顔面けいれんのボツリヌス療法について

質問

数年来、顔面けいれんに悩まされています。5年前に脳神経外科で診てもらった当時の有効な治療法は開頭手術だけとのことで、命に関わらない病気でそこまでする踏ん切りがつかず、無処置のまま今に至ります。

最近になってボツリヌス療法という対症療法が出てきたことを知りました。色々調べましたところ、効果は数ヶ月で消えていくため年3～4回は処置を受ける必要があるとのことですが、面倒なほどの回数でもありませんし、大変興味を持っています。

そこで、顔面けいれんでこのボツリヌス療法を受けていらっしゃる方の体験談を出来るだけたくさん知りたいのです。（質問No.291241「顔面左がケイレンしてます」は読みました。）実際どの程度の効果があるのか、不快感はあるのか、費用はどのくらいなのか、その他、治療を受けていて気づいたこと、感じたことをどんなことでも知りたいです。

この療法を受けていらっしゃる方、あるいは体験談を掲載しているサイトのURLをご存じの方、ご回答をどうぞよろしくお願いします。

回答No.2

maplesugar · ベストアンサー

こんにちは。少し前に、知人に頼まれて（顔面痙攣ではなく眼瞼痙攣ですが）ボツリヌストキシン療法を検索したことがありましたので、そのときにあさったサイトをみてみました。下記がご参考になりますでしょうか。

SATOWA-net
http://www.satowa.net/
　こちらのHPの掲示板で、患者さん同士の情報交換がされているようです。私はちらっとのぞいただけですが、ボトックス（ボツリヌストキシン）治療を受けている方のご発言もあるようです。

以下は、ボツリヌストキシン療法などについてのサイトです。

ボツリヌストキシン療法研究会　患者さんのためのホームページ
http://www.btx-a.net/

雑録　顔面痙攣　
http://www12.u-page.so-net.ne.jp/cd5/omtaka/spasm.html

また以下のサイトは、費用について触れている部分があったのでのせてみます。http://www.yoshino-eye-clinic.com/kei.html
http://www.pref.kochi.jp/~geiyou/botox.htm

眼瞼痙攣・顔面痙攣・ボツリヌス・ボツリヌストキシン・外来などの単語で検索をかけました。同じ職場で、眼瞼痙攣で治療中の方がいらっしゃいます。なんとなく気になって発言させていただきました。少しはお役にたつとよいのですが。

お礼

こんにちは。まさに私が求めていた類の情報ばかりで、涙が出るほど嬉しく思います。
SATOWA-netはサイト本文にボツリヌス療法関連の記述が少なく、掲示板の方まで見ていませんでした。教えていただいたおかげで掲示板のたくさんの体験談を読むことが出来、とても参考になりました。
費用について触れているページ2つも読みました。保険を使っても結構高いのですね。「ボツリヌストキシン療法研究会HP」や「雑録・顔面痙攣」もこれからじっくり読みたいと思います。　
職場に治療中の方がいらっしゃるとのことですが、このような理解と協力を示してくれる方が身近にいて、その方は幸運ですね。私も「教えて！goo」を通して色々教えていただくことが出来、とても感謝しています。
本当にどうもありがとうございます。

回答No.3

loveobo

私が片側顔面痙攣の治療を受けた時は、ボトックス未承認でしたので、
質問者様と同じ理由から数年間は無処置で、結局は手術を選択しました。
＃２さんご紹介のページは、いずれも参考になると思います。
btx-a.netは、ボツリヌストキシン療法を手掛けておられる医師グループ
によるサイトですね。一方、患者による個人サイトは、厳密さに欠ける点が
あるかもしれませんが、同じ症状を経験した者同士の共感は捨てがたいです。
質問者様の苦悩が和らぎますように。

お礼

書き込みありがとうございます。医師による説明の文はこの質問をする前にかなりの数を読んでいましたので、実際の体験談の方を探していました。お医者さんに「こうなるはずです」と言われたことより、十人十色の「こうなりました」「ああなりました」という話の方が聞きたかったのです。最後の一文のお心遣いに感謝します。

回答No.1

sen-sen

以下の文献などを参照されるのは、いかがでしょうか。

Oyama H, Ikeda A, Inoue S, Nakashima Y, Shibuya M.
Local injection of botulinum toxin type A for hemifacial spasm.
Neurol Med Chir (Tokyo). 2002 Jun;42(6):245-8; discussion 248-9.

Abstracts of the International Conference 2002: Basic and Therapeutic Aspects of Botulinum and Tetanus Toxins. Hannover, Germany, June 8-12, 2002.
Naunyn Schmiedebergs Arch Pharmacol. 2002 Jun;365 Suppl 2:R7-50.

Ramirez AL, Reeck J, Maas CS. Related Articles
Botulinum toxin type B (MyoBloc) in the management of hyperkinetic facial lines.
Otolaryngol Head Neck Surg. 2002 May;126(5):459-67.

お礼

アドバイスをありがとうございます。
教えていただいた文献はどれも専門書のようで、一般人が入手するのはちょっと難しそうですね。