潰瘍性大腸炎の薬の効果と副作用について教えて下さい

質問

５月始めごろから出血があり、内視鏡検査で潰瘍性大腸炎と診断されました。その中旬からペンタナ６錠とビオフェルミン、セルベックスを処方されましたが、出血や粘液はだんだん多くなり下痢もするようになったので、６月からはリンデロン座薬１mg も加わり、２週間ごとの受診のたびににラコールという経腸栄養剤４袋とおかゆ食、そして腸の動きを押さえるというブスコパンも加わり　そしてこの１週間前からはペンタナも９錠になりました。

初期はわずかな粘液と出血だけでしたので薬はきちんと服用してましたが、消化の悪いものを控えればって軽く考えていました。このごろは粘液がケチャップの色あせたようなのがたくさん出て、トイレにかけこむといきなり吹き出る（露骨な表現ですみません）という具合です。回数は１日３回ほどですが。多い時は７～８回ありました。この病気はこんなにも悪くなっていくものなのかと、この頃不安です。

治療は長期にわたる場合が多いと聞きますが、これらの薬は何ヶ月ぐらいで効果がでるのでしょうか。医師は一応大腸の専門医なんですが、たずねてもはっきり言ってくれず、８月にもう一度内視鏡検査をしましょうとのことです。
このまま、服用し続けてても副作用はだいじょうぶなんでしょうか。人により、その差はあると思いますが、一般的にはどうでしょうか。
首のところどころにあせものような湿疹がでてきてるのですが、薬の影響ではと気になっています。
また、医療費の公費負担の申請もしていますが、出したときは軽症ということでしたので通るかどうかわからず、毎月の１５０００円にもなる費用にねを上げています。
また、食べ物にも困っています。毎日おかゆを作るのは大変で、あまりどろどろのものばかり食べていると、胃まで弱り、体力も落ちそうで（仕事は週３６時間ぐらいのを今も続けていますので）
にんじん、じゃがいも　かぼちゃなどはおかゆと一緒に炊き、あと豆腐、玉子ぐらいです。
少しはなにか違うものも食べないとよけい憂鬱になってしまうし・・・

よくかめば大丈夫っていうものがあれば教えて下さい。
また、植物の水溶性繊維でも、腸には刺激になるのでしょうか。たとえば、寒天のゼリーやところてんなんかはどうなんでしょうか。きなこやこしあんもどうでしょうか
いろいろと、気になっています。できたら、詳しい方、よろしくお願いいます。

回答No.1

9003598

こんにちは。潰瘍性大腸炎13年目の者です。
最近診断されたようで不安なお気持ちお察しします。
現在、UC（潰瘍性大腸炎）の主な薬としては、ペンタサとサラゾピリンがあります。ペンタサの方が副作用は少ないようです。
（ただ、サラゾの方が直腸まで届く量が多いとの事。）
どちらも完治を目的とするのではなく、あくまで炎症を押さえるものだそうです。
UCはご存知とは思いますが、現在の西洋医学では慢性疾患となっており、
大体の人がペンタサまたはサラゾピリンを一生服用すると思います。
私はサラゾピリンを13年間服用しています。
ですので、ずっと飲んでいくのが前提なので、
副作用を特に心配するような事はないと思います。
ただ人によって合う合わないはあると思うので、
確認されたほうが良いかとは思いますが、
一般的に言って長い期間飲みつづけても、大きな副作用は無いようです。

ペンタサを飲み始めてどんどん悪くなっているようですね。
薬の心配もありますが、まずは精神的なものではないでしょうか？
私も精神的に弱っている時などは、一気に悪くなります。
食べ物等でストレスがたまっているのではないでしょうか？

食べ物に関しては、現在は医師の指示でお粥等を召し上がっているようですが、私は好きな物は何でも食べています。お酒も飲んでいます。
意識しすぎないのも問題ですが、そこまで憂鬱になる必要はないと思いますよ。確かに油分の多いものや繊維質が多いものは、
次の日に大変な事になるので、気をつけた方がいいと思いますが。
ちなみに私は寒天、ところてん、きんぴら、ワカメ等は食べていません。
食べた時にエライ目に合いました。きなこやあんこは普通に食べてます。

医療費は特定疾患が通れば、以前の医療費も返してくれるはずです。
出血等が続いているようならば、問題なく通ると思います。

はじめは出血をみた時の不安や、難病指定という響きに不安になられると思いますが、慣れれば大した事はありません。
私は13年間毎日出血しまくっていますが、多少の不便はあるものの、
普通の生活を送っています。
薬の飲み忘れを気をつけ、規則正しい生活を送っていれば
問題ないと思いますので、そんなに憂鬱になられないでくださいね。
お大事に。

お礼

早速のご回答をありがとうございます。
治療は長期に渡るとは聞いていましたが、薬は一生飲み続けるのですね。

１３年間、出血しまくってらっしゃるのに、お酒も飲んでいらっしゃるそうで、さすがキャリアのある余裕生活で、少し励まされました。

和菓子ぐらい食べないと気が晴れないので、ゆるい寒天でかためた水ようかんやゼリーなんかは、大丈夫でしょうね。ところてんはやめときますね。

薬の副作用もあまり出ないそうで、安心しました。少しでも早く緩解期になるよう、あなた様もがんばって下さいね。