子供の発育発達の遅れが心配で・・・。

質問

今1歳3ヶ月になる娘がおります。生まれてから体重増加が悪く毎日のように母乳・ミルクを噴水のように吐かれ、（ミルクは哺乳瓶がダメですぐ母乳のみになりました。）６ヶ月のとき医大で色々検査した結果腸が長いとのことでお腹にガスが溜まり嘔吐していたようなんです。ヒルシュスプルング病ではありませんでした。
今は体重が６８００ｇで、ハイハイおすわりもできません。体重がずっと増えなかった為なのか？発達も遅れています。
離乳も嚥下が下手でまったく進まず食べません。ペースト状も食べれません。むせてしまいます。
６ヶ月から経管栄養で生きています。エンシュアリキッドという栄養剤を薄めて入れていますが、濃いとすぐ下痢をしてしまい体重増加になかなかつながりません。体重が増えるためにはもっとカロリーをとらせなくてはならないのに体重増加につながる分量を注入できないでいます。なんとか現状を維持するだけの
感じになっています。情緒や、元気はすごくいいのでそれだけが救いといった感じです。でも、私たち親のストレスや不安は消えず苦しく、試行錯誤の毎日です。４月からリハビリにも通っていますが人見知りが激しく訓練になっていません・・・。早く食べるようになってほしいのに管が抜ける見込みも無いような日々です・・・。周りにこのようなお子さんもいなくて何かヒントでもアドバイスでもあったらお願いしたく質問させていただきました。乱文で申し訳ありません。よろしくお願いします。

回答No.2

nekoken · ベストアンサー

8ヶ月の息子は痙攣と不整脈で生後から3ヶ月間入院しておりました。少量のミルクしか飲めず入院の間は体重は殆ど増えず退院した今でも月齢の割には哺乳量は少なく、体重は成長曲線を下回り続け、発達もやっと首座りをしたところです。
「私たち親のストレスや不安は消えず苦しく、試行錯誤の毎日です。」・・・私も全く同じです。心臓病の件も含め色々な病院に行きました。でも、痙攣も不整脈も、発達遅延も、哺乳力の弱さ、離乳食が進まないのも全て原因不明。小児循環専門の主治医からは、もう体重・発達共に追いついてもいいはずなのに・・・と言われてます。体重が増えないから発達が遅れるのか、それとも他に原因があるのか、その相関関係に明快な回答はどこの病院でもされませんでした。
生後すぐの脳のMRIからは異常は見つからなかったのでもっと脳が大きくなる1歳から1歳半の間に再検査を実施しようといわれてましたが、1歳になるまで待てなかった私は療育センターに相談しに行き、そこで小児神経専門の先生に診てもらいました。その先生は検査は1歳をすぐてからが妥当だが、先行して座位と食事の訓練をしようと診断してくれ、今実施したところです。ただその医師からも、息子のようなケースは初めてで原因はわからない、と言われました。
質問者様の主治医は専門はなんでしょうか?特に小児専門の大病院だと、専門性が強いのでその症状にあった先生にかからないといけないような気がします。発達は小児神経科です。ちなみにうちの場合は遺伝子検査も検討しています。
質問者様と必ずしも同じケースではないので参考になるかどうかわかりませんが・・・少しでもお役に立てれば幸いです。

補足

息子さんも大変ですね。お気持ちよくわかります。私もついにセカンドオピニオンに踏み切ります。
熊本大学病院なんですが、発達小児科があります。
神経の先生も全国的に有名だそうで、早ければ今月にも行く予定です。私は佐賀なんですが。

摂食・嚥下の専門外来も、佐賀には無く、長崎大学歯学部に通っています。子供のためになる事なら苦になりません。スプーンから麦茶を上手に飲んでくれるようになりました。ごはんは食べませんが・・・。

痙攣や不整脈はうちの子はないのですが似ていますね。
うちも同じく色々検査しましたが原因や病名はわからず心臓専門の主治医も腑に落ちないようです。
発達のほうは、体重増加とともに・・・が自然です。
関連はあるそうです。やはり体重が長い事増えないと発達や口の機能も停滞してしまうようです。
神経科に見てもらうのが妥当だと私も思います。
うちもＭＲＩで異常なしでした。
やはり納得がいくまで色々な先生にかかられるのが良いと思いますよ。お互いがんばりましょうね。

回答No.3

m7m2j5

1です。
うちは先月1歳になったばかりです。
まだ歩けません。
でも気にしてません。
うちの子はうちの子だから、とのんきな母です～

お礼

お返事ありがとうございます。

お座り・ハイハイが出来ていたら１歳半くらいまでには
歩けるようになることが多いそうですよ(^o^)

回答No.1

m7m2j5

うちも毎日噴水のように吐いて2ヶ月のときと4ヶ月のときに入院しました。
うちは胃の形が悪かったようです。
元気がいいならそれだけでもいいことじゃないですか。
無責任なこと言ってるのは充分承知です。すみません。
でも成長の遅れは区切りが3歳だと言われたのでまだ余裕もって、その子のペースを見守ってあげてはどうでしょうか。

お礼

回答ありがとうございます。
元気ならそれでいい・・・と思いたい反面やっぱり
比べてはいけないのですが同じくらいの子供たちをみては
意気消沈してしまって。いけないですね・・・。
今現在お子さんの成長はどうなんでしょうか？
１歳くらいの時はもう歩いていましたか？
すいません。お礼になってないですね・・・。