小脳萎縮と言われ、体が四六時中ふらついています。。。

質問

この２年ほどふらつきがひどいので、昨年の夏に脳神経外科で診察を受けたところ、脳下垂体腫瘍で即入院、手術を行い、その時に小脳萎縮（左脳）が発見されました。ありとあらゆる検査を受け、最後は血管が詰まっていないので命に別状はないということで退院。次に2,3の神経内科（病院）で診察を受けましたが、ここでは検査入院をして、眼科、耳鼻科、産婦人科、内科、すべての科を回った感じです。それでも原因不明ということで病名がなく、治療法もありません。気休めに末梢神経の障害を和らげるお薬を頂いていましたが、今は飲んでいません。ふらつきの症状は、長い船旅から地上に降りてしばらく体が揺れている感覚が四六時中あり、たまに、がくんと突き落とされたり、小刻みに揺れたりが体の中、脳の中（？）にあります。見た目は普通に歩けているのですが、自分の中では結構必死にバランスを取っています。脳外科の先生は小脳が直接原因ではないと言われますが、どなたか東京近郊で私の症状を専門で診察してくださる所をご存知ないでしょうか？　自分の体がいつまで持つのか不安になります。　どうぞ宜しく御願い致します。

回答No.2

atkk

atkkです。
父は東北の国療での治療ですので、関東は私もHPから見つけ出して
アドバイスさせていただいたのでした。

前置きですが、m-storyさんの病状と全く同じと書いてしまいましたが、
少し補足させて頂きます。
「船の長旅に出ている」という表現が父と同じということです。
でも、それだけで父の病気とm-storyさんの病名が同じと判断はされない事をお約束ください。
父は脊髄性小脳変性症という難病です。残念ながら「難病」なので有効な治療法はありません。ただ、効く人もいるということで、何らか（すみません、詳しくわかりません）の治療はしていただきましたが、父の場合効果は無かったようです。

どんな病名にしろ、病気と闘う気力が大切だと私は思います。
闇雲に頑張れというのは、ご本人、ご家族にとっては大変つらい事かもしれませんが、ご家族の為、ご自分の為にも「気力」を忘れずにいて頂きたいです。
少しでも早く、病状が改善される事をお祈りいたします。

お礼

お返事有難うございます。
私もお父様と同じ病気だと疑いましたが、今現在、脊髄検査では異常がないので、どの先生もこの病気ではないと言われ、ただ、長期治療を要する病状なので、上手に付き合っていきなさいと言われています。
お優しい心遣い有難うございました。

回答No.1

atkk

国立療養所の神経内科をお勧めします。
脳神経の専門の先生がいらっしゃいます。
私の父が全く同じ病状です。
東京近郊なら、国立療養所東埼玉病院か国立療養所千葉東病院でしょうか。
お大事にして下さい。

補足

atkkさん、お返事有難うございます。
早速、国立療養所のHPを閲覧いたしました。特定の先生はどちらにもいらっしゃいますか？　それと同時に国立精神・神経センターという病院が協力一覧で出ておりましたが、こちらの病院の特徴はご存知ないでしょうか？　　
あと、差し支えなければ、お父様の病名、治療法を教えて頂けますでしょうか？　失礼な質問ばかりですが、お返事頂けると嬉しく思います。
有難うございます。