要介護者と、自分の人生。

質問

ＡＬＳで、医療行為の多い在宅介護を母と介護保険と、訪問看護婦さんとしています。医療行為のため、母と、交代で外出することになります。仕事に私が行くと、母はその間、家に縛られます。仕事は、夜も介護で起きるので、体力的に、短時間でした。このまま、１０年、１７年と、この生活は辛いです。介護人の私の人生って、何？フルタイムで仕事をしたく、就職活動するにも、そろそろ年齢的に限界です。結婚も、仕事も棒に振りそうです。フルタイムで仕事するなら、家から出て行くように母に言われました。その代わり、ヘルパーをベタベタに入れると・・。母は、今でも介護ストレスから、いろんな物に当たったり、食欲が無くなったり、ウツっぽいです、週末だけ、介護を手伝いに帰るのも手ですが・・・。将来手的には、病院に入れるつもりですが・・ベットが直ぐに空きそうも無いので・・　どうしたら、いいか、困っています、ちなみに、兄弟は、おりません。

回答No.6

r_nurse · ベストアンサー

在宅看護の教育や研究をしている大学の教員です。

ALSの方の訪問看護をしておりましたので、状況はお察しいたします。

医療保険での訪問看護、介護保険、障害者自立支援法と人工呼吸器を使うALSの方を支える制度ができ、ヘルパーさんなどの吸引も認められるなど、以前に比べれば、在宅療養を支える仕組みはできていますが、それを行える事業所と職員の数や質に地域格差がかなりあるため、サービスの利用ができていない現実を国は理解していないようです。

東京などでは、難病登録しているALS患者数が近年増えているようなので、患者さんがサービスを求めて、集まってきているのかもしれません。東京で、いろいろな制度を使って20時間くらいを他人介護で生活されている方、配偶者がフルタイムで働いている方にお会いしたことがあります。

私は病院を退院される前に、まず患者さん、同居のご家族、そのほかのご家族それぞれに、あなたがこれからどのような人生を送りたいのかということを伺ってきました。誰かのために犠牲になるのではなく、それぞれの大切なもののためにみんなが協力するという姿勢で臨めないと在宅療養は苦しいですよね。

そこから、必要なものは？金は？人は？という感じで、すすめてゆきました。

現実に足りないのはサービスなのだろうと思います。すぐにフルタイム就労は難しいかもしれませんが、少しずつ段階を経て、体勢の整備をすすめていきませんか？

難病の方については、市町村の福祉担当レベルでは難しいと思います。都道府県の疾病対策課など、難病施策を担当している部署から情報をとり、またそこを動かしてゆく必要があると思います。

ALS協会の支部など患者会と連携して都道府県にアピールすることや、往診医や訪問看護師に協力してもらい吸引が安全にできるヘルパーを育てるとか。

橋本操さんもそうやって自分たちの権利を勝ち取ってきた方だと私は思っているのですが、誰もが同じことができるとは思いませんが、参考になることは多いかなと思います。いい解決策をお示しできずすみません。

お礼

ヘルパーは、吸引ができるようになりましたが、医療行為ということで、責任が重く、ヘルパーが逃げてしまいます。希少性疾患なので、ＴＶとかで、断片的に見る他の患者さんたちの介護の様子しか見ることが出来ず、情報も希少性ゆえになく、気が付いたら、こういう状態になっていた、という感じです。情報があれば、計画的に望めたでしょうが、少々、現状では、手遅れ感があるのです。２０時間他人介護は、杉並区の高井さん（ＡＬＳ協会の方）など、自分でＮＰＯ法人を作られた一部の方です。ほとんどの方が、娘さんが、２～５年も無職、１０年旦那さんが無職で介護が多く、途方にくれています。人生って何だろう？？病院は、自由診療で、個室料が大半を占め、保険点数にならないので、高額医療の対象外です。１０年も病院にいれば、家１軒買えそうです。お金がなければ、出来ようが、人生が犠牲になろうが、在宅介護を余儀なくされます。近いうち、難病情報センター（県）に行くので、相談してみようと思います。ありがとうございました。

