非常に症例が少ない珍しい病気とのことで、どこの病院で治療したらよいか迷ってます。 症例が多く、この病気についての専門医がいらっしゃる病院【東京都内】をご存じの方教えてください。
- nanae0005
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ランゲルハンス細胞組織球症（LCH)は、乳幼児に多い疾患ですが、年長のお子さんや成人にも発症します。どこに病変があるかによって、症状は様々で、治療法も異なります。時には、自然に良くなりますが、再発をくり返すことがしばしばで、慢性の経過をたどり、尿崩症（薄い尿がじゃばじゃば出る）や中枢神経変性症（ふらつき、運動障害など）を合併してくることもあります。経験の多い医師に永く経過を診てもらう必要があります。都内であれば成育医療研究センターが最も経験数が多いでしょう。日本LCH研究会のホームページ（http://www.jlsg.jp/main.html）には、疾患の解説や患者会の情報があります。
- Junya_Rosai
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こんにちわ。息子さんが難しい疾患に罹患されたとのことで、お察し致します。 当方医師です。ランゲルハンス細胞組織球症（LCH）というのは、実は「どういった病気なのか」がよく分かっていません。どのように分類されているのかを下記URLにお示しします。息子さんがどういった症状で、どういったことでお困りなのか、どういった経緯で診断に至ったのかなど、より詳しい情報があればと存じます。
直接的な回答にはなっていませんが、一応情報をお伝えします。 日本ランゲルハンス細胞組織球症（LCH）研究会 http://www.jlsg.jp/main.html こちらの会員の先生でしたら相応の知見をお持ちかと思います。 「会員名簿」のリンクに会員の先生と所属している病院が掲載されています。 都内の病院もいくつかあるようですので、参考にしてみて下さい。
お礼
ありがとうございます。