「ALS」?の初期症状って、どんな感じですか？

質問

昨年、周知キャンペーン活動で、氷水をかぶる行為がありました。

報道的には、認識は有りましたが、
実際の説明的な活動は、無かったと思います。
テレビ的にも、水をかぶる行為だけの報道で、終わってしまったと思います。

周知活動を、取り違えてしまったのでは。？

と言う事で、この病気の事は…ほとんど知りません。

単純に、筋肉がだんだん動かなくなり、
最後には、心臓の筋肉が停止してしまう病気。

そんな程度しか、知りません。（これ自体、正しいのか？）

＊　＜＜　質問に移ります。

標準語では、「こむら返り」と、言うのでしょうか。
私が育った環境では、「筋がつる」とか、「筋が詰まる」と、表現されていました。

一般的にも、よく過度の運動をした時には、
ふくらはぎ？が突っ張る症状が出る事がありますが、
私の場合は、
過度の運動をしなくとも、太もも、大腿の裏側の筋肉が、
痛みと共に突っ張る事が、よく有りました。

一番に発症する体勢は、
腹ばいに成った時、・・・
また、その状態で、何気なく膝を曲げた時、
　　　（エビぞり状態？）
腹ばいから、横に転がり立ち上がろうとした時、などなど・・・

発症？し始めたのは、２・３０年前ですかね
未だに、太もも裏の筋肉は、常に少し硬いと思います。

普通に夜、睡眠していても
年に数回かな、太ももの筋肉が痛みと共にツッパッテ
身動きが取れなくなります。
左右どちらでも起きます。　同時の時も。

静かに、少しずつ膝を伸ばす様な動きをすると、
徐々に、治まっていくのですが、感覚として５分くらいは続きます。

子供のころから、食事の好き嫌いは多い方でしたが、
現在は、塩辛、牡蛎などの体が受け付けない物以外は、
苦手なものでも食卓等に並んだものは、なるべく食べる様にしていますので、
今は、
栄養成分の偏りが、原因とは、考えにくいのですが、

さらに最近、・・・
最初は、膝のすぐ下あたりのフクラハギが、つっぱた感じで痛みがありました。
四六時中です。歩くことでも違和感がありました。
それから半月位したら、太もも裏の膝の上あたりにも
同じような痛みと突っ張り感が出てきました。

ようやく一週間位で、神経が慣れてしまったのか、
和らいでは来たのですが、違和感は有ります。

今朝、NHKのニュースで、ALSの広報？
昨年の氷水かぶりでは、世の中に認識されなかった節があり、
今年も、別の方法で周知活動をする旨の報道がありました。

そこで、ネット検索をしてみたのですが、
知りたい情報が、有りませんでした。

少なくとも・・・初期症状、検査方法等を、教えてください。
また、正しい情報が有るサイトのアドレス、相談窓口など、よろしくお願いします。

回答No.1

eroero4649

昨年のアイスバケツチャレンジブームは功罪があったのは質問者さんがご指摘する通りでございまして、その功の部分はそれまでほとんど世間の人が名前さえ知らなかったALSという病気に対する知名度を大きく上げたことです。
そして、罪の部分はここなどでもううんざりするほどの「私はこういう症状があるのだが、ALSではないか？」という質問が増えたことです。

まずこういう難病に露骨な「初期症状」なんてのは存在しません。認知症の初期症状、と聞かれてすぐ分かりますか？大概が家族が「最近物忘れが多すぎる」とか「様子がおかしい」ということに気がついて病院に連れて行って判明するものです。ALSも同じで、単純にいうと全身の筋肉の筋力が少しずつ低下していくのです。
だから、もし初期症状があるとしたら「最近なんかよく手からモノを落とす」とか「思うように手が動かない」というようなものになるかと思います。つまり、それを見て「これはALSだろう」などと思うことはまず考えづらいということですね。

検査方法ですが、「バビンスキー反射」といわれるものが出るのが特徴です。足の裏をね、トゲトゲが付いた車輪みたいなので刺激するんです。普通の人は「くすぐったい」と感じる程度なのですが、このときに本人は意図していないのに足の指が独特の動きをしてしまうことがあります。これがバビンスキー反射で、ALSの診断のひとつでもあります。まあこれは素人ができるもんではないですね。

そして最後に大切なことを書きます。ALSは「難病」です。難病の王道といってもいいくらいの難病です。もし万が一ALSになってしまったら、もう治りません。薬を飲もうが、何しようが、手の施しようがないんです。有名なのがあのホーキング博士ですね。ああなってしまうのです。