筋萎縮症について教えて下さい

質問

ずっと手の症状に悩まされてました。
親にもわかってもらえず、思い切って病院を受診したところ、『筋萎縮症』の可能性が高く、検査入院を進められました。
ネットでも調べたりしましたが、なかなか受け入れず、親にも話せないでいます。
『筋萎縮症』のことを教えて下さい。
お願いします。

回答No.1

kanon29 · ベストアンサー

お身体はいかがですか？
筋萎縮症とは、脊髄性進行性筋萎縮症でしょうか？
それとも、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の方でしょうか？
年齢などがわからないので、参考にならないかもしれませんが・・・。

この二つの病気は、ほぼ同じ定義と考えて良いと思います。
実は私の学生時代の恩師が筋萎縮性側索硬化症（ALS）を６年前に発病し、現在は寝たきりで夜間のみ人工呼吸器を着けている状態です。
でも、知能などは全く侵されないので、現在は文字盤などを利用してコンタクトを取っています。
恩師の奥様から聞いた所、恩師の場合はロレツが回らないという所から始まり、次第に身体の筋力が低下、そして車椅子、更に寝たきりという感じになっていたようです。
大学病院を回ったそうですが、初めははっきりとわからなかったらしく、そして色々な検査を積み重ね、発病から一年後に告知を受けたとの事でした。そして今は、在宅介護で生活をされています。

手の症状とは、物がうまく持てなくなったとか握力が落ちたとかそういう事でしょうか？また、今行かれている病院は大学病院などですか？
筋電図などの検査はもうされましたか？
筋萎縮症は徐々に進行していく病気ですので、質問者様がなかなか受け入れられないというのは当然の事と思います。
ですが、進行によって人の手助けが必要となるのは間違いないと思いますので、包み隠さずご両親に打ち明けた方が良いかと・・・。
また、現段階では「可能性が高い」という事での検査入院ですので、必ずしも確定された訳ではありません。筋萎縮症でないという望みもあるという事です。
現に私も、身体の不調から大学病院を受診した所、突然家族を呼ばれて「悪性リンパ腫の疑いが高いので、早急に精密検査に入ります。」と夏に言われた経験があります。たくさんの検査をしましたが、実際は悪性リンパ腫ではなく、線維筋痛症という全身に激痛＆不定愁訴が出る病気と確定診断が下りました。私も筋力がかなり低下しているので、私も今は家族の介助で生活しています。

もう既にご覧になっているかもしれませんが、難病情報センターのURLを載せておきます。
とにかく今はお身体をお大事になさって下さいね。
参考にならなくて、本当にすみません。。

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/060.htm

お礼

本当にありがとうございます。
書いた内容・情報が少なくてわかりにくてすみません。
私は２９歳です。
診断の結果は左手に比べて右手の筋肉が少しやせているのと、右手の力が衰えていることから『筋萎縮症』が疑われると言われました。
筋電図などの検査は入院で行うとのことでした。
症状は手に力が入らなかったり、字を書いたり、物を持ったりするとだんだん疲れて何もできなくなります。
２０歳過ぎくらいでしょうか？ずっとこのような症状に悩まされ、バイトでお札が数えれなかったり、包丁がうまく持てなかったり、誰もわかってもらえず、辛くて少しの可能性を神経内科のクリニックを受診したら、関西医大を紹介されて行きました。
今度、受診した時に検査入院の話をすることになっていますが、その時に看護士さんに親も一緒にと言われました。
確定ではないので、断言はできないので、筋萎縮症とは限らない望みはあります。
本当にありがとうございます。