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てんかん？家族への説得
３ヶ月の娘の母です 産後１ヶ月でひきつけをおこしました。 意識はありませんでした。 その後も意識ありですが痙攣が 週一であります。 脳波、MRIの検査結果は異常なしでしたが 脳波のほうが乱れており もう一度検査をしたら異常が発見できるかもと いわれています。今はまだ服薬をしていませんが たびかさなる痙攣と昼間子供と二人でいるということを考えると 不安でしょうがなく、一度先生に相談をしてみたいと思っています。 しかし、家族は理解がなく 疲れているだけでしょ、心配しすぎといった感じです。 先日、発作中に隣で寝ていた夫を強く何度も 叩いてしまってからというものの 怖くて子供のそばで寝れません。 この不安を解消するためにも もう一度検査なりを受け、白黒はっきりさせたいとおもっており それも伝え、子供を病院に行っている間 預かってほしいといったのですが 行かなくて良い、どうせ疲れだけなんだから 寝たらいいといわれ、理解を得れません。 どのように説得したらよいでしょうか？
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私は患者さんというよりは医療者の立場ですが、少しでも参考になればと思い回答させていただきます。 てんかんとひとまとめに言っても発作型やてんかんの種類は沢山あります。意識がなかったりということですので少しでも早くきちんと診断してもらって治療を始めたいですよね。質問者様の不安はもっともだと思います。病院に行って診断がきちんとつけば、治療を始められるという大きなメリットがあります。てんかんの治療は基本的に内服です。(手術もありますがまずは内服でコントロールを試みます。)受診せず治療しなかった場合のデメリットは？もしかしていずれ大発作を起こしてしまうかもしれません。そうでなくても子供を抱いている時や階段の上、料理中や入浴中に意識のない発作や大きな発作を起こしたら危ないですよね。等々発作がいかに質問者様と赤ちゃんにとって危ない可能性があるか話してみてはどうでしょうか。一度の発作で入浴中おぼれたり料理中に大やけどしたり、命に関わることにもなりかねません。 確かに疲れているときに発作が起きるという方は沢山いらっしゃいます。(あと睡眠不足や深酒したとき、生理時等に起こしやすい方は珍しくありません。)でも疲れているときに発作があるけれど疲れていない時には発作がないというのはてんかんではない、ということでは全くありません。 家族の方が理解してくださらないのはてんかんという診断を下されたくないからでしょうか？てんかんに対してはまだまだ偏見があるのかもしれません。ですが、実際には多くの方が内服で発作頻度が減ったり、発作を完全に止めたりしています。内服でコントロールができない、という方の場合には手術という方法もあり(まだ診断すらついていない方にこれは話し過ぎという気がしますが)これは近年医療の進歩の著しい分野だと思います。 この状況で医療を受けるのは質問者様の権利でもあると思います。医療を受けられずに発作を繰り替えしたり、発作によって危ない目にあうのは一番は質問者様、次は赤ちゃんです。 どうしても赤ちゃんを預かってもらえないということでしたら、大変だと思いますが赤ちゃん連れでも、ご家族に内緒にしてでも是非受診してください。 もちろん家族にオープンにできたほうがいいですが、ご家族に内緒で受診という患者さんを私自身何人か見ていました。発作は早く止めたほうが危なくないので、まずは受診して、折をみて医師と相談し、医師のほうから家族の方にてんかんについて説明してもらう、という手段もあると思います。(患者さんの中にはお姑さんに受診を秘密にしていたのがばれて、ある日お姑さんも一緒に受診された患者さんがいましたが、病院のあまりに普通な雰囲気と医師の説明で納得して帰られました。) また、全国に渡るてんかんの患者さんの会がありますので(波の会)、そちらの方から他の患者さんの知り合いを作ってどう説得するか、相談することもできると思います。 普通診断は症状と脳波でつけます。一度の脳波で発作波がつかまらずに2回3回と脳波を取るのはよくあることです。 まだ診断がついていないのでしたら、是非早いうちに受診して診断をつけてもらってください。医療者の方も、家族の方の理解がなかなか得られない患者さんは沢山見てきていると思いますので、受診して、家族への説得等も医師に相談してみてください。
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- tyobitandayo
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すみません追記です。 病院に行く際のお子さんですが、 連れて行くとなると、移動の最中に発作を起こさないか不安ですよね？ また、小児科や小児神経科があれば問題ないでしょうが、 病院によっては大人が患者の中心である為、 授乳やおむつ換えが困難なところもあると思います。 （夫の前の大学病院がそうでした） ご家族が当てにならないのであれば、 福祉事務所や役場などでご相談なさっては？ 保育ママさんや保育所の一時預かりなどを利用できるかもしれませんよ。
お礼
