※ ChatGPTを利用し、要約された質問です(原文:脳下垂体不全の難病を夫が持っています。)
夫の脳下垂体不全について知りたい
このQ&Aのポイント
夫が脳下垂体ホルモン不全の難病にかかりました。病状は脳への酸素吸入が阻害されるため、脳が早く死んでいく特異な病気です。治療薬もなく、完治した例はまだないとされています。
脳下垂体ホルモン不全はアルツハイマーや認知症に似た症状を引き起こし、通常よりも早く進行して死に至る場合があります。夫がまだ30代後半であり、子供たちの成長期を見届けることができないかもしれないと悩んでいます。
夫の病気の治療は専門医が担当していますが、妻の精神的な負担は大きく、子供たちの未来や教育費の問題も考えなければなりません。夫への接し方や自分の気持ちをどう切り替えていけば良いか悩んでいます。
昨年12月に夫が脳下垂体ホルモン不全による難病であることが分かりました。日本語で正確な病名が分かりません。夫はドイツ人で家族でドイツに住んでいて、夫の教えてくれたドイツ語の病状を日独辞書で調べたけれど、専門用語すぎて翻訳が出ていませんでした。
病状は、脳下垂体から分泌されるホルモンが異常生産により、脳への酸素吸入が阻害される病気です。脳が通常よりずっと早く死んでいく病気です。かなり特異な病状で世界でもまれに見る難病とのことです。
結果、十分な研究が行われておらず、治療薬もありません。アメリカにいる専門医に知り合いがいるので相談したところためになるアドバイスをもらいましたが、やはり完治した例は未だなく確実に死にいたるのが現状です。
病状はアルツハイマー・認知症に似た様子になり、これらの症状よりずっと早く病状がすすみ死に至ります。推定は正常な精神状態を保てるのが1~2年、おかしくなってからさらに2年ほどで死亡するそうです。夫はまだ30代後半です。外科医をしていてまだまだ仕事も人生もこれからです。
私たちには双子の子供達がいます。今1歳とちょっとです。推定どおりに行けば、子供達が父親の存在にきちんと気付く前に夫は認知症のような状態に陥り、小学校入学前に死亡します。子供達の大切な父親がいなくなってしまうと思うと本当にどうしたらよいのか分からなくなります。また、子育てがつい始まったばかりなのにこの先一人でどうしていいのか分かりません。
病気の治療は専門の医師達に任せます。でも、正直私が精神的に参ってしまっています。ひどく気持が落ち込み何も手につきません。子供達の未来を思うとひどく苦しい気持になり、自分が頼りにしている夫を失うのもつらいし、特に海外で夫なしで子供達を育てていけるのかひどく不安です。
日本でシングルマザーでどれだけのことが子供達に出来るのか考えると暗くなります。学費などどうやって工面するのか考えると、教育費のかからないヨーロッパに大変でも居続けるしかないかと思っています。
夫には最初は明るく優しく接するよう勤めていましたが、最近どうしても気分の落ち込みが激しく逆につらく当たってしまいます。やさしくするべきなのにひどくヒステリックに叫んでいたりします。
『どうして、私たちを置いていくような病気になるの?!』とかひどい言葉で責めてしまいます。妻失格ですが自分の気持がコントロールできません。
日中はひどく憂鬱な気分が続き、子供達に接するのもやっとです。せっかくかわいい盛りなのに可哀相で涙が出ます。
こんなときどうやって自分の気持を盛り上げて、または落ち着けていったらよいのでしょうか。夫はどうしても一緒にこのまま暮らして欲しいと言います。出来ることならもちろんそうしたいけれど、それで大切な成長期の子供達が犠牲になるのは間違いなような気持がしてなりません。もう本当にどうしたらよいのか最近全然分かりません。
夫は週の半分は具合が悪く寝込んでいるので、子供達と遊ぶことも出来ません。『絶対治る。』ことを家族で前提に頑張っているので、友人知人・家族にはまだ誰にも言っていません。何よりも本人が嫌がります(傷つきます)。
こんなときの心の治療法(夫への接し方を変えられる方法・考え方)を教えていただけるととてもありがたいです。
どうぞよろしくお願いします。
お礼
ご回答ありがとうございます。 出来れば自分の精神力で打ち勝って行きたいものですが、一時的にでも薬などに頼ってこの場を切り抜けることも有効な事なのかもしれませんね。 今まで医者に行くことを考えていませんでしたがもう一度良く考えてみることにします。 適切なアドバイスとても感謝いたします。『絶対治る』一緒に祈っていただけて本当にうれしいです。