低髄圧症（低髄液圧症候群）に悩み、良きアドバイスを。

質問

私本人ではないのが恐縮ですが、
インターネットの友人（おそらく30代の方）に、低髄液圧症候群（低髄圧症と略させていただきます）の方がいて、詳しくはわからないのですが、以前に交通事故にあい、それが原因で低髄圧症になったと聞いています。
それ以来、生活にかなり支障が出ているようです。

「頭蓋骨の内側びりびりしてひだりはんしんが、びりびりしびれて痛い。くちのなかも。」

こういうことを何度か聞いてきて、私としても何とかしてあげたい気持ちでいっぱいです。
はじめは、家族からも理解をしてもらえず、かなり精神的にも参っていたようです
こんななかでも仕事を無理にこなしてきたようですが、近々仕事から離れ、静養に専念するそうです。
受診した医師の話によると、
「改善される人はおおいが完治する人はすくない。悪化することもままある」
と聞かされたそうです。

最近では、摂食障害（食べた物をすぐに吐き戻してしまう）ことで痩せてきているそうです。あと、鬱？のような症状（このような中で心がまいっているせいだと思います）が出てきています。

この低髄圧症は治すことができないのでしょうか？
病院を変えてみるなどをしてみたほうがいいのでしょうか？

なにか友人に良いアドバイスをしてあげたいです。
切によろしくおねがいします。

回答No.1

accura · ベストアンサー

脳脊髄液減少症ですよね。

治療法としては、ブラッドパッチ（自家血硬膜外注射）と呼ばれるものが
あります。これは自分の血を漏れてる箇所に注射して塞ぐと云うもので、
治療成績は7割程度だそうです（どの程度改善するかは、個人差がある
と思います）。ただ保険はきかないそうです。

前にこちらにも書き込みがありましたが、生食（生理食塩液）の点滴も
脳脊髄液を増やし、症状の改善に効果があるそうです。

参考になりそうなアドレスを貼っておきます。
http://www.npo-aswp.org/patch.htm

お礼

即答に大変感謝いたします！

本人に問い合わせたところ、ブラッドパッチ治療は治療済みだったそうです。
しかし、家族からの理解が得られず、仕事もろもろコキ使われていた状態だったそうで、それで治療の効果が無意味になったのではないかと申しておりました。

来月から静養に専念するということで、また、ブラッドパッチ治療を再度試みるようです。

ご回答心から感謝いたします！

少しでも良くなればと思っています。

回答No.2

noname#39684

まずその診断は造営ＭＲＩという検査を受けてきちんと診断されたことを前提としてください。

低髄圧症はもはや自己申告の病気ではなく、画像できちんと診断ができるものだからです。

逆に言うと、検査を受けずに診断はできませんから、開業医レベルで「低髄圧症だ」と言われたのでは診断自体が怪しいために、本人の訴えにも信憑性が乏しくなってきます。ましてや、検査もせずに症状だけから診断されたのでは「自称低髄圧症」と同じです。

きちんと診断されたものであれば、医療的な処置もできますのでほうっておかれるはずはないわけです。一般的な静養で治るようなものではなく、ある程度外科的な処置が必要です。本物の低髄圧症で診断がついているなら治る人は多いです。低髄圧症がきちんと診断された病院で脳外科があれば転院する必要はなく、治療を受けることです。

問題は「低髄圧症と思っていて検査を受けたら低髄圧症の結果が出なかった」という場合です（低髄圧症と思っている人の９割くらいがこのパターンです）。低髄圧症なのかどうかは検査で白黒はっきりできますので、その点も検査がまだのようであれば受けてください。

お礼

即答に大変感謝いたします！
本人に問い合わせたところ、この症例で、日本で2番目の医師にかかっていたそうです。
もちろんＭＲＩもしたそうです。

つづきは1番目の回答の方のお礼に書かせていただきます。

本当にありがとうございました！