てんかん患者です

質問

この３０年くらい、ずっとてんかんの薬を服用しています。
子供の頃は、体育の授業（水泳とかマラソン）は禁止され、
高校時代も静かに生きてきました。
大学で音楽サークルに入り、就職をしました。
マラソン大会に出場したり、お酒も飲んだり普通の生活を
してきました。
成人になり服用しているせいか、発作も一度もありません。
ただ、主治医からは服用の中止の許可はありません。

先日入院をしたのですが、服用している薬を述べたら、
看護士さん等から意識されたらしく、てんかんという病名は
やっぱり外から見ると、少し危ないように見えるのでは
ないかと思ったのです。

あと、てんかんという病名は、親しか知りません。
その親も高齢で、親が死んだら、兄弟が居ないので、
従兄弟しか親戚はいません。

結婚についても、「てんかん」という病があるので、
今まで積極的に関わってこれませんでした。
相談所には、既往歴も書く欄がありますし。

なるべくなら、友人知人には、病名をずっと隠していきたいの
ですが、一人で生きるにはとても寂しいです。

何かアドバイスがありましたら宜しくお願いいたします。
病名上、メンタルヘルスのカテゴリーで質問させて
いただきました。

回答No.4

ocha12345 · ベストアンサー

医師です。

てんかんは特発性、つまり原因不明の（もしくは生まれつきの）ものと、何か頭部に外傷を負った後の症候性の２種類に分類されますが、基本的に治療は「抗痙攣剤を服用する」ということで変わりありません。

通常はバルプロ酸（デパケン）やフェノバルビタール（フェノバール）、ゾニサミド（エクセグラン）などのお薬を定期的に服用し、また数ヶ月に一度は薬剤血中濃度を測定して薬が有効であるかどうかを判断します。

てんかんの患者さんはかなり多いのですが、薬できちんとコントロールできますので普通の生活を送っておられる方が多いです。

病名を周囲に告知する必要は全くありません。もし万が一発作が起きたときには上司に申告しても構いませんが、別に言わなくても支障があるというわけでもないでしょう（信用できる上司であれば良いですが、中には信用できない人もいますから）。たまたま偶発的に発作が起きたみたい、と説明すれば済む話です。友人知人についても同様で、嫌であれば正直に言う必要など全くないのです。

看護師がてんかんを意識したのは「危ない人」だからということでは全くありません！服用している薬の副作用や、いわゆる基礎疾患としてのてんかんは既往歴として、臨床的には重要な情報なのです。我々がきちんと注意すべき情報なので、意識をしただけですので、もしそれでご不快な思いをされたのであれば、同じ医療従事者として申し訳なく感じます。

遺伝性もありませんので、とくに結婚を避けたりする必要はないと思います。ただし、結婚するのであれば配偶者になる人に正直に話しておくほうがよろしいかと思います。万が一発作がおきたときにびっくりしてしまうからです。また、薬の服用で気づかれることもあるでしょうから、先に言ってしまうほうが良い、ということもあります。

いずれにしても、臨床的には危ない病気でもなんでもありませんので、決してネガティブにはとらえず、むしろうまくコントロールをしていこう、と前向きにお考えになるのがよろしいかと存じます。

薬が服用終了にならないのは、発作がいつ出るか全く推測できないからです。臨床的には疲れたり体調を崩したりストレスが強くかかった場合には発作が出やすくなる、と言われてますので、飲み続けることに支障がないのなら、ずっと飲み続けるのがよろしいかと存じます。てんかんの患者さんだけが薬を飲み続けるわけではなく、例えば私のような高血圧でもずっと薬を飲み続けておりますから、特別視しないこと、あまり気にされないことが肝要だと考えます。

お礼

ご回答を有難うございます。

多くの患者さんがいるんですね。
それだけでも自分だけではないと思い、気が楽になります。
病名は言わなくて済むなら言わないでおこうと思います。
配偶者になるかもしれない人には、病名を告げますが、もし
それでダメになったら、それまでの話ということで、ポジティブ
に考えたいと思います。
同じ病気の人との交流をしようと試みたのですが、ちょっと違和感
がありました。
自分らしく生きることができれば、それが一番だと思って過ごします。
看護士さんには、発作がでるかどうかを聞かれました。
薬を服用しているから、この３０年くらいは出ていないと話しました。

