多骨性線維性骨異形成症について教えてください。

質問

最近線維性骨異形成症と診断された子供がいます。
この病気について詳しく知りたいです。
また、同じ病気を持つ方、この病気を持つ方を詳しく
知っている方がいらっしゃったら、日常の過ごし方や
病院の治療方法など、少しでも多く情報を知りたいです。
よろしくお願いいたいします。

回答No.3

odebuchang · ベストアンサー

こんにちは！私も同じ病気で多骨性線維性骨異形成です。参考になれば幸いです。
　私は小学２年で病気が見つかりました。症状は中程度（？）と思います。レントゲン写真では手足や肋骨などあちこちにスリガラス状のもろい骨がありました。３５歳のいままでずっと、病院にかよって経過観察を続けています。転勤族の関係で病院はいくつかかわってますが、やることはいつもレントゲン写真を撮るのと、たまに骨密度測定（腕を機械の下に固定して数分間じっとしとくだけ）をして病状がかわってないか、薬の効き具合（子供の頃はアルファロールというカルシウムの吸収を促す薬（うろおぼえ）、今はフォサマックという骨粗鬆症治療薬）をみてもらうといった感じです。
　私の場合、成長とともに少しずつよくなってきています。最初は転ぶと骨折するので走ることも禁止されていました。病院で少しづつ、気をつければ走っても大丈夫だよとか、ドッジボールしてもいいよと教えてもらい、中学に入るころには、ほとんど他の人と同じようにサッカーやバスケなどの運動をしていました。その間通院は、最初は毎週でしたが徐々に間隔があいて年に一回くらいの通院になりました。食生活で牛乳や魚でカルシウムがとれるように親が気をつけてくれたり、お医者さんに勧められてスイミングスクールに通っていたこともよかったと思います。

お礼

心強いアドバイスありがとうございます。歩くのが精一杯と言われとてもかわいそうでショックだったのですが、気をつければ進展するのですね。私も今はＣＡと食の細い子なので、少しでもたくさん食べれるようにがんばっています。スイミングも考えていきたいと思います。

回答No.2

ayuayu072

はじめまして！私も線維性骨異形成症という病気です。心配なお気持ち、お察しします。

私は比較的軽度で、１度骨折し、その部分は骨がもろく、医師には骨折しないように注意して！と言われてきましたが、この病気であることを親から聞かされておらず、何度か階段から転倒したりしていました。今思えばなにをしとるんだと過去の自分に言いたいです［笑］

どのくらいの病状かはわからないので何ともいえないのですが、私は普通の生活をし、大学から自立して一人暮らしをし、今は接客業をしています。ただ、骨がもろいため、病的骨折をしやすく、ひびが入ったため重いものは持つなと言われ、アパレル業界で働いていくのは向いていないなと思いました。

周りの人に恵まれ、今幸せな毎日だと思っています。何か質問者様のお力になれれば、私でよかったら聞いてくださいね

お礼

御礼が遅くなってすみません。６月に大腿骨を骨折してわかりました。
今小３ですが、とても活発な子なので病院の先生の資料を見せ事実を話しました。今までどうりに動ける様になりあまりわかっていないようですが、学校にも助けてもらってがんばっていこうと思っています。やはり病的骨折ってあるんですね。家では好きにさせつつあるので、大丈夫なのかなと私も思い出していたので、やはり気をつけないといけないですね。ありがとうございました。

回答No.1

noname#152554

ご参考までに。

確か、知人のお子さんにいました。
舌を噛みそうな長い病名なので、記憶してましたが・・・。

参考URL：

http://www.ooieo.com/byouki/b_0480.html

お礼

早速ありがとうございます。
こんなに早く回答してもらってうれしかったです。
医師から大体の説明はあったのですが、
多骨性なのと体験者の話があまり聞けなくて、、、。
不安な毎日を送ってます。