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染色体異常の娘の状況について
- 生後７ヶ月の娘はダウン症であり、動脈管開存症および耳の問題も抱えています。
- 医師からBWG症候群の疑いもあると言われており、具体的な症状は不明です。
- ダウン症の難聴やBWG症候群は治る可能性があるのか不安です。
- ichigotea
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- その他（妊娠・出産・育児）
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はじめまして＾＾ うちの長男も心臓病です。。 「右肺動脈欠損症」←根治済み 手術は難しく受け入れ病院がなかったので生後５ヶ月まで待ちました。 その間、色んな心臓病のお子さん、ご両親に出会いました。 うちの子も根治術は済ませたものの・・・。 新たに「拡張型心筋症の疑い」という病名がカルテに記載されています。 私の子供の主治医は「疑い」と言うのはあくまでも「疑い」と主張します。（実際は症状はあるが確定が出来ないけどそうでないか？と単なる疑い、医者にもそうだと確定出来ない） 私の経験上、先生にも分らないから疑いで様子見ましょうなんでしょうね。。 私の子供の主治医から言われて救われた言葉があります。。 「医者はみんなから先生って言われて偉い存在で威張っているけれど 人を１０人解剖したら１０人とも違う！医者は半分、いや半分も分っていない。。心の中でいつも 神様助けて～ってお願いしてる」って。 人が聞いたら頼りない医者って思うかもしれませんが。。 私は見てもらう医師全ての人に「いい思い出を作ってやってください」 「手術は出来ません」って言われ続けていましたから。。 すごく励みになり・・実験的な手術での受け入れ病院に長男を託しました。。それしか助かる方法がなかったからと言うコトもありましたが 主治医の言葉が私の肩を押してくれました。 ダウン症のお子さんともたくさん遭遇しました。 難聴のお子さんとはお会いしたコトありませんが・・。 みなさん・・親御さんは常に前向きです。。 「親が子供を守ろう！」って意識が強いです。 先生に厳しいコトを言われても一晩泣いて気持ちを切り替えます。 うちの子の「拡張型心筋症の疑い」消えてません。 ネットなどで調べても「左室肥大」＝「心筋症」です。 １０年前と今では医学の進歩も全然違います。 いい薬もかなり開発されてきました。 心の中では「常に神様お願いします状態」ですけどｗ BWG症候群のお子さんとは接したコトがないので分りませんが 自分の大事なお子さんです。 「治る!!」と信じてください。 ダウン症のお子さんは純粋でとても優しくいいトコだらけです＾＾ 小さいうちに手術をしたら親は見ていられない位、「何で？うちの子だけが？」と思います。私もそうでした。。 今、うちの子は１１歳です。。 物心ついて小さい時の痛みを覚えていません。 あの時の辛さは両親だけで済んだと今実感しています。 心カテの時期も近いので今の方がお互い辛いかも。。 うちの子同様、「疑い」である事実は消えませんが。。 「確定」ではありません。。 （ココが中途半端で不安なんですけど。。） 神様は親を選んで病児を授けるとあるママが言ってました＾＾ 「あなたなら大丈夫よ＾＾」って・・・。 毎日、不安との戦いでしょうけど色んなお子さんがいます。 母親として愛情をかけて大切に育てていきましょうね＾＾ ちなみに私は「心臓病を守る会」に入って救われた部分も多々あります。そういう「会」に入るのもいいかもしれません。 回答にならなくてすみません。。 どうしても・・書き込みしたくて＾＾； 同じ病名でもその子、その子で症状は違います。 自分のお子さんの生命力を信じてお互い頑張りましょうね＾＾
お礼
ありがとうございます！ とりあえず親にできることは子供を信じて愛情をたくさん注いで上げることですよね。 >神様は親を選んで病児を授けるとあるママが言ってました＾＾ 「あなたなら大丈夫よ＾＾」って・・・。 この部分の言葉にとても救われました。 私も泣いて泣いてもう涙は出ないと思ったくらい泣きまくって立ち直りました。 ダウン症という時点で一生なおらないハンデを背負っているけれど 頑張っている娘のために常に前向きでいたいと思います。 私は自分のことを良い母親だとは思わないけれど娘を思う気持ちは本物です。 貴方様の息子さんもきっと貴方様なら諦めずに一緒に病気と闘ってくれると思って病状と共にお腹に舞い降りてきたのでしょうね。 その結果が今の元気な息子さんです。 このまま拡張型心筋症が疑いだけで済むといいですね。 子供に選ばれた者同士頑張りましょう！ 回答本当にありがとうございました。