エーラスダンロス症候群について

質問

ネット上でも情報が少ない病気のようですが、一般的にこの病気の人は少ないのでしょうか？
この病気で患いながら生活してるブログや本などありませんか？

回答No.3

mnaectnw · ベストアンサー

書籍は1冊あるようです
朝日新聞
やわらかな風　エーラスダンロス症候群　～患者を生きる～

ブログはご本人の承諾なしに紹介できないのですみませんが、検索すれば出てきます

なお、友の会のＨＰには2016年に実施したアンケートが載っていますので、こちらもご参照ください
http://ehlersdanlos-jp.net/

回答No.2

nagata2017

入賞した作文
http://www.med.or.jp/people/kokoro/29/15.html

ツイッター
https://twitter.com/hashtag/%E3%82%A8%E3%83%BC%E3%83%A9%E3%82%B9%E3%83%80%E3%83%B3%E3%83%AD%E3%82%B9%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4

研究者
https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-21591442/

ブログまとめ
https://www.tobyo.jp/library/1-1-1-0.php?disease_id=382

その中のひとつ
https://ameblo.jp/3234223/

同じく
https://ameblo.jp/skrnb391/

回答No.1

eroero4649

http://www.nanbyou.or.jp/entry/4802

難病情報センターによると、日本での患者数は約2万人とありますね。ですが同じく難病のALSの患者数が約1万人といわれていますから、2万人というのはずいぶん数が多すぎる気がしますが、どうやら軽症の人も含めて、ということのようですね。
この病気のことを前面に出したブログは特にヒットしなかったですね。もしかしたら一人くらいはやっているかもしれませんが、どのみち2万人しかいない病気ですからね。