フェニルケトン尿症の団体について

質問

子供がフェニルケトン尿症と診断されました。同じ病気を子供に持つ方々とお話がしたいのですがこの病気に関しての組合等ご存知ありませんでしょうか

回答No.2

yosinosugi

小児科医の指導のもと、きちっとした特別のミルクで育てる必要があります。専門的知識が必要ですから、小児科専門医にかかることが必要です。看板に「小児科」だけを書いてある医師は、小児科専門医と考えてよいでしょう。看板に「内科、小児科」などと、複数の専門を書いてある場合は、どちらが本当の専門なのか不明です。かぜや下痢など、普通の病気なら、どの専門の医師でも十分な知識を持っていますが、フェニールケトン尿症のような特殊な病気の場合は、どの医師にかかるのかが重要になってきます。
　なお、専門医のもとできちっとした管理を受けるなら、ちゃんと正常に育ちます。過剰に心配されませんよう。母親が不安であれば、子どもの心の発達に悪い影響がでます。

お礼

医師の方でしょうか？専門的なアドバイスありがとうございました。親の私がこれからいろいろと勉強して出来るだけのことをしていこうと思います。ありがとうございました。

回答No.1

ADEMU

全く持ってお気の毒様です。・・としか申し上げられませんが、下記の参考ＵＲＬに「フェニルケトン尿症親の会」というのがありますので参考になさって下さい。

参考URL：

http://www.ne.jp/asahi/kawaguchi/nicu/oyanokai.html

お礼

早速の回答ありがとうございます。これからが大変ですが頑張ってみます。
参考にさせて頂きます。