視神経炎経験された方力を貸してください。

質問

視神経炎を経験された方、どうかアドバイスください。

３ヶ月ほど前に片目が全く見えなくなり、視神経炎と診断され、ステロイド剤などの治療を受けました。その後すぐ、微かに黒い影や形が見えるようなりましたが、まだ光やカラーなどは見えません。もう２ヶ月以上この状態が続き、このまま見えないままなのではないかと心配でなりません。

医師は視神経の腫れが引いているので、これ以上ステロイドや薬などは必要ないと言っています。でもまだ見えないんです。ここ２ヶ月ほどはビタミン剤だけ飲んで、ただ見えるようになるのを待っているだけです。ステロイド治療のあと、少しだけ効果がありましたが、その後のこの２ヶ月間、目の状態は全く変わっていません。このままもう良くならないのでしょうか・・・。

視神経炎を経験した方、大体見えるようになるまでどのくらいの期間がかかりましたか？個人差は勿論あるとは思いますが、どうか参考の為、教えてください。
また、ステロイド治療のあとは何もせず、ただ時間がたって見えるようになるのをひたすら待つしかないのでしょうか？

なにか良いアドバイスや治療法、アイデアなどがあったら教えていただけますか。
どうかよろしくお願いします。

回答No.3

041554 · ベストアンサー

helptiare様のご不安なお気持ち、とてもわかります。

私は2年程前に眼痛とともに左目が全く見えなくなり、左目のみ眼筋麻痺が生じました。
眼窩漏斗先端部症候群（がんかろうとせんたんぶしょうこうぐん）と診断され、ステロイドパルス療法を受け、また、退院してからもステロイド内服をして一旦少々改善したものの（針の穴から物を見ている感じで色覚障害も残りました）、また、私も視神経の腫れは引いています。

半年後程で眼筋麻痺はないものの、再発したため（球後視神経炎という診断でした）、またパルス療法とステロイド内服をしました。
昨日の事ですが、またまた左目が2回目と同じ状態になり、本日は右目の眼痛、頭痛がある状態で、昨日いただいた痛み止め（ロキソニン）も効きません。

私の場合、主治医が大学病院の視神経専門医なのですが、左目に関してはゆっくり見えるようになる人もいるとの事なので、気長に待つ事にしています。
ただ、再発も回復が遅れる要素となっているとの事です。

現在の左目の見える範囲はとても狭く、
2年経ってもドーナツ状に見えない部分がある感じです。
とても大きなドーナツですが・・・。

少々話はずれますが、視神経炎は再発する人もいて、
再発した場合はまず多発性硬化症を疑われるとの事です。
私は多発性硬化症の検査はしておりませんが、
（AQP-4=アクアポリン4抗体の検査をし、陰性でしたが、陰性だからといって多発性硬化症の可能性がないわけではないとの事です）
3回目の再発ですので不安です。

私は左目に関してはステロイド内服が終わっても気長に待つようにしておりますが、右目の眼痛、球後痛、頭痛が出てきたので両眼性に移行したのではないかと不安です。
昨日、左目の眼痛で夜間外来に行き、明日、また検査を受けてくる予定です。

helptiare様もお大事になさってください。

回答No.2

conp889

私も現在左視神経炎で治療を受けています。
helptiareさんと同じように不安を抱えていて、なんらかの治療ができないか調べています。

症状が発生した当時は、左目に車のスモークシールドの濃いものをつけたような状態でほとんど視力がない状態になりました。その後、パルス治療をうけ、透明な下敷きを通して向こう側を見るくらいまでには回復しました。（ステロイド投薬時に副作用がでて、点滴のみで終了となりましたが）

上記治療は、4週間ほどまえに治療を受けました。
その後自然治癒待ち状態です。
ステロイドを投薬した次の日には、上記のような状態でした。

しかし、発病前状態よりかなり見えない状態です。
もととも近視・乱視がキツかったせいもあり、長時間PCなどの画面をみることがつらく、仕事も休んでいる状態です。

アドバイスではなくなってしまっていますが、私も何か治療方法や情報などを欲しています。
何かご参考になれば幸です。

お礼

回答ありがとうございます。

あの後、また病院に行ったのですが、お医者さんによると殆どの人がステロイド、パルス治療のあと短期間で回復するそうです。

でも中には私も含め、なかなか良くならない人や長期間かけて回復する人もいて、人それぞれみたいです。

治療は、色々聞いたり調べた結果、一般的にパルス治療のあとは何もせず、自然に回復していくのを待つようです。または漢方薬を飲む人もいるようです。

私がインターネットで調べたところ、ステロイド治療の有無にかかわらず、８０％の患者さんが１年後に１、０以上に視力が回復しているとのことでした。

なので、私はもう焦らず、長期間かけて自然に治っていくことを祈って、毎日過ごしています。１ヶ月で完治する人もいれば、１年かかる人もいるのかも知れませんし・・。
希望をすてないで、お互い絶対良くなることを信じて頑張りましょうね。

でももし、悪くなっているのでしたら大至急お医者さんに見てもらったほうがいいのではないでしょうか。

私は自らドクターにもう一度点滴を依頼し、２度目のステロイド治療を３日間やってもらいました。私も副作用が出てちょっと大変でしたが、そのあと、ほんの少ーしだけよくなりました。でもまだ殆ど真っ暗で見えない状態です・・・・。

回答No.1

noname#92620

3年ほど前に視神経炎（左）になりました。

発病から約20日後にステロイド剤等の治療をうけました。詳しくは覚えていないのですが、
　点滴　3日間
　飲み薬　1週間程
でした。その後、ビタミンB12とビタミンCを飲み続け、現在も飲んでいます。

経過ですが、1週間ほどで少し効果は見られましたが、その後3～4か月はほとんど変わりませんでした。
4ヶ月後頃の検査で、視野が少し回復していることがわかりました。ゆっくり回復したようで、回復していることの自覚はほとんどありませんでした。
その後3か月に1度程度の検診を受けて、視神経に異常がないかを診ていただいています。また年に1回程度の割合で視野検査を行っています。
幸い悪化していることはなく、ほんの少しですが回復はしているようです。

発病当時にいろいろと調べたところ、再発する可能性があるとか、両眼ともなる可能性があるということばかり目に付いてしまいました。『良くはならないんだ…。これ以上悪くならないでほしい…』と願うばかりでした。
発病時に大変強いストレスを受けたので、それ以降ストレスをため込まないように注意し、あまり病気のことを気にしないようにしました。（この病気にかかったことが最大のストレスになってしまったので…）
周りにこの病気をした人が殆どいないので、気持ちを分かってもらえる人がいなかったのはとても辛かったです。

アドバイスというほどのことにはなりませんが、もしご参考になればと思います。

お礼

回答ありがとうございます！！！

ものすごく参考になりました。
それに長期間かけて、少しずつでも良くなっている方がいらっしゃることを知り、とても励まされました。
本当にありがとうございます。

今日もう一度病院に行き、また点滴を３日間ほどやってもらうことにしました。効果があるかどうかわかりませんが、望みを捨てず、長い目で見て戦っていこうと思います。

noname#92620さんは、今も３ヶ月に１回お医者さんに診てもらっているんですね・・。早く完全に回復するといいですね。
私も悲観的にならず、前向きに考えて、絶対また見えるようになると信じて頑張ります。
どうもありがとうございました。