1歳の息子が小児がんと診断されました

質問

病名は網膜芽細胞腫、眼の癌ということです。
もともとたまに斜視の傾向があったのですがあまり気にしておらず、先週念のため眼科を受診し、大学病院で検査したところ判明しました。

現在はまだ両目とも見えているようですが、左眼は進行しており眼球摘出レベルといわれました。右はまだ癌が点の状態なので治療次第では眼球を残すことも可能だということで国立がんセンターを紹介され、来週東京へ行くことになりました。

これから息子はどのくらいの期間、どんな治療をしていかなければならないのかも心配なのですが、それは今度がんセンターで詳しく聞こうと思っています。ただこれまで乳幼児医療で病院にかかっても負担額が０円だったのでお金の面は気にしていなかったのですが、このような大きな病気の場合、治療・入院・手術でどのような割合で負担が出るのか、補助が出たり後から申請すれば戻ったりするものもあるようです。
それで市役所に相談に行ったら保健福祉センターに行くように言われ、小児慢性特定疾患の申請書をもらってきました。診断書を書いてもらってこれを申請するようなのですが・・・いまいち理解できません。

今後治療に関してどのように支払い、申請など処理をしていけばよいのか詳しい方いらっしゃいましたら教えてください。また、これだけは忘れず手続きしておいた方がいい等あれば教えてください。よろしくお願いします。

回答No.3

papasanks · ベストアンサー

治療費の件で患すが、都道府県で規定が違うと思いますが、がんでしたら小児慢性特定疾患の免除が受けれると思います。今は未就学児までとか３歳児までとか市町村で治療費免除とかもあるとおもますが、しかしこれから先、保険適用外で治療費がかかることも・・小児慢性特定疾患の判定が下りれば（１ヶ月ほどかかることも）小児がんの治療費は１回当たりの限度額が決まります。退院して、血液検査やMRIに通院の時も小児がんにかかわる検査や治療でしたら適用です。大きい病院はほとんど小児慢性特定疾患の該当する病院だと思いますが、退院して血液検査だけ近くの病院でとかになった場合その病院が適用してくれるか保険所で調べたほうがいいですよ。該当でなかった時は病院側が対応できるよう保険所から申請の依頼をしてくれます。とにかく早めに申請をされて下さい。さかのぼっての払い戻しができないようです。年１回の申請がいりますが、２０歳まで適用ですので、うちの場合後から気づきましたので５０万以上の出費がありました。あと高額医療の申請も先にすれば支払いは差し引きでいいですよ。後からしても戻ってきますが・・・いろいろこれから先大変だと思いますが、たくさん話しかけて子供さんの前では笑顔でいてあげてくださいね。

お礼

ご回答ありがとうございました。バタバタしてお礼が遅くなりすみません。
小児慢性特定疾患の申請は病院からも言われ、早速手続き中です。やはりちょっと時間がかかりますね。また治療が一段落してもやはり何ヶ月に１回とか検査が必要なようで、該当病院の件参考になりました。ありがとうございます。入院は最低２ヶ月で妻が東京に残り、私は地元九州で仕事を続けています。そばに居たいですがお金は稼がなくてはなりません。そうなると一番痛いのは飛行機代ですね・・・。とにかく家族みんなで力を合わせて頑張って乗り越えていこうと思います。ありがとうございました。

回答No.5

y8gool

そうですか。
私も大学病院で、最近　網膜芽細胞腫で入院された患者さんを担当しています。
ご両親の励まし、勇気づけがなりよりの治療効果を上げます
これからが大変ですが、頑張ってください。

お礼

ありがとうございます。家族三人だけでなく親戚や友人などたくさんの方に励まされ、支えられて頑張っています。網膜芽細胞腫の治療もどんどん進んでいるようですし、毎日完治することを祈っています。

回答No.4

yuura22

小児がん みんなの闘病記
http://minna.eek.jp/fm/
★当サイトは、小児がん（その他の小児血液・固形腫瘍疾患も含む）の患児・家族の交流と情報交換を目的としています。
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‥とあります
質問者さんだけではなく、悩んで手探りでいる時にきっと近くに
より添える仲間が近くにきっといます。
勝手ながらまた貼らせて頂きました。

お礼

ありがとうございます。息子は入院して１０日が経ちましたが、病院の環境にも慣れてきてがんばってます。同じ病室に同じ病気の子も居て、妻もその子のお母さんと話したりすることで元気になると言ってました。やはり同じ境遇の方がいるのは心強いです。

回答No.2

yuura22

ご存じかもしれませんが…参考になれば幸いです

網膜芽細胞腫の子どもをもつ親の会
http://pub.ne.jp/sukusuku104/

娘の闘病記…２歳３ヶ月で突然網膜芽細胞腫を宣告された娘の闘病記録
http://blogs.yahoo.co.jp/m_i_t_s_u2004/MYBLOG/yblog.html

お礼

ありがとうございます。早速参考にさせていただいてます。

回答No.1

y8gool

大学病院の眼科医です。

網膜芽細胞腫は早期であれば、レーザー治療や冷凍療法、
化学療法、放射線療法などを行いますが、
進行すると眼球摘出が必要になります。

網膜芽細胞腫の治療成績は、他の癌と比べて非常に良い成績ですが、
眼球摘出をためらって、転移を招かないように注意する必要が有ります。
必要な治療の時期を逸しない事が大切です。

手続きについてご心配されていますが、病院に相談にのってくれる
事務員が用意されていますので、相談してください。

お礼

ご回答ありがとうございました。バタバタしてお礼が遅くなりすみません。
先週東京に行き、翌日入院となりました。まずは抗がん剤の化学療法からスタートとなりました。左眼は国際基準でＤレベルと診断されました。すぐに眼球摘出ではなく抗がん剤の効果を見ながら今後検討していきましょうとのこと。地元医大で発見から２週間で治療開始できました。本当に周りの方々の協力に感謝しています。