病気のお子さんをお持ちの方、どうやって乗り越えられ
病気のお子さんをお持ちの方、どうやって乗り越えられましたか？
（生後３ヶ月の我が子、珍しい病気を２つ持っています。）
１つは、生まれた時から少し大きめの「脂腺母斑（頭～顔にあるアザのようなもので、その部分に髪が生えていません）」があり、ずっと悩んでおり、我が子に申し訳なくて・・・
毎日泣きながら子育てする毎日でした。
将来手術すれば目立たなくなるんだ！美容整形でも植毛でも、出来ることは何でもやればいいんだ！と毎日自分に言い聞かせて２ヶ月。や
っと子育てが楽しめるようになってきた矢先に、赤ちゃんに痙攣が起き、「点頭てんかん（精神発達遅滞と伴うことが多い、難治性のてんかん）」と診断されました。
とても珍しい病気を２つも抱えて生まれてきた我が子。かわいくてかわいくて仕方ないのですが、病気の原因を考え、悩み、自分を責め続ける毎日です。
点頭てんかんの発作は２週間ほどで治まったのですが、毎日、再発したらどうしようという不安と、発達のことが心配で心配で生きた心地がしません。
（再発することが多く、その度に発達が後退するそうです。１割くらいの方は、完治することもあるそうです。）
退院して１週間、大きな発作はありませんが、目の動きがおかしいような感じだったり、痙攣しているのかな？と思わせるような仕草をすることがあり、その度にどうしようもない不安に襲われます。何も手につきません。
発達障害の有無はすぐにはわかりません。痙攣の再発も同じように、何年も見ていかないとわかりません。
今回大学病院に入院して、病気と闘っている子供はたくさんいるんだ、ということを知りました。
しかし、偶然にも私の周りには、病気や障害を持って生まれてきた赤ちゃんはひとりもいません。
それなのに、どうしてうちの子が・・・という思いで苦しくてたまりません。
母親の私が思いつめても仕方ない。ましてやそれで体調を崩したり、精神を病んでしまっては誰も赤ちゃんのお世話をする人がいなくなってしまう。そうわかっているのですが、マイナスな思考が止まりません。
現在の環境は、両親は離れたところに住んでいるので、子育てで頼ることはできません。
主人は仕事が忙しく、月に休日が２日ほど。帰りも毎日11時くらいです。でも、私のことをすごく心配してくれて、時間の空いた時に電話をくれたり、話をよく聞いてくれます。
この不安な気持ちを主人や両親に話しても、心配をかけるだけな気がして。平気なフリをしてしまいます。
あまり暗い話ばかりしては嫌われてしまうのではないかと、それも怖いんです。
私は母親として、これからどんな心構えで子育てしていったら良いでしょうか？
また、妊娠中にできたママ友との付き合いはどうしたら良いでしょうか？
（まだ病気のことは打ち明けていません。もし発達が遅れるようなことがあったら、お互いに気を遣い、話も合わないですよね・・・。）
同じような悩みを持ち、乗り越えられた先輩パパさんママさん、どうかアドバイス頂けないでしょうか？
宜しくお願い致します。
（ダラダラと長文になってしまい申し訳ありません。）