回答No.5

kaigo2000

老人ホーム入居を中心とした、介護相談を行っているものです。

日々の介護、本当にお疲れ様です。
今の生活を打開するにも非常にパワーがいりますよね。
少しずつでもいいです。
行動を起こしてみてください。
こうやってここで相談してみることもその一つだと思います。

私からのアドバイスですが、
最近、24時間看護師配置など、
非常に医療行為に強いホームが増えてきております。
以前、24時間ランダムに吸引が必要な方（気管切開のため）のホーム探しをいたしました。
今では、看護師でなくとも、医師・看護師の指導の下、家族の同意があれば、ケアスタッフでも吸引ができるようになったようです。

そういったホームをご自身の地域で探してみてください。
私自身も一人ひとりの希望をかなえるようなホームを探していく中で、「もうないのかな」と思うことが多々ありますが、
最期まであきらめなかったときに最高のホームを探し当てることが出来ることがあるんです。

ホームだけでなく、よりよい方法について
役所や保健所だけでなく、
社会福祉協議会や在宅介護支援センター、民生委員さんなど、
その他の人たち・機関にも相談を持ちかけてみてくださいね。

一日いちにち、大変かと思いますが、
どうか、よりよい介護方法が見つかるようお祈りしております。

以上、参考になれば幸いです。

お礼

>よりよい介護方法が見つかるようお祈りしております。ありがとうございます。県や保健所にも相談しているんですけど、いまいち、有効な手段が見当たりません。そういう、ホームもあるんですね、知りませんでした・・でも、地方ですから、ムリかもしれませんけど。

回答No.4

nanami2000

NO３です。再び。
練馬区にＡＬＳ患者の家族会・さくら会があります。

多くの患者・家族の情報交換のホームページを持っていますし、ショートステイなども出来るようです。
詳しくは見ていませんが、ＡＬＳ家族　さくら会で検索してみてください。
お役に立てれば幸いです。
どうぞお大事に。

お礼

さくら会は、知っていますが、地方なので、ムリなのです。橋本会長が、うちの地方は、社会的サポートや業者が少なく、大変でしょうね、と、おっしゃって、帰って行きました。他の患者のＨＰも見ているのですが、地域差を感じてしまうのです。

回答No.3

nanami2000

訪問看護師さんが入っていて、大変な介護の状況に対してのアドバイスはないのでしょうか？あるいは相談を持ちかけないのでしょうか。痰の吸引、清拭、介助、メンタルケアも含めて、２４時間の体制では、お母様が心身ともにお疲れだと十分に同情できます。
家族で限界が来ているのでしたら、短期間施設などへのショートステイなど、考慮されてはいかがでしょうか。
訪問看護質のケアマネ、又は市町村の介護保険課等にご相談なさってみてください。
今日では、地域福祉に力を入れている市町村も多いので、何かしらの情報が聞き出せると思います。
　介護疲れで、介護者が寝込むような共倒れは避けるべきだと思います。どうぞ、数ある社会資源を上手に利用して乗り切ってくださいね。

お礼

ショートステイを受け入れ病院が１つしかなく、数ヶ月待ち状態です。訪問看護婦さんは、介護に人生振り回されないように、フルタイムで働け、と言いますが、マニュアルを話しているだけです。市役所の福祉課では、レベルが低すぎて、話になりません。どうも、ありがとうございました。

回答No.2

nitto3

グループホームのようなところに入ってもらうのがいいです、
家は自分から言い出して入っています。
それはいやだといわれるとなかなか説得が難しいけどね。
役所の介護保険課に相談してみたらいいです。

お礼

役所レベルでは、希少性疾患なので、全然、相談になりません、保健所でも、それに近く、保健所を振り回してしまいました。どこの家庭でも、家族の誰かが犠牲になっているようです。ありがとうございました。

回答No.1

seijirou99

あなたの人生は、あなたのもの。親のために犠牲にすることはありません。いまの状態だったら共倒れになりますね。介護は、お母さん、または社会に預けて、時間がたって、また考えれば良いと思います。人間時間がたてば、落ち着きますし、かしこいですから、道や可能性が必ず開けるはずです。時間がたてば。（３ヶ月は電話だけで。）

お礼

親の為に人生は、犠牲にはしたくないのですが、過去や、他のＡＬＳ患者さんの介護家族の様子を見ていると、犠牲になっているのが現状です・・ありがとうございました。