チャーグ・ストラウス症候群と診断されました

質問

私の妻が、血管炎症候群の一種である、チャーグ・ストラウス症候群と診断されました。
もともと妻は、７～８年前に好酸球性肺炎で入院歴があり、退院後は喘息を患ってずっと奈良県の憩病院に通院加療中であります。
去年５月ごろに最初は足に、そして手へと皮膚がただれるような症状が現われ、最初は町医者で、その紹介で国保病院で受診し、組織検査などを受けたところ、診断は「皮膚アレルギー性血管炎」とのこと。ステロイドを処方されたところ、見る見るうちに症状が改善され一安心したのでした。
ところが、症状が改善されたことからステロイド剤の服用を医師の判断で止めたところ（どうもそれが悪かったらしい）、数ヶ月で再び症状が現れ、再び国保病院で診てもらったのですがよく分からない診断で、喘息の主治医である天理の病院に相談したところ、「チャーグ・ストラウス症候群」であると診断されたのでした。
現在はステロイド剤を大量服用しているが手足のしびれ・関節痛は残っており、ステロイドを減らしたところ、右手の２指が壊死しかかって異常に温度低下するなど予断を許さない状態にあるのです。

一度には書ききれないのですが、まずは、
(1)好酸球性肺炎→喘息→チャーグへという進展は、いわば一連ものであるのに、最初の病院がその診断を誤ったこと。
(2)診断を誤ったからゆえ、年単位でのステロイドによる治療が必要な病気を、短期間で止めてしまったことにより症状が悪化したのではないかということ。
(3)現在の主治医は「私が診る」と言ってくれているが、別の医者にも相談したほうがいいのではと周囲から言われていること。
(4)今後の治療見込み、生命への危険性
などについて、日々疑い、悩み、不安に思っている状態であるのです。

ご覧いただいた専門家の方、或いは経験者の方など、相談に乗っていただけませんでしょうか。よろしくお願いいたします。

回答No.1

noname#211914

ダイレクトな回答ではありませんが、以下の参考URLは参考になりますでしょうか？
「アレルギー性肉芽腫性血管炎」
この中で「研究班名簿」にある施設は専門ですので、その中でオピニオンを求めてはいかがでしょうか？
主に関東が多いようですが、関西では
・阪大
・和歌山県立医大
があるようです・・・？

●http://medical.tampa.co.jp/suzuken/final/020919html/
（チャーグ・ストラウス症候群）

●http://www.blackandwhite.org/churg1/index.shtml
●http://www.emedicine.com/med/topic2926.htm
（Churg-Strauss Syndrome）

ご参考まで。

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/005.htm

お礼

参考情報ありがとうございました。