クロイツフェルトヤコブ病（CJD)

質問

家族が難病のクロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)の可能性が極めて高いと診断されました。
地元では対応できないという事で、全国（主に東京）のヤコブ病やプリオン病について研究している方、
患者への治す方法を研究し、対策等を手がけてる方を探しています。
インターネットでくまなく調べているのですが、なかなか情報の少ない世界のようですので
皆様のお力を借りたいと思い書き込んだ次第です。
全国にサーベイランス委員会というものがあり、日本の各ブロックに担当医が付いているようなのですが、そういう方以外でも、もしどなたかご存知の方がいらしたら教えていただけますでしょうか。
よろしくお願いいたします

回答No.2

noname#207589

こんにちは
＞難病クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD).....如何ゆう御言葉を掛けたら好いものか、俄には思い付きませんが、正直な処今の私には国の法律に基づく「公費負担医療」の法別番号51「特定疾患」の指定疾患名プリオン病の中の一つであるとゆう認識です、原因は特定されていらっしゃいますか？現在では未だ未だ有効な治療法は無い筈ですが....

確かにmbpq46さんの仰る通り、全国プリオン病のサァベイランスと感染予防に関する調査研究班が立ち上がって居り代表者として「水澤英洋」東京医科歯科大大学院教授を初め研究分担者として19名（平成22年度）の方々が全国で其の任にあたって居る様ですね(此れ以上はmbpq46さん御存知でしょうから割愛致します)。

其処で、＞そういう方以外で、どなたか教えて戴けますか.........
此のページは如何でしょう、http://www.cjd-net.jp/index.htm
私は言葉でしか応援出来ませんが、此のサイトなら屹度（きっと）私に成り替わって御役立て戴けるものと思われます。
上の方の□（四角）枠に、『病院・専門医』の項が在りますね、此処をクリック、後は御望みの情報がびっしりと詰まってますよ。

此の「ヤコブ病サポートネットワーク」サイト、其の外にもQ&A、相談窓口、掲示板等、後はmbpq46さん御自身が動かれては如何でしょうか。若し又判らない事が御座いましたら、新たな御質問を立ててみると好いでしょう、頑張りましょう。

お礼

ご回答ありがとうございました、参考にさせていただきます
また励ましのお言葉もありがとうございます。

回答No.1

rokutaro36

このような難病は、ネット情報では対応できません。

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/entry/80
が、クロイツフェルト・ヤコブ病の研究班の名簿を公表しています。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/sinkei1xxx.pdf

まずは、これらの研究機関で相談することをお勧めします。
より詳しい勉強をしたいのならば、これらの先生に
一般向けの解説書などを推薦してもらうのが良いでしょう。

お礼

ご回答ありがとうございました。