子供が心配です。

質問

先日、はじめて子供が生まれたのですが、生後3日で先天性心疾患が見つかりました。右心室低形成症候群ということです。カテーテル手術が終わり、直ぐにもう一度大きな手術があります。今後どうなっていくか心配です。医療費はもちろんですが、今後の出産も不安です。原因や治療、育て方、医療費など、なんでも結構ですのでしっていたら教えてください。

回答No.1

ebichu

お子さんのお誕生、おめでとうございます。
お子さんが難しい病気を持って誕生されたとのことで、
さぞ心配だとお察しいたします。

先天性心疾患の親御さんたちが作っているHPのリングがあるので
紹介しておきますね。

http://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=heartdefects;list;page=1

症状が違うかもしれませんが、
左心低形成症候群（ＨＬＨＳ）のお子さんの成長などを
日記につけている方がいらっしゃいました。

http://plaza.rakuten.co.jp/AndanteHono/

今後どうなっていくか、
どのような処置をとりながら育てていくのかは、
医師に話を聞いてもいい事柄だと思いますよ。
（もちろんその医師のいうこと全てが正しいかはわかりませんが）
原因や治療に関しては、現在かかっている医師に聞くのが
手っ取り早いと思います。
そこで疑問が起こり、医師の説明を何度聞いてもわからないとかであったら、
またここで質問してみたらどうでしょうか？

医療費に関しては、育成医療の適用が受けられるような気がします。
これは保健所で相談してみるとわかると思います。
保健所で指定用紙をもらい、病院で記述してもらうかハンコをもらうかして、
助成金が支給されるかもしれません。

次回の出産に関しては、
遺伝性のものでなければ、問題ないと思います。
けれど、遺伝性のものでなくても、
かなり低い確率で同様の症状のお子さんが生まれることが
ないとはいえないと思います。
誰の子どもでもそうです。
命に関して「絶対」というのは、ないような気がします。
これも、医師に確認すればいいかと思います。

急なことで、混乱していて医師とゆっくり話す時間もないのでしょうが、
看護士さんにでも、相談したいこと質問したいことがあるから、
時間を作ってもらえないかと話しておけば、
時間は作ってもらえると思います。
聞きたいことは必ずメモしておきましょう。
そして、メモに回答を記入しながら、
新たな疑問も思いつく限り尋ねてみましょう。
面倒くさがる医師もいるかもしれませんが、
病状について説明するのも医師の仕事です。
あまりに信用ならない態度を取られたら、
転院すべく次の病院を探すという手もあります。

まずは、担当医とよく話してみるのがおすすめです。