娘と旦那が、ハンチントン舞踏病の予備軍です。

質問

今年結婚し現在、生後2ヶ月の娘を授かりました。22歳の新米ママです。
旦那、旦那の両親、姉、祖母と今年1月から同居してます。でき婚ではありましたが、義理両親からも歓迎されて多少不満はありますが仲はすごくいいです。

義理母の母親がハンチントン舞踏病だったと先日言われました。義理母の兄弟の3/6人はすでにハンチントン舞踏病にかかり動けないみたいです。義理母はかかったとき看病してほしいと言われました。その時は病名すら知りませんでしたが、調べてみると旦那と娘も予備軍であることがわかりました。そして旦那も義理姉にさえ病気のことを隠していました。
私がハンチントン病について調べたことを義理母に伝えると、

・男がかかるのは初めて知った
・優先遺伝とは知らなかった

と言われ、妊娠した時、結婚前に伝えるべきでは？といったところ

・知れば孫を堕ろされるから
・旦那と別れてほしくなかった

と涙ながら言われました。旦那と娘が病気になる確率は25%と12.5%です。確率は少ないといえども不安ですし、娘が、、と思うとすごくショックです。
旦那達にはその日に伝えてました。

遺伝病なので義理母が悪いわけではないのですが隠してたこと、旦那と娘のことではなく自分の面倒をみてほしいと言われたことが怒りです。

義理母は宗教の信仰で病気を打破するといい病気から逃げていたような気がします。病気の検査を受けるよういい、信仰よりもなったときのことを考えてくださいと話をしていたら、
・病気のことを受け止めてくれてありがとう
・逃げずにこの家にいてくれてありがとう
・頼りになる
というような感じのことをいわれました。できたら今すぐ逃げたいですが旦那と娘がかかわってるのでこらえられてます。
荷が重いです。慣れない育児に大人5人分の晩御飯作り(ご飯以外で3品以上好き嫌い考慮)でいっぱいいっぱいの今言われもうおかしくなりそうです。

とりあえず明日から少し実家に戻って落ち着こうと思います。

誰かに聞いてほしいとう思いでかかせてもらいました。

一難去ったと思えばまた一難です。またかかってるかわからない病気と隣り合わせです。
お金がないので同居させてもらってますがお金を貯めてて来年には別居予定です。

質問ですが、

＊義理母は異常ですか？普通ですか？
私はどうあるべきかわからないです。
今は普通に接しています。

＊最終旦那の嫁の私が介護でしょうか？
断れば今までよくしてもらった義理母を病気にかかったら捨てるような感じで自己嫌悪になりそうですし、世間からはそう思われますよね。

＊旦那とは同じ職業で数年後2人で開業予定だったのですが発病の可能性があるまま自営業は諦める方が無難でしょうか？

＊義理母とは仲良しだと思っていましたが、すべては介護や家事、孫がほしかったから仲良くし、病気のことは黙ってたのかと思ってしまうようになりました。他所からみるとどうでしょうか？意見ください。

最後まで聞いていただきありがとうございます。回答じゃなくてもなんでもいいので
どうか意見お願いします。

回答No.7

kattun175 · ベストアンサー

突然、聞いたことの無いような遺伝病の話を聞かされて、しかも夫と娘も発病するかも知れないとのことで、ご心労のことと思います。

しかし、心配しないでください。
ハンチントン舞踏病を持っているご家族の方でも、普通に幸福な人生を送られている方はたくさんおられます。
上手に乗り切っていけば、家族の絆はますます深まっていくでしょう。

義理母の介護を、あなたが全面的にやることは不可能ですし、それはお勧めしません。
あなたが最優先すべきことは、子どもと夫であり、その次は開業予定の仕事です。
ハンチントン舞踏病は１～２年で終わる話では無く、介護も、何年も、もしかしたら何十年も続く話です。
あなたの優先すべきことをを犠牲にして、義理母の介護をしたら、あなたは多分一生義理母を恨み続けるでしょう。

もし、義理母が発病して、介護が必要になったら、福祉サービスを上手に使っていきましょう。
最初は、ヘルパーさんやデイケアを使い、長期的には施設入所も視野に入れるべきでしょう。
ぎりぎりいっぱいのあなたが面倒を見るより、介護のプロたちに面倒を見てもらったほうが、義理母も楽かも知れません。
ハンチントン舞踏病は、発病してから介護が必要になるまで、数年以上かかりますので、準備をする時間的余裕は充分にあります。

福祉サービスは、使えるお金でずいぶん違ってきます。
病気の検査を受けるよう勧めたとのことですが、診断をつけてもらう前に保険に入ってもらいましょう。
家族歴は、保険加入の際の告知事項に入っていませんので、他の病気が無ければ、今なら入れるはずです。
本人の診断をもらってしまうと保険加入が認められない可能性があります。
寝たきりで介護が必要になれば、数千万円くらいもらえるものが安心でしょう。
その後、診断をもらって、ハンチントン舞踏病発病の可能性が無いということであれば、保険は止めればいいでしょう。
保険で、２千万円もらえれば障害・老齢年金と併せて、20～30万円/月は使えますから、けっこう良い福祉施設が選べるでしょう。であれば、施設には趣味のサークルなどもあり、家で家族介護で暮らすよりよっぽど快適な生活が送れるかもしれません。

義理母に発病可能性があることがわかれば、次は夫です。
こちらも、まずは保険に入ってもらい、そして発病可能性を調べましょう。
仮に、発病可能性があるという結論が出ても、発病までには20年ほどはあると思われますので、父親は充分務まります。
開業も、ぜひ前向きに考えられたらいいと思います。20年ほどは時間的余裕はあるでしょうから、充分仕事はできるでしょう。
ただ、もし発病可能性があるということであれば、数十年後には戦力にならない可能性がありますので、その対策も考えておいた方が良いでしょう。
ぜひ管理職になって、座っているだけでお金が入ってような身分を目指してください。

夫に発病可能性があるとなれば、次は娘です。
あなたのせいで、発病の可能性ができたような気がしてしまうかもしれませんが、それは違います。
あなたが授けた命であって、あなたがその子を生まなければ、生まれてこなかった命です。
縁あってあなたの元に生まれてきてきたこと、この世に生を得たことを子どもと一緒に祝ってあげてください。
もし、年をとってハンチントン舞踏病になる可能性があるからといって、生まれてこなかったほうが良かったと考えることはありません。

お礼

保険の話、すごくためになりました。実行しようと思います。娘についておっしゃっていただきありがとうございます。たとえ発病しても前向きに子育てしていこうと思います。冷静な判断、回答ありがとうございました。

回答No.8

maigonosyuhu

大変ですね、ご心労はいかばかりかと思います。

義母に対しての憤慨もわかりますがまず一番に考えなくてはならないのは娘さんや旦那さんのことですよね。

お住まいの県に一番大きな病院はありますか？

そこにまず受診されて、娘さんがもしかしたら将来発病するかもしれないリスクがあるという話をして、
これからどうするか、今の治療法としてはどんな感じになっているのかをお医者さんに聞いてくるほうがいいのではないかと思いました。

第三者が勝手なことをいいましてすいません。

お礼

勝手ではありません！私なんかのためにすごく嬉しいです。難病で治療法はないみたいです。確かに順番を経てお医者さんにも相談するべきですね。ありがとうございました。

回答No.6

shiroya

よく考えてご覧なさいよ。

＞確率は25%と12.5%です。

これは低い確率とはいえません。
しかも統計的にそう言われているだけで

＞義理母の兄弟の3/6人はすでに

家系的には50％の高率をたたき出していますが。
単純に考えればご主人か娘さんのどちらかが発症すると考えるのが普通では。

＞＊義理母は異常ですか？普通ですか？

宗教にかぶれるのは正常とは思いません。宗教にかぶれるのは自らの思考を放棄した馬鹿がすることです。

＞＊最終旦那の嫁の私が介護でしょうか？
＞＊旦那とは同じ職業で数年後2人で開業予定だったのですが

あなたが今後どうするかにかかっています。
あなたにとって誰が一番大事ですか？
誰か一人に絞れといわれれば、娘さんではないですか。
大事な娘さんが発症したとなれば、旦那も旦那の家族も二の次でしょ。

娘さんが発症してもあなたが一人で娘さんを育てていく覚悟と計画が必要です。
家族を捨てて、娘さんを一人で育てることをお勧めします。

そもそも旦那さんはお義母さんの家系の病気のことを「本当」に知らなかったんですかね。
叔父叔母の二人に一人が同じ病気になっているのに全然気づかなかったとでも？
旦那さんはあなたに知らなかったといってるんですか？

私は最悪でも「薄々は感じていた」だと思います。
あなたの旦那もお義母さんと同じ穴の狢ですよ。
一族であなたを騙していたんです。

面倒看る必要なんかないでしょう。

お礼

家族を捨てて娘を一人で育てる
それはやりたいですが、やはり旦那をおいてくのは私はできなさそうです。私は騙されたのですか。回答者様がきつくいっていただき少しスッキリしました。ありがとうございました。

回答No.5

pakukuro

米印の問いに順番に答えますね～

１．普通というか、人間の本能のまま、、相手に対する想いに欠けていると思います、

２．基本、あなたが介護する必要はありません。実子の夫がやるのは当然といえば当然です。

３．同じ職業なのでしたら、もしもの時、あなたが一人でもやっていけるか？算段してみてはどうでしょうか？

４．きっと、そうでしょうね。あらかじめ生にかかわる病気ですものね、黙っていたことへのぺナルティーって
　　負ってもらっていいのではないでしょうか？

最後に、、、こういうのって人としての素質が問われる問題だと思います。自分の面倒をみてほしい、、厚顔もはなはだしい。私は許さない。結婚前に腹をわっての話があったら、相手の誠意を考慮したかもしれないわ。
とてもズル過ぎて、嫌です(義母さんの考え）
私はこんな病気だけれども、、私のことはいいから、息子、孫、あなたは自分達の幸せを優先しなさい、、
これくらい言ってくれたら、介護が必要になったとき、多少は気に掛けるかもしれません。

って、いまさらどうこう言ったところで、、子供も授かったのですからね～なるようにしかなりません。

必ず、発病(子供さんが）するかわからないので、あれこれ考えてもどうにもなりませんよ。

義母さんの面倒は義務ではないので、、あなたが人として手を貸してあげたいと思ったら助けてやればいいのではないでしょうか？

あなたに丸投げする？そこまで考えている義母だったら超ずるいと思います。

今の時代、嫁にそこまで荷を負わせる義母っているのかな～いるんですね～おそろしい。

私なんか自分の子がかわいいので、荷を負わせたくない。ましてや、その子の伴侶なんてとんでもない。

自分のことは自分で始末する、、そういう信念で生きています。

まずは、、あなたさまはまだまだ人生これからです。自由に楽しく自分磨きをして生きていってください。

お礼

そういっていただけて本当に気持ちが楽になりました。なんだか肩の荷物が少しおりた気分です。自由に楽しく！それはぜひとも実現したいです。回答ありがとうございました。

回答No.4

yuripino

おじさんです。

まだお若くて、夢いっぱいで楽しい時なのに、色んな荷物を背負わされた感じで、大変ですね。
まずは、質問主さん自身の健康に気をつけて下さいね。

ハンチントン舞踏病という病気のことは初めて知りました。
統計的に発症率は少ないようですが、娘さんがならないよう祈るだけです。

義母については、他の回答者さんも言ってますが、ちょっとズルイかなと思います。
ただ、状況的に、質問主さんしか面倒見てあげられる人がいないとしたら、半ば自動的（？）に介護するような形になりそうですよね。

ただ、義母については過ぎたことをくよくよ考えても仕方ありません。
また、ヘンにこじれるとあなたの心労が増しますので、上手にかわしてください。

ご主人の件ですが、発症してもいない病気のことを過度に心配して、現在の行動を制限するのもどうなのかな、とおもいます。
今出来ること、したいことをしっかり見極めるべき、と思います。
ただ、起業については、ご主人ひとりの問題ではないので、あなたや他の家族のことも考えて判断する必要があるかと・・（上手くいく人は少ないですし、安定もしないです。）

今は赤ちゃんが健やかに育つことと、あなたの健康を一番に考えてください。
たとえどんな病気を持っていようと、あなたの赤ちゃんであり、あなたがママであることに変わりありません。
過度に神経質にならず、気持ちは強く持って下さいね。

で、今後、あなたの負担が少しでも減るよう、

＞ご飯以外で3品以上好き嫌い考慮
そんな文句は言わせないよう、しっかりして下さいね。

思いつくまま書きこみましたが、いいアドバイス出来ず申し訳ありませんでした。

お礼

わざわざハンチントン病を調べてくださったのですね。ありがとうございます！！確かに上手にかわしていくのがいいですね。娘のこと何が何でも守ろうと思います。

回答No.3

edo_edo

義理両親なら遺伝的に受け継がないから心配要らないやん

お礼

旦那の祖母が発病しているので旦那と娘に発病する確率があります。回答ありがとうございました。

回答No.2

kaitara1

人は必ず死にます。死ぬ時には大なり小なり苦しみます。結局できることをやっていくほかないのだと思います。誰でも悪い遺伝子を持っているそうです。ただその遺伝子の働きで悪いことが起こっていることを誰も知らないことが多いのではないでしょうか。お互い長短はあっても必ず死ぬという意味で平等であると思い、家族だけでなく周囲の人にも同じ気持ちで接することができればよいと思います。私の問題でもあると思っています。

お礼

回答者様も何か訳がありそうですね。広い考えありがとうございました。

回答No.1

kurikuricyan

63歳主婦です。

もういまさら仕方ないことですが、普通、結婚する時は

互いの健康診断書を相手に提出しますよね？

そういう結婚の基本的なことを実行しなかったのですか？

姑さんが、貴女と仲良くしてるのは、100%とは言えないにしても、

将来の介護をあてにしてるのは確かでしょうね。

大姑さんが、ハンチントン病だった、、ということを姑さんは、結婚前には

言わないでしょうね、、、。

そんなことを言ったら、息子の嫁は来てがいなくなりますもの。

正直言って、かなり厳しいことを言いますが、貴女は騙された、、、

のでしょうね。。

でも、ご主人がハンチントン病と知ってたら貴女は結婚しませんでしたか？

夫が病気でも、この人と一緒にいたい、、、と思いましたか？

もう、今更、夫とは他人になれても娘さんは捨てられませんものね。

病気と向き合って行くしかないですよ。

舅さんは、姑さんと結婚する時、何も心配しないで結婚されたのでしょうか？

それとも義母になる 貴女の大姑さんの病気のことを舅さんはご存知なかったのでしょうか？

ハンチントン病に限らず、癌患者さんも、色々、心配しながら

暮らしておられると思いますよ。

お子さんについては、余り、心配しなくてもよいのでは？

と 言うか心配すると心配した通りのことが出て来ますから。

それにしても、姑さんもちょっとズルいですよね。

本当なら、結婚前にきちんと病気のことを伝えるべきなのに、、、。

いくら息子が可愛いからといっても、、、。

自分の「我」で、何も知らない貴女まで苦しめることになったのだから、、、。

お礼

ありがとうございます。健康診断書は考えてもいませんでした。私が甘かったのですね。すぐ読んで回答していただき、気持ちが少し楽になりました。ありがとうございました。