再度のアドバイスありがとうございます。 移動の最中、バスに乗っていくつもりなのですが 不安は大きいですね・・・ バスの中なら助けを容易に求めることができるとは思うのですが 病院は総合病院なので 小児科系統はすごく多くあります。 しかし、それゆえフロアが別になってしまっており てんかん外来のあるフロアは一階 小児科フロアは２階です・・ もちろん、授乳室もオムツ換えシートも２階です 保健所に相談するのが 一番の良策かもしれませんね。 つい先日保健所に予防接種があり そのとき相談しようとも考えたのですが 込み込みでだめでした。 約一週間後に３ヶ月検診で行きますが たぶん込み込みなので無理だとは思いますが 医師も来るはずですし、母親の体調についても 調べられるみたいですので ついでに言ってみようかと思います。 アドバイスありがとうございました。
- tyobitandayo
- ベストアンサー率32% (201/619)
患者の妻です。 周囲の理解がないのに、発作が続くとさぞ心細かろうとお察し申し上げます。 てんかんは偏見の多い病気なだけに、 実の子供がてんかんでもそれを受け入れられない親もいるぐらいですから。 ところで、病院の先生はてんかんの専門医なのでしょうか？ 夫が以前通っていた大学病院では一人居たてんかん認定医が 移動で居なくなってから、発作が増えるとやたらに薬を増やすような 対応でしたし、説明も納得のできるものではなかったので、 病院を変えました。 ご家族には「てんかんでないという確定診断がもらえれば 精神的に安定するから」と言って、 いっしょに病院に行って説明を聞いてもらってはどうでしょうか？ 正直、私も今の主治医に夫の状態を説明されるまでは 全く夫のてんかんのことを理解していなかったように思えます。 また、夫の場合、発作の原因個所がハッキリしており、 手術が有効なタイプだと今の主治医に言われ、 今の主治医の勧めで手術をしました。 手術前は月に１・２度は熱を出して（風邪等ではない） 「だるい、発作起こしそう」と、会社を休んでいましたが、 手術後発作がなくなってからはそういう事が無くなりました。 いかに、発作が本人の身体にも負担であったかが うかがい知れます。 ＮＯ．１の方も仰っていますが、 できるだけ早く発作の抑制ができた方が良いですから、 認定医にしっかり診てもらって、適切な薬が 服用できるようにした方が良いと思います。
お礼
アドバイスありがとうございます。 この前行った病院では 最初に脳外科にいってから 「自分は脳波が見れないので専門の先生を紹介する」 といって紹介されたところ （と、言っても同じ病院内ですが） ですし、てんかん専門外来という名がついているので てんかん専門医なんだろうと思っています。 私の夫も私が大変なのだということを 口で言ってもてんかんについてのサイトを見せても ピンとこないようで やはり医師からきちんと説明していただくのが 一番であろうかと思います。 しかし、仕事仕事で病院に一緒に来てほしいといっても また今度といわれてしまいましたし 先に子供をつれて診察だけでも受けてきます。 脳波検査のときだけどこか預かり所を 利用しようかなと思いますが 家族の方からのアドバイスありがとうございました。
- mikunyan
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確かに、てんかんというものにたいして偏見・・あるようですよね。 私の父はてんかんでずっと薬を内服していましたし、兄弟も小さい頃ひきつけを起こしていたそうですが、（幸い私だけは起こさなかったんです）発作さえ起こさなければ普段は何も変わったことはないです。 もしてんかんの可能性があるなら、早く診察・診断を受けて、しっかり治療してほしいと思います。 まだはっきりしたわけではないですが、てんかんまたは何かの病気であった場合、家族の方の理解と協力も必要になります。 「心配だから、はっきりさせるために病院を受診したい」と言うことで、理解してもらえないものでしょうか。 私は以前勤めていた病院で、いきなり大発作を起こした患者さんや、その家族の方々の姿も見ています。決して脅かすわけじゃないのですが、「心配しすぎかな？」程度のうちに受診されることをお勧めします・・
お礼
アドバイスありがとうございます。 ＞「心配だから この話はしたのですが 「心配するから痙攣するのだ」 という私にとってなんの役にも立たない 回答が返ってきてしまい 逆に疲れてしまいました。 「心配しすぎかな？」 ほんとうにこの程度で受診したいと思っています。 何かあってからでは遅すぎますよね。 アドバイスありがとうございました。
お礼
医療者側からのアドバイスありがとうございます。 てんかんへの理解のなさというのは 私も実際このような状態になるまでは よく理解していなかったので 家族もよくわかっていないのだと思います。 とくに、母などは病気は自力で治すものといった 考え方ですし 夫は病気知らずですから 幸いなのかどうかはわかりませんが 子供とお風呂に入ろうとした直前に 痙攣を起こしてしまい それをみた夫は私がどれほどまでに この状態を苦しんでいるかは理解してはいないものの 子供に危険が及ぶということだけは 理解してくれたようです。 しかし、仕事優先の夫ですので 待っていたらいつまでも病院にいけないので 子供と二人で行ってこようと思います。 私と同じ理解されない方がいらっしゃるというのは 悲しいようで心強く複雑な気持ちです。 しかし、医療者側もそういった相談に乗ってくれる というのはうれしいものです。 今度医師と相談しようと思います ありがとうございました。