限局性強皮症による脱毛と顔の陥没を治したいです。

質問

乱文失礼します。
私は限局性強皮症で、その中でも剣創状強皮症です。発症は3年前で、その頃から徐々に髪の毛がなくなっていき、顔の皮膚も質感が変わっていきました。今は縦3センチ横1.5センチくらいの額上の範囲が脱毛してしまっています。また顔は、脱毛部分の下から鼻の横辺りまで皮膚の色や質感が変わってしまっており、脂肪が薄くなり軽く陥没した状態です。質感としては黒っぽく光沢のある状態になっています。まさに剣のように頭から鼻横まで縦長に症状が出ています。

化粧で隠そうとしますが、脂肪がとれ軽く陥没しているため、うまく隠れません。人からは目立たないと言われますが、当人としては毎日気になって、昔の自分に戻りたい気持ちでいっぱいです。毎日鏡を見たり、自分の写真を見たりするのが億劫になっています。

現在、症状は落ち着いていますが、定期的に大学病院に行き、進行していないか診察を受けています。大学病院では塗り薬とビタミンを処方されていますが、その薬による改善はしていません。進行を止める治療に限られています。

脱毛における日々の悩みは、普段は前髪で隠れる脱毛部分が、風が吹くと見えてしまうことと、日々のヘアスタイルが脱毛していることにより、決まらないことです。脱毛している部分だけボリュームがないので…

解決策として、部分カツラを考えましたが、カツラは一時的に隠すだけであること、お値段が高いということ（私の脱毛範囲は4.5m2くらいで小さいと思うのですが見積もりをしたところ50万円くらいしました。）で、踏み切れていません。
また、自毛植毛を考えて専門クリニックにも行きましたが、限局性強皮症だと、その部分が髪の毛が生えていることを異常だと捉える可能性があるから、植えても定着しないかも…と言われました。
その他にも、脱毛している皮膚の部分を縫い合わせて範囲を縮める方法も検討しましたが、頭の皮膚が突っ張るかもと言われたので悩んでいます。いくつか方法をあたりましたが、まだどれも踏み込めていません。

一方、顔の陥没については、膨らみを取り戻したかったので、自分の太ももなどの脂肪を注入し顔面形成しようと、クリニックに相談に行きました。しかし、私の場合、少し陥没している程度なので、微妙なニュアンスを出すのがこの治療だと難しいと言われ、まだ行動に移せていません。

どなたか、同じように悩まれて、元どおりに治った方がいらっしゃったら、その方法を教えていただけないでしょうか？また、専門的に詳しい方がいらっしゃいましたら、ご教授いただけないでしょうか？私は頭も顔も元どおりにしたいと思ってます。放置しておけば、じきに治ると思っていた時もありましたが、３年も自然治癒しないため、今はどうにかして自ら動いて治したいと思ってます。どうか良いアドバイスをお願いします。

回答No.3

narumam · ベストアンサー

私もこの病名の方が中々いなくって、たまたまネット検索で貴女の質問にヒットしました！
私はフォンテーヌのVPE07の部分カツラです！
たまたま元々ある色が髪色と馴染んでくれたんで安くすみましたが、オーダーだとかなり高いみたいです(´；ω；｀)
あと、薬は飲み続けて下さい！
私は途中何回もどうせ生えないんだからと思い薬をやめ、病院もやめたら、やっぱり広がってきてしまいました。
正直薬をやめたせいなのかはわかりませんが(￣▽￣;)
あと、私は26です！貴女と年は近いですがかれこれ20年、この脱毛と付き合ってきました！
海の場合は帽子を被ったまま海に入ったり
プールだと見えないようにとかなり工夫してます。
まだまだ20代で泣きたい時もあると思いますが出来るだけ気にしないように生きていきましょう(ハート)

お礼

丁寧に回答頂いたのに、お礼が遅くなってしまってごめんなさい。私も同じ症状の方がなかなか見つからず、模索していました。

フォンテーヌですか！私にも合うものが無いか、早速聞いてみようと思います。薬について、私も忘れがちになっていたりしていたので、頑張って飲み続けようと思います。貴重なご意見と体験談ありがとうございます。

私も貴女と同い年です(^^)普段は気にしないようにしてるつもりでも、ふと鏡を見たり、意識した時、ネガティヴになったりしてます…。が、なんとか気にしなくなるように、対策しようと思います！！おっしゃる通り、気にせず前向きに生きてきましょうね♪心強いお言葉心に染みました（ ; ; ）

回答No.4

narumam

あっ勝手に20代とばかり思ってしまいました！年齢書いてないのに勘違い(￣▽￣;)
申し訳ないですm(_ _)m

回答No.2

narumam

剣創状強皮症歴20年です。
この病名が最近になってやっと確実になりました。
顔の陥没はないですが、私は部分カツラを買いました。最近ツムジ辺りも無くなってきてカツラを決心。16万しましたが周りからはまったくカツラと分からないと。ただ髪色変えれないので難点。
植毛は定着しないかもと私も言われました。
あともし植毛したら反対に刺激を与えてしまって酷くなるかもと。
なので植毛は断念。
医療発達を願うしかありません泣
数年前の医学本？で陥没に進行がなければヒアルロン酸を注入とゆう記事を見ました！
1度先生にヒアルロン酸を聞いてみては？

お礼

同じ病の方に回答して頂けて、とても嬉しいです。ありがとうございます。
部分カツラがやはり安全ですよね。16万円ならお値打ちですね。もし差し支えなければ、造られたメーカーさんを教えて頂けないでしょうか？
また、ヒアルロン酸注入のアドバイスありがとうございます。自然な顔の膨らみを取り戻したいので、主治医の先生に相談してみようと思います。

回答No.1

ggggzzzz

どうしても修正したいということであるなら、plastic surgeryしかないと思います。