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少しの身体を動きで意識が飛びそうになります。
昨年の9月頃より身体を少し動かすと身体中に電気が走るような感じがして意識飛びそうなります。最初に通院した病院では24時間の心電図ホルダーで検査をしましたが、全くの健康体ですと言われ帰らされました。当初は二日間で発作は治まり仕事にも復帰できたのですが、その後二週間くらいしてから再度発作がはじまり、同じ病院ではまた「健康です」と言われ終わってしまうので医大の神経内科で診察を受ける事にしました。 とりあえず過去に突然倒れた事が聞かれたので、ここ6~7年の間に5~6回程倒れ、倒れた記憶はないと言ったところ脳波検査を受けましたが問題はありませんでした。 結局、精神科医の先生の意見も取り入れ「てんかん」と診断されました。 今は、エクセグラン錠、イーケプラ錠を服用していますが発作に関しては今も毎日続き仕事に復帰する事もできません。 この意識飛ぶような発作はてんかんなのでしょうか?
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てんかんの人の7割は、薬で完全に発作を抑えられるので、皆さん普通に働けます。 私は難治で、たまに数秒意識が切れます。 発作自体は軽く、回数は月数回といった程度で、人が気づかない場合も多いので、ずっと仕事はしてきました。 事務の仕事が長く、食品売り場でも数年働きました。 現在は専業主婦です。 面接の際は、てんかんのことは言っておりません。 言っていたら、採用されなかったでしょう。 実際、発作は仕事には大して支障にならないということを、理解してもらうのは難しいです。 てんかん=倒れて泡を吹いて痙攣をおこす・・・というのが、世間では常識なので。 まあ正直言うと、こちらの都合で無理やりごり押ししてきた、ということになります。 ところで、イーケプラ錠等は新薬なので、医療費が結構高額になるかと思いますが、現在自立支援は受けていらっしゃいますか? 医療費は1割負担(都市によっては負担なし)で済むので、この違いは大きいと思いますが。 解雇なら失業手当も受け取れますが(一応、仕事を探しながらになりますが)、しばらくそれで賄えませんか? その間に、早急に専門医に診てもらうことは、難しいですか? 脳波に異常がないと言うのは、私はちょっと引っかかっています。 その割には、発作が多い・・・素人判断ですが。 神経内科と精神科とで相談したということは、その医大にはてんかんの専門医はいないからか。 それとも、脳波に異常がないので、判断に迷ったか。 もしかして、心因性非てんかん性発作も考慮に入れたからか。 これは、医師も判断が難しいんですが、日頃の不安とかストレスとかはどうですか? katsukin06 さんが身内なら、私はまず、無理にでもてんかんセンターに引っ張って行きたいところです。 仕事よりこっちが先だと。
度々すみませんね。 私はてんかんを患っている者です。 その経験から、回答させてもらいました。 5~6回の発作は、いかにも複雑部分発作らしい感じがします。 てんかん発作は、倒れて泡を吹いて痙攣を起こすものと思われていますが、多くの人が起こすのはこの発作です。 倒れる前に意識が無くなるので、本人は倒れた記憶はありません。 数分で少しずつ戻るにつれて、人の声も聞こえてきます。 人に起こされて戻る感じがするかもしれません。 発作は繰り返して起こらないので、病院に行く必要はありません。 9月ごろからの発作は、単純部分発作ではないかと思います。 意識はなくならない、軽い発作です。 身体に変調を感じたときは、すでに発作が始まっています。 原因になる箇所によって、表れる症状は違います。 数秒で収まる場合もありますが、長時間持続してなかなか止まらない場合、日に何度も反復することもあります。 精神科の医師の意見も取り入れられたとのことなので、てんかんという診断は、たぶん間違いないんだろうと思います。 脳波の異常は、検査ですべて把握できるわけではありません。 ただ脳波に表れないと、原因箇所がつかめないため、てんかんの種類の診断は難しくなるだろうと思います。 そのため薬の処方については、医師も悩まれていると思います。 最初にエクセグラン(ゾニサミド)を処方されたということは、まず局在関連性てんかんと考えられたからでしょう。 イーケプラは、補助剤です。 エクセグランだけでは効果が足りなかったので、追加されたと思われます。 どちらも、初めは少な目に処方して、様子を見ながら増量します。 エクセグランの一日の最高服用量は600mg、イーケプラは3000mgですので、まだかなり余裕があります。 増量後も効果が少なければ、薬自体を見直す方針でいらっしゃると思います。 katsukin06さんは、発作自体はとても軽いのです。 ただ毎日というのは、ちょっと困りますよね。 てんかんというのは、珍しい病気ではありませんが、治療法の判断がとても難しい場合があります。 経験上から言わせてもらえば、まず専門医に診てもらうのが早道に思われますが、どうでしょうか? http://www.jea-net.jp/tenkan/tenkancenter.html (以下は小児科・脳外科以外で) http://square.umin.ac.jp/jes/senmon/senmon-shisetu.html http://square.umin.ac.jp/jes/senmon/senmon-list.html なお、念のため。 効果がないからと薬を中断されると、発作を重複することがあります。 発作が重くなることもありますので、くれぐれもご注意を。
お礼
ありがとうございます。大変参考になりました。 薬の服用量からみてまだ自分の症状が軽いという事がわかり希望がもてました。 頑張ります。
補足
ぶしつけな質問で大変失礼ですが、hime14さんは現在仕事はされているんですか? 私はこの発作のせいで長期休暇を3回やってしまい来月末で解雇予定です。 自分は43才の男性です。まだまだ自力で仕事をし、生活をしていきたいと考えていす。 しかし毎月の決まった通院もかかせまん。 また、発作が治まったとしても再発が不安です。1度はじまってしまうと最低でも 2~3週刊は続きます。このような状態で受け入れてくれる企業があるのでしょうか? 実際にこの病気を患わっている皆さんは仕事と、また今後の転職とどう向き合っている のでしょうか。 hime14さんの個人的な意見でも構いません。 参考にしたいのでお聞かせいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。
ごめんなさい。 聞き方が悪かったかな? エクセグラン錠100mgとイーケプラ錠500mgは、一日合計何錠ずつですか? あと、9月ごろからの発作は、意識はあるんですか? ここ6~7年の間に5~6回程倒れ、倒れた記憶はない・・・倒れたときの記憶はない、意識が無くなってから倒れた、という解釈でいいですか? 発作が毎日続くようになったのは、いつ頃からですか? どんな発作ですか? 意識はありますか? 意識がないなら、もとに戻るまでの時間は?数秒?数分?
補足
こちらこそ、ご返事いただきありがとうございます。 エクセグラン錠は朝・昼・夕食後1錠。イーケプラ錠は朝と夕食後に1錠です。 9月頃から起こっている発作に関しては意識が飛ぶまでいきません。 ただ少し身体を動かすと全身がビクっと意識飛びそうな感覚して通常10分で歩ける距離も30分以上 かかってしまう状態でした。 この時は自分の身体に何が起きているんだろうと思いました。 発作が毎日続くようになったのは3月中旬頃からで、それで4月からイーケプラ錠を 服用していますがそれでも治まりません。 倒れた時の事に関しては、倒れたときの記憶はないが正しいかなと思います。 毎回倒れた時に周りの人が自分を呼びかける声がして目を覚ますというか意識が戻る感じです。 倒れている時間は毎回3~4分みたいです。 倒れた時に病院に行っていればよかったですかね。 うまく説明出来なくて申し訳ありません。何か情報があれば教えてください。
抗てんかん薬は、いつからどれくらい(mg)服用されているのでしょうか?
補足
エクセグラン錠100mgは昨年の11月中旬からで、イーケプラ錠500mgは4月から服用しています。 今日も軽度ですが朝から発作が止まりません。
お礼
いろいろアドバイス有難うございます。 やはりてんかんのイメージ倒れて泡を吹いて痙攣をおこすというのが世間のイメージですかね。 私が倒れた時の話を皆に聞くと、泡など吹かずいきなりバタっとた倒れたそうです。仕事中、エレベーターの中、食事中、歩行中、飲んでる時もありましたね。 もちろん医師にこの話をして脳波の他にMRIも撮りましたが、全く問題ない綺麗な脳をしているそうです。 今、通院している医大は精神科にてんかん外来がありますが、毎日診察しておらず私の仕事の都合で通院が出来ないので精神科の先生を通しててんかん外来の先生に症状を確認してもらっているそうです。 また、神経内科の先生は脳波に出ないてんかんは、たくさん有ると言ってましたけどどうなんですかね? イーケプラ錠は高いですね。自立支援は受けてますがこの薬の金額にはビックリしました。 失業手当に関しては、今日ハローワークに問い合わせをしたら健康問題で解雇の場合だと受給者本人の体調がすぐにでも働ける健康状態でないと支給されないと言われました。 なかなか難しいですね。 私も発作が止まらない事には、次に進めないのでhime14さんの言う通りてんかんセンターまたは 先日のURLに登録されいた病院に行ってみようと考えています。 何度もすいません。有難うございます。