odebuchangのプロフィール

最近線維性骨異形成症と診断された子供がいます。 この病気について詳しく知りたいです。 また、同じ病気を持つ方、この病気を持つ方を詳しく 知っている方がいらっしゃったら、日常の過ごし方や 病院の治療方法など、少しでも多く情報を知りたいです。 よろしくお願いいたいします。