彼氏が痙攣性発声障害…

質問

２１歳女です。同い年の彼氏が今年の春頃、痙攣性発声障害と診断されました。
のどが詰まるような感覚があり、声がでなくなるのだそうです。人前で声を出すのが困難になったためか、内気な彼氏が前にもましてますます消極的になってしまい…困っています。治療にも消極的になっています。

今は主に病院での発声訓練という治療法しかしていません。
手術で完治できる、と聞いたのですが…同じ病気で手術を経験した方いらっしゃいますか？
もしよければ、簡単でよいのでどういった手術か、手術をした結果どうなったか…などきかせてください。
あ、あと手術費用がどの程度か…もお願いします。
長文失礼いたしました。

回答No.3

ytoasn

私も痙攣性発声障害でした。４年間程そういった辛い状態でしたが、大学病院に行って病気ということを初めて知りました。この辛さは病気になった人じゃないと絶対わかりません。何かのきっかけになればいいなと思うので、私の場合を紹介させて頂きます。

京都にこの手術の専門？スペシャリストがいるのでそちらの先生に手術をして頂きました。
手術の方が、治りが早いとのことだったのでそちらを受けました。
甲状軟骨形成術（２）型という手術を受けました。局所麻酔後、喉を横に切り甲状軟骨を露出します。軟骨の正中を縦に切ります。軟骨を左右に開いて、ここで楽に自由に発声して、調度楽に詰まらず発声ができる時点で、開いた軟骨の間に人工材料（チタンブリッジ）を装置して糸で固定します。チタンは一生入ったままです。創は層状に縫い合わせテープでシールして、また抜糸をします。一週間入院をします。この一週間は声を出してはいけません。筆談です。最初は小さい声しかでないですが、段々普通の大きさの声で話せます。私は、この術後、４年経過していますが、今でも普通に話せます。痛みも何もありません。人生が楽しくなり、手術をして本当によかったなと思っています。
費用は確か、入院費用も含め２５～３０万位だったように思います。

苦しんでいる人の助けに少しでもなればと思いますので、参考にしてみて下さい。

回答No.2

_piyoko_

ヤフーのブログ検索で「痙攣性発声障害」を探すと、何件か出てきます。その中には手術を受けた人もいらっしゃるhttp://yaplog.jp/rwwrk536/category_2/
ので、過去に遡れば詳細が出てくるでしょう。

また、特に会員のHP中「会員からの声　Vol.1　ＳＤをもつ人のかかえる問題」に気になる記述がありました。
誤解を受けやすい病気でもあるようなので、（私同様ほとんど聞いたこともなかった方にも参考のために）載せます。

『　一般に緊張によって声が詰まったり、震えるということは、誰にでも経験があることで、おそらくそれ自体は特に異常があるという事にはならないでしょう。
　痙攣性発声障害を持つ人の中には、自分が発声障害を持っているという自覚のない人もいます。それは、「声が出しにくい」という状態が常に一定のものではなく、場面によって症状が異なることから、自覚がうながされにくいということが考えられます。

　多くの痙攣性発声障害を持つ人は、「特に緊張した場面になると声が出しにくい」といいます。そして、声を出すということの過剰な意識化や、人前ではうまく声が出せないという数々の失敗経験が、痙攣性発声障害において、しばしば問題となってくる二次的障害を引き起こしてしまいます。つまり、発声障害という現象そのものと、声が思うように出せないという精神的苦痛によって様々な形として二次的障害は引き起こされ、より一層症状を悪化させてしまうと考えられます。

　また、痙攣性発声障害においては周囲の人々の理解が得にくいということが大きな問題となります。自覚的にも、障害に対する意識が乏しいわけですから、周りの人々が発声障害であると認識することは、一層困難な状態にあると考えられます。
　「痙攣性発声障害」という認識がないばかりに、周囲の人々は「なぜ、普通に声が出せないのか？」という疑問を投げかけます。
「もっと、力を抜けばいい」「もっと、大きな声を出すように」など、いろいろなアドバイスをくれるかもしれません。けれども、痙攣性発声障害が、実はそうした「コントロールが難しい」障害です。本来であれば、有り難い周囲の人たちのそうしたアドバイスは、痙攣性発声障害を持つ人にとっては、障害に対する無理解を突きつけられることに他ならないでしょう。

　声の震えは痛みを伴うものではなく、常に症状が表面化しているわけではありませんから、患者さんは、声が出しにくい時があるということに対して、すぐに病院で診てもらうという発想を持てないかもしれません。
　たとえ医療機関へと患者さんが足を運ぶことができても、痙攣性発声障害として、正しい診断を受けることができるかどうかは定かではありません。
　場面によって症状が表面化したり、しなかったりする痙攣性発声障害は、往々にして心因性ばかりが取り沙汰され、音声障害であるという診断がされにくい障害のようです。
　現在のところ、痙攣性発声障害と診断された患者さんの多くは、この診断名を得るまでに、複数の病院を転々としてきているのです。』

お礼

詳しい回答ありがとうございます。参考になりました☆さっそくＰＣでいろいろ調べてみようと思います。

回答を拝見して…涙がでそうになりました。私自身、彼の病気を理解しているつもりでいたのですが…時々人前でなにも話せない彼に対しイライラしてしまい、『頼りにならない』『もっと頑張って大きい声だしなよ！』などと言ってしまっていたんです。いけないことだとはわかっているのですが…。なんて自分は器の小さい女なのだろうと情けなくなりました。
これからはもっと彼の立場になって、ゆっくり焦らず２人で頑張っていこうと思います(^-^)
本当にありがとうございました！

回答No.1

_piyoko_

はじめまして、おはようございます
多分ご存じかと思いますが、ボツリヌストキシンの注射による治療法の他、手術も行われているようです。

けいれん性発声障害　手術で再発率１～２％に
http://kumanichi.com/iryou/kiji/brain/68.html

けいれん性発声障害の会
http://www.d3.dion.ne.jp/~yukan/