子供がおしっこが出来ない病気なのですが・・

質問

現在4歳になる女の子がいます。生まれた時からの尿道括約筋不全という病気でおしっこを我慢することができなくおむつをしていないとだめな状態です。中々同じような病気を持っている方がいらっしゃらず、情報が少ないので、困っています。
もし、同じような経験をお持ちの方がいらっしゃればと思い投稿しました。
もう１つ気がかりなのがあと2年で小学校に行くのですが、他は別に病気はないのですが、普通の小学校に入れるでしょうか？お分かりになる方がいらっしゃれば教えて下さい。

回答No.2

jazzin

お話はわかりました。
　膀胱容量の増大を期待していること、自排尿が可能になっていることから、薬物の使用を控えられていること（失禁を薬で抑えることは可能でも、排尿筋の力を弱めたり、尿意が感じられにくくなるなどの弊害が起きて、結果的に逆効果になってしまうことがあります。）、いずれも、神経因性膀胱の基本的な治療が成されていることと思います。
　実際に診察をしていない他の医者が、これ以上に口をはさむことは止めます。正常な（快適な）排尿状態になられることを心から願っています。
　定期的に専門医を受診されることを続けられてください。

お礼

お返事ありがとうございました。今は治療といったものは全くしていませんが、成長を見守っていくしかないのかなと私も思っています。

回答No.1

jazzin

尿道括約筋収縮不全のことだと察します。他は別に病気はないとおっしゃっていますが、大脳、脊椎の疾患が無い、下腹神経、陰部神経の異常が無いとすれば、レアケースです。
　専門医におかかりですよね。どういった説明がされているのでしょうか？

補足

早速のご返事ありがとうございます。少々説明不足でした・・。現在はまだ年齢が小さいこともあり、泌尿器科にて、検査は年に1回だけでまだ、2回しかしていないのですが、去年3歳の時に検査をした時は膀胱に50ｃｃは溜められるようになっているとのことでした。他に病気はないといいましたが、それは小学校に入るのに関係してくるような病気ということで、まず生まれた時には鎖肛があり右腎臓は低形成で、とても軽度ですが左水腎症もあります。それと背骨にも1箇所奇形があります。整形外科の先生に看ていただいたところ、この背骨のゆがみは一応心配はないと言われましたが、外科の先生は気にしてらっしゃいました。泌尿器の方もおしっこがどうして漏れてしまうかということについては、最初はおしっこを出ないようにする筋肉が緩いためという説明でしたが、2回目の検査では先にも書きましたように、少しは膀胱に溜められるようになってきているので、成長と共にまだよくなるかもということだけで、まだ幼稚園なので薬を使うとかはしなくてもということでおむつをはずすことはできません。神経の異常などの話はされたことも、多分検査もしていないと思います。子供自身も朝起きたばかりの時やおしっこ！！などと言う時にはすぐにトイレに連れていくとかなりたまっておしっこをすることができます。かなり補足して説明不足ですいませんでした。また御返事を頂ければと思います。よろしくお願いします。