ダウン症者の介護

質問

お世話になります。

私の従兄弟であるダウン症者についてご質問させていただきます。
さまざまなサイトを見たのですが、体が小さいお子さんだったり、コミュニケーションがとれる方であったりとなかなか参考になるものがありません。

彼は40歳になるのですが、かなり重度の知的、身体障害を持っております。「うー」という一語のみしか話せません。
寝たきりではありませんが、排泄をはじめすべてに介助が必要です。

彼は伯父伯母、祖母と暮らしていますが（従兄弟は兄弟がありません）伯父伯母祖母も年齢が高齢であったり、彼等の病気療養が加わってきて、このたび私が介護に加わることになりました。

ショートステイなどの利用も考えればと家族外の私は思いますが、伯父伯母は家で看て欲しいと思っているようなので、ぎりぎりまで尊重しようと思っています。

そこで、知的、身体的障害者の介護にあたりほぼ24時間になると思うのですが、注意点などございましたら
教えていただきたいと思います。
よろしくお願いいたします。

回答No.4

suzuko · ベストアンサー

こんにちは。
　ダウン症の方の介護で、特に配慮するべき事と言えば、首の骨がかなり弱いので過剰な負荷をかけない位かな？と思います。後、かなり意志が強い方が多いので、本人さんが一番取りやすいコミュニケーションを知ることでしょうか。
　知的にかなり重度の方でも、こちらの言っている事がニュアンスで判る方も多いようです。短い単語ならOKとか。あと、どうしても大事なことは写真などを見せて、理解してもらったりします。写真は出来れば他の物が写り込んでない物が良い様です。

　ショートスティは、やはり突然そこに連れて行かれて自分だけ残されたのが、つらかったのでしょうね。もしその施設が許してくれるのならば、家族が１人一緒にディサービスを受けるか、かなり長い見学を数回させてもらってはいかがでしょうか？
ご参考になれば幸いです。

お礼

ありがとうございます。

首の骨が弱いのですね。
具体的なアドバイス、感謝します。
入浴などのときは気をつけようと思います。

回答No.3

missa-n

補足します
施設を利用されたとのこと、今まで慣れ親しんだ環境が変わるというのは障害者であれ誰であれ嫌なものです。
まして言葉の理解が不充分でこだわりの多い障害者、そのストレスはどれほどのものでしょう？説明できないなら彼自身が答えを出していかないといけないのです。
またそれを理解し見守っていく職員の出会いがないと施設の利用は無理です。でも大概の施設ではそういうことを十分理解していますし、障害者施設の職員は生傷の絶えないものです。ダウン症は元来陽気で明るいのがステレオタイプになっていますがその方も「ここは安全だ、安心できるところだ」と自分で感じ取れば慣れるのは早いと思います。
慣らし保育ではありませんが、そういうプログラムのあるところで相談してみてください。きっと相談に乗ってくれるはずです。こういうケースはよくあることであなたの従兄弟さんだけのことではありません。

お礼

再度の回答ありがとうございます。

私の質問の仕方に問題があったと思うのですが、私は介護がきついからだとか、ストレスを感じているからだとかで質問したわけではありません。ただ、純粋に健康管理や介護の方法で今以上に参考になることがあればご紹介いただこうと思ったまでです。
せっかく、アドバイスを頂きましたのに、不快な気持ちにしてしまったら申し訳なく思います。
施設について否定するつもりはありませんし、いざとなったら利用するつもりです。
ただ、私としては介護する側が望めば家庭で介護してもよいとは思っています。

回答No.2

fuchikoma

私も介護者本人が背負いすぎないようにしていただきたいと思います。家事だって時には手抜きしますよね。

　レスパイトやショートステイの利用は恥ではありません。ダウン症の方、本人の存在もまた然りです。

　介護者が適度に生き抜きでき、介護が長く続けられるような環境をつくってください。

お礼

回答ありがとうございます。

レスパイトを利用するということは私達家族外の人間は考えていることなのですが、過疎地ですとなかなかサービスの利用ができない状態でもあります。

また、伯父伯母の考えは尊重したいと思っているので、できるところまでやってみようと思っています。
下の方のお礼にも書かせていただきましたが、ショートステイを利用したときの抵抗がすさまじく、私達は罪悪感を感じてしまいました。
やがて介護者にもそれぞれの生活など優先しなければならないことが多くなってくるとそういう施設も利用しざるを得なくなります。それまではストレスをできるだけためないようにやってみようと思います。

貴重なお時間を割いていただき、ありがとうございました。

回答No.1

missa-n

ダウン症は短命だといわれていたのはほぼ昔の話となりました。昔は３０歳前後といわれていました。
ダウン症に限った話ではないのですが、ご家庭で介護するのは並大抵ではありません。
一番心配は共倒れです。
まず排泄などで夜中に起きるようなことがある場合はショートステイ、授産施設　デイケアなどの利用を考えてください。介護についての仲間ができ、相談相手の増えるでしょう。
夜中に起きることがない場合自分の生活と合っている場合は介助者になる人の中で休日を作ってあげることです。
一人でやろうと思わないこと。ストレスやフィーリングを感じ取ることには障害者であれ同じです。自宅で介護したい気持ちもわかりますが相手を大切に思うならまず自分が疲れないことです。

お礼

回答ありがとうございました。

伯父伯母が４０年ほど介護を続けているなかで、ショートステイを利用したのは１回きりです。（伯母の入院）伯母の２度目の入院の際、利用しようと思ったのですが、そのときの彼の抵抗はすさまじく、私は腕をむしられて痕が残りました。

そこまで抵抗するには彼なりに何かがあったのだと思います。現在は私を含めた従兄弟と私の両親はじめ伯父伯母の兄弟が交代でみています。
私は月に４、５回の介護なのでとまどいはあってもストレスはあまり感じません。

地域間での施設数や、介護の方法など差が大きいのかもしれませんが、彼が住んでいる過疎地においても都会の障害者と同じような福祉を受けられたらと思います。

貴重なお時間を割いてくださりありがとうございました。