息子のてんかん

質問

２歳の息子を持つ母です。
１歳８ヶ月の時に１ヶ月で２回ほど無熱性けいれんを起こし「てんかん」と診断されました。
その前にも５回ほど熱性けいれんを起こしています。

ＣＴ、ＭＲＩは異常なしでした。今まで脳波も３回やっていますが、異常なしです。
脳波に異常がないのでどんなてんかんだかわからないと医者は言います。
ただ、この年齢で発症するのは良性のことが多いとだけ言われましたが、中には発達後退や、知的障害を伴うてんかんもあるとのこと。

今のところ、息子は言葉も話すし、歩けるようになったのもごくごく普通で特に発達は遅れていません。
でも今、正常でも遅れていくことがあるから数ヶ月に一回、発達をチェックしましょうと医者から言われています。

なんだかとても不安です。
知的障害、発達障害があるてんかんの特徴はどんなものでしょうか？最初から脳波に異常がでるのでしょうか？

息子がどんなてんかんだかわからず不安でいっぱいです。
ちなみに薬を飲み始めてから（３ヶ月前）痙攣は起きてません。

回答No.3

tyobitandayo · ベストアンサー

私の家族はどの検査にもしっかり結果が出てくるタイプです。
薬での発作のコントロールが難しく、手術しました。
知的障害はなく、大学を出て大手企業の子会社で
普通のサラリーマンをしています。

主治医の薦めでてんかんについて勉強する為に
読んだ本「てんかんと君」で、
このような事が書かれています。

「概して原発（突発性）てんかん患者の予後が、続発てんかんの人より良いと言えます」
（原発てんかん…てんかんを二つのタイプにした時、
現在の脳の検査技術では脳組織に異常が認められないもの）

また、脳波の検査にも限界がいくつかあり、
何かおかしい事は示しても、何が問題なのかと言う正確な
情報は提供しない事があるということです。
さらに、脳波に記録される時間は、おそらく２０分位と短いので、
発作がたまにしかない人の脳波は、全く正常の場合もあるそうです。
（家族の場合、通常の脳波検査でも異常が認められましたが、
手術に際してさらに詳しく調べる為に、蝶形骨誘導法と言う、
頬骨の中央のくぼみから、頭蓋底の骨に向けて、長めの脳波電極を刺入して、
４８時間脳波を取りつづけると言う事をしました。
手術中には脳に直接電極をつけて脳波を取りました。
髪の毛や骨などの障害物がないので、かなり良く脳波が取れるそうです。）

初めから知的障害が出るタイプは
発作の薬によるコントロールが難しい事が多いそうです。

不安がっても仕方ないですよね。
薬でコントロール可能なタイプは知的障害は起こらないケースが多いようですし、
もし、知的障害が出たとしても、それは受け止めて、
息子さんのために何ができるのか考えなくては…。

私の娘はてんかんではありませんが、
腸管神経に異常を持って生まれました。
それを知った日は泣きましたが、
泣いていても娘は良くならない。泣くのは今日だけにして、
明日は自分に何ができるのか考えよう…と思いました。

てんかんの家族についても、患者会のセミナーや
先生に薦められた本、手術に際しては脳神経外科の
教科書まで利用して勉強しました。
てんかんについて知らなければ医師に的確に質問できません。
てんかんも同じ発作型でも同じてんかんのタイプでも
人それぞれ。
質問者さんが息子さんのてんかんのプロフェッショナルになるつもりで
前向きに行きましょう。ね！

参考URL：

http://phy.atnifty.com/cgi-bin/type-a.cgi

お礼

薬を飲み始めてから発作がないので薬でコントロールできているのでしょうか・・・？

自分に合う薬が見つかるまで時間がかかるかもと言われていましたが、うちの息子の場合は一発で合う薬が見つかったのか、もともと発作がないのかわかりません。

難治性だと薬を何種類も使っても発作をなかなか止められない、CT、MRIに異常が見られない原因不明のてんかんは難治性ではないと聞いていたのですが、医者がやたらと発達を気にするので正直不安になっていました。

ありがとうございました。

回答No.2

les-min

こんばんは。。

　ご心配ですね。
　私は医者ではありませんので、最終的な判断はできないのですが、以前てんかんについて調べていたことがありますので、少し記してみます。

　３回も脳波検査を受けて、その際にてんかん波が見られないのであれば、確かに様子を見るしかないと思います。脳波検査は、２０分ぐらい時間をかけて行いませんでしたか？何とも言い難いところではありますが、すでに深刻な状態であれば、発作が起きていなくても、明らかに通常と異なる脳波が、脳波を測っている時間にも出るものだと思いますが。（←実際脳波計のグラフを見せてもらったことがあります。）

　お子さんは、時折フッとどこかを見るように首を振ったり、明らかに意識しないのに手がヒョコッと上がったりしますか？日常の動作と紛らわしいですが、なにか型にはまったような感じで、そのような動作が不定間隔に繰り返し見られる場合は注意が必要です。

　ただ、あくまで文面を拝見した限りで抱いた印象としては、深刻なものではないのでは？と思いました。幼児の場合はてんかんが進行していくことがあるので、お医者さんが警戒しておられるのだと思います。貼ってあるＵＲＬは、１ページだけですが、乳幼児のてんかんの種類と症状が簡潔にまとめてあるページです。
　その他gooで「てんかん」「てんかん　小児」などで検索するとかなりヒットすると思います。慣れない専門用語や、おそろしげな症状・経過などが書かれているものもありますが、正確な情報を得ることも親御さんの大切な務めだと思いますので。
　過度に不安がらず、お医者さんにもよく協力いただいてください。

　お子さんの平癒をお祈りいたします。

参考URL：

http://www.biwa.ne.jp/~mccshiga/2005folder/syounikaitou/shinseijinyujisyouni.htm

お礼

上記に見られるような（首を振ったりなど）はありません。保育園に通っているのですが、保育士さんからもそんな話は聞いたことがないです。

おそらく脳波で「良性てんかん」の波がでていれば知能障害はないのが確定なのでそんなに医者も気にしないのだけど正常なので良性か、難治か区別ができないので念のため・・・というところでしょうか？

どうもありがとうございました。

回答No.1

ryomama55

現在５歳７ヶ月のてんかん児の母です。
不安や心配、お察しします。

うちも熱性痙攣は３回経験しています。
軽い発作（痙攣はなく、突然顔面蒼白→意識喪失→睡眠）が暑い時期に５度程起き、脳波・ＣＴ・ＭＲＩも異常なしでした。
発作の原因がなかなか分からず、心臓の検査もしました。

しばらく発作がない時期がありましたが、約１年後にまた発作。そこで再度脳波検査したところ、異常な波がみられました。
ここで初めて「てんかん」と診断されました。
薬を飲み始めて約２年、発作はありません。
脳波の異常は相変わらず出てますが。

発達の遅れ等は今の所ありません。
毎日元気ですよ。
病気だと言う事を忘れそうなくらいです。

「てんかん」にも軽い重い等あるようなので、
一概には言えませんが・・・

一緒にがんばっていきましょうね。

お礼

うちもてんかんと言っても今まで無熱性けいれんは２回のみで、薬を飲み始めて３ヶ月ですが、その間まったく痙攣がありません。

ちょうど言葉が発達する時期で「てんかん」と診断された後もどんどん言葉を覚えていき、今では自分の周りにあるものはたいてい言えるし、２語文、最近では３語文も話しています。

歩けるようになったのも１歳前なので発達は早いほうで痙攣以外は今まで何も心配なく育児をしていたのですけど・・・。

ありがとうございました。