回答No.6

hisaosira

４０代♂です。
自分もかれこれ２５年くらいになります、てんかんと診断されて。

今も薬を服用していますよ。
もう習慣になったから気になりませんけど、だらしない性格なので習慣になるまでずいぶんかかりました(^^ゞ

最初の頃は薬の量が足りなくて、発作がたまに起きていました。
デパートのイートインで食べている時に起きたらしく、食べていたと思ったら次の瞬間はデパートの控え室で寝かされていて、救急車に運ばれた…とかありました。
倒れなくても軽いのが起きて、頭がぼーっとしたままで、電車に乗ってもいつもの駅がわからなくてとんでもないところに行ってしまったりしたことも(^^ゞ

就職する時は会社に黙っていたのですが、やはり起きてしまい迷惑をかけたことがありました（客先で倒れたので）。
でも客先や会社の上司や同僚は嫌な顔せず受け入れてくださいました（この恩があるので辞められませんｗ）。

泊まりに行ったりしたら当然薬を飲むわけですから、親しい友達や一緒に泊まる人には病名を伝えていますよ。
いきなり発作が起きたら彼らに迷惑がかかりますから。
自分の場合は発作が起きてもそのままにしておいてもらえれば、おさまるのでそのことを伝えておきます。たいていの人は驚いて救急車を呼びますからね（それは勘弁して欲しいのでｗ）。
舌を噛まないように見ておいてとか頼むこともあります。

実際に泊まりで遊びに行って倒れたこともあるんですよ。帰りの車内だったんですけどね。その時は上記のようなことは伝えていなかったので病院のベッドで目が覚めました(^^ゞ

だんだん薬の量が合ってきて、飲み忘れも無くなると発作は起きなくなりました。もう数年起きていません。
徐々に薬の量も減ってきました。飲まなくて済むとは考えていません。
一生付き合っていく物だと思っています。

病気になり始めて、人前で倒れたりしていた頃は真剣に自殺とかも考えました。
運動こそ止められはしなかったですが、車の運転やプールは控えるように言われましたしね。

自分はお付き合いを始めたら必ず病気のことは話しています。
後で知られて嫌われたりしたらショックじゃないですか？
ですから最初に話しておいてそれでも構わないと言ってくださる方とお付き合いさせていただきました。
と言っても、病気のことを言ってそれで付き合うことをやめる、と言った方は幸いなことに一人もいませんでしたよ。
友人も、てんかんのことを知っても、彼らの前で倒れても、それで付き合いが変わった、という人は一人もいませんでした。

質問者様も周りの方にご自分の病気のことを伝えても良いのではないですか？万が一の時は迷惑をかけてしまうのですし。
ずーっと大丈夫な事実を伝えればそれほど心配もされないと思いますよ。
差別も無いと思ってます。ただ病気のことを伝えたら相手が不安にならないようにちゃんと病気のこと、そして万が一の対処法もきちんと伝えてくださいね。

お礼

ご回答を有難うございます。

僕は高校時代まで鬱積した生活をしていた反動か、
それまでの生活を取り戻そうと、大学では、
音楽サークルに入ったり、社会人になったら、
テニス教室へ行ったりもしました。
ずっと「無理をしてはいけない」と言われてきて
それが自分は病気なんだと思うようになりました。
運転免許は持っていますが、運転はしていません。
あと水泳は長くて25メートルゆっくり泳ぐだけです。

発作も出ないので、友人にも言っていませんが、
お付き合いをする相手には、言っておくべきだと
考えています。
逆に言うと、自分の病名を理解してくれる人が
お付き合いできる人だと考えています。
ただ、深刻に考えてしまう人はお付き合いできないかもしれません。

hisaosiraは、周りの方とオープンに付き合いをしているので、少し
羨ましくも感じます。
お互いに自愛して過ごしていきましょうね。

回答No.5

aeromakki

てんかんとは、実は精神の病ではなく、大脳の器質疾患だ、つまり傷があるということだと聞いたことがあるのですが、…。

だから、普通の心の病と違って、再生医療が発達すれば、
アルツハイマーなどとともに、
てんかんは完治する病に変わるんじゃないかと思います。

ＥＳ細胞とか、後十年したら試験段階に、二十年したら実用段階に入るのでは？

「二十年もしたら、車椅子はなくなるかも」という話もありますし、
てんかんも、抜本的に治療可能になると思いますよ。

話は思い切りずれてますが、
何事も思いつめないほうがいいですよ。
悩んでも悩まなくても、時間は等しく流れるものですから。

お礼

ご回答を有難うございます。

てんかんという病名を払拭できれば、どれほど、
楽な生活になるかと考えたことがあります。
今後、医学が進歩して、薬を使わずに治療する
ことが出来るようになれば良いと思いますが、
まだまだ先のことかもしれませんね。

そうですね、今出来ることを大切にして
過ごしていきたいと思います。

回答No.3

yokohamahope

私は数年前まで約１０年間てんかん症状をもつ部下と職場を共にしていました。
その部下は、私の知っている範囲では特に変わったこともなく、ごく普通に結婚されました。
通常は服薬されていたので症状が現れることは無かったのですが、２回だけ仕事中に現れたことがあります。
この初回の時にてんかんの事実を私は知ったのですが、できれば上司としては予め把握していたほうが適切な対応が迅速にできて良かったと思った次第です。
私の考えとしては、世間はてんかいに対して特別な偏見はもっていないと思いますので、最低上司や親しい友人には伝えてあったほうが有事の時に何かと有用に思います。

看護師さんの件ですが、これは職業として当然意識していてもらわなければならない事項であると考えます。
・通常服用している薬があれば、入院時には持参薬として病院に提出し、その病院で処方された薬と同じように管理してもらう。複数種類の薬の併用による危険（併用禁忌）がありますから。
・持病やアレルギー等があれば入院時に自己申告し、薬と同様に管理してもらう。

人はそれぞれ何がしかの要素（貧困、容姿、性格、病気、等々）をもっているものでしょう。プラス思考で生きませんか！！

お礼

ご回答有難うございます。

ずっとずっと悩んできました。
友人にも言えないし、自分で殻をつけていたのかもしれません。
yokohamahopeさんのように寛大な上司様であれば、言うことも
できますが、やはり病名だけが一人歩きしそうで、怖くて言えません。
発作が無ければ、特に言う必要も無いと思います。
今は、この病気も含めて自分、運命なんだと思って生きることに
します。
出来ないことより出来ることを探していきますね。

回答No.2

yo_yo_kun

てんかんの　患者さんは　とても多いそうですよ。
くわしく知らない人からしたら、いきなり発作で倒れるのでは？という誤解を受けやすく　不便かなぁとは思いますね。

お薬を服用されている　上で　全然発作が起こらないのであれば、問題ないのでは？
主治医に　いちどどれくらいの　症状の重さのレベルの「てんかん」なのか　きちんと聞きなおしてみてはいかがでしょう。
そして　そのことを　配偶者になられる方とか、どうしても話しておきたい身内のかたに　丁寧に話すべきでは？

これはわたしの　勝手なカンですが、てんかん体質って　隔世なのか分かりませんが、遺伝で出るものかもしれません。
お父様・お母様のどちらかの親族に　それっぽい方はいらっしゃいませんか？
または従兄弟（いとこ）などのかたに　惹きつけを起こす方、
倒れられたことのある方　などいらっしゃいませんか？

どうしても話をしておきたい　というのであれば、めぼしをつけてそちらの親族でも　話をしてみてはいかがでしょうか？

薬を服用していて　問題ないのであれば、友人には話さなくていいんじゃないでしょうか？と私は感じました。
薬は（たとえば半分に）減らすことができるかどうかとかは、主治医と話してみるといいと思いますが、通院だけは　なるべくし続ける方がいいのではないでしょうか。ある日突然　とんでもない場所で倒れたら　kyo-senさんも危険ですし、周りの方も困っちゃいますものね。

お礼

ご回答有難うございます。

一時期、これからもずっと服用しなければならないと
思うと、憂鬱になってしまったことがありました。
でも今は薬を飲まないと、逆に気になるようになりました。
親戚には、あえて言おうとは思いません。
知識が無い人に話すと、いろいろ尾ひれがつきそうなので。
もし配偶者になる人に話したら、その親戚に広まる危険性はありますけどね。

回答No.1

moco046

私も、25年前に医者に「てんかん」と診断され、その時期に約半年ほど薬を服用しましたが、通院がおっくうになり服用を中断しましたが、その後、何の兆候もなかったので、部活やフルマラソンに参加もしましたが、筋肉痛やケガするぐらいで今はごく普通に毎日を暮らしています。
　「てんかん」は突然けいれんを起こす病気と聞いています。私の場合は、軽い方だと思いますので一概にも言えませんが、そう気にすることなく生活しても良いと思います。ただ、結婚相手になる方には、その旨を、伝えておいた方が良いですね。

お礼

ご回答を有難うございます。

半年しか服用しないで、その後何も起こらなかったのは
良かったですね。
僕は、マラソンは禁止されていたので、大人になってから
５キロ→１０キロ→ハーフと出場しました。
でも薬は止めていません。
薬は保険みたいなものかもしれませんね。
結婚相手は、まずその対象者を探すことから始めないと。