小耳症に関する質問

質問

私たち夫婦には念願の子供を授かる事が出来たのですが、
右耳が小耳症という先天性の病気を患っていました。
最初は落ち込みましたが、今では気持ちに踏ん切りが付き、前向きに頑張っております。
前置きが長くなりましたが、小耳症は子供が8歳から10歳くらいの時に
軟骨を取り出し、外科手術を行えば、表面上は耳が出来るのですが、
この軟骨は親の軟骨でも良いのでしょうか？
将来ある子供の体に傷を付けるのであれば、親の軟骨で代替えが出来るのであれば
提供したいと考えています。

回答No.2

05051036 · ベストアンサー

私には兄がおり、彼へのノウハウをそのまま適用していたらしくこれといった特別なことをしていた記憶はないですが、第一子だとそうもいかないので難しいですね。

>内耳までやられて失聴してるケースというのは、具体的にはどういう状態でしょうか？
>私の子の場合は、耳の穴は完全にふさがっているのですが、内側の骨はある状態です。
私もそんな状態です。
しかしその骨のあたりの形状にも異常があるらしく、穴をあけても耳鳴りなどのリスクがあるというので聴力の回復は諦めていました。
病名だけだと外耳にしか影響がないというイメージの人も少なくないのでこういう表現をしています。

>何か親として何かしてあげれる事は無いでしょうか？
う～む、普通でいいと思いますよ？　というより普通がベストです。
福祉の対象にはならないので、片耳ゆえの不備を抱えたうえで健常者として生きていかねばなりませんから。
就職の際、事故のリスクはある一方で障害者雇用のノルマ達成には繋がらないってことで採用断られたことがあります。
こういった生きづらさは覚悟せねばなりません。

もし片耳ゆえの辛さを語ったときは、福祉の対象になるレベルの障害者を引き合いに出して甘えるなといった批判はしないであげてください。
そういう障害者とは方向性の異なる生きづらさがありますから。
両耳普通に聞こえる人と比べてどうなのかを頭の片隅に置いておいてくれるとありがたいです。

かつてこういった質問をしています。

片側にだけ補聴器を付けてる人がいたとして…
http://okwave.jp/qa/q7168258.html

ここでの回答や私のコメントが参考になるかもしれません。

質問が多いってのは不安の表れかもしれませんね。
仕方のないことですが、親がどっしり構えていないと不安がお子さんに伝染してしまいます。
2Chの育児板にて、似た境遇のお子さんをもつ親御さんが集うスレッドがあります。

【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289331139/l50

私も当事者の一人として時折コメントさせてもらってます。
私と違い手術受けたことを後悔しているという方もおりますが、その人の話も参考になると思います。

お礼

御返事ありがとうございます。
親がどっしり構えていないと不安がお子さんに伝染してしまいますという御言葉は
本当にその通りだと痛感しております。
何かと不安はありますが、先ずは自分がしっかり強い心を持てるよう
頑張ろうと思います。
本当にありがとうございました。

回答No.1

05051036

私は小耳で生まれました。同じく右耳です。

私の母も移植できないかと申し出ていたようです。親御さんの考えることは同じなんですね。
ですが、そういった移植はうまく定着しないからこそ自家移植、つまり自分の体の一部を切り張りして移植するやり方を勧められました。
私の場合はかれこれ２０年以上前の話であり年齢は１１歳から１２歳にかけて３回に分けた手術でした。この点は現在の技術でもそんなに変わらないようです。

傷については、うまく定着しないリスクに比べれば気にするほどのことではないと思いますよ。
性別や性格にもよるのですが。
傷は、軟骨（一番下の肋骨）や、耳たぶの裏に移植するための皮膚（太ももの付け根）を取るためのものくらいであり、日常生活で人目に触れることもそうそうありません。

それよりも聴力への影響を考えたほうがよいです。
個人差が大きく、聴力に影響がないケースもあれば内耳までやられて失聴してるケースもあります。
私は小耳側を完全に失聴しておりそちらが死角になるため、失聴側から話しかけられると聞き取りづらいです。
音の方向がわからないってのも色々と不都合があります。

一方が健聴だからと言って不自由がないわけでないんです。
ところが、プロであるはずの耳鼻科の医師ですらこの問題を軽視してる例が少なくなく、両耳を失聴した人を引き合いに出して甘えるなと責めるドクハラの事例も報告されています。

不備を目視などで補ったり自分から向きを変えるなりして対処できるのですが、やっぱり健聴側から話しかけてもらえると助かります。
しかし、長い人生で会う人全てにこんな配慮を求めていられない。
そこでどうするか？
この点もじっくり考えたほうがよいと思います。
(私の親はそこらへん無頓着でしたw）

お礼

ありがとうございます。
親からの移植というのは定着という面でリスクがあるんですね。
納得は出来ましたが、残念な結果です。仕方がないですね。
後、内耳までやられて失聴してるケースというのは、具体的にはどういう状態でしょうか？
私の子の場合は、耳の穴は完全にふさがっているのですが、内側の骨はある状態です。
後、何か親として何かしてあげれる事は無いでしょうか？
音楽を小さい頃からたくさん聞かせて耳を鍛えるとか、
対人関係の面では小さいころからみんなが集まる場所に積極的に参加し
人前に出る事に早く慣れさせるとか、何か良いアドバイスはありませんか？
質問ばかりで申し訳ありません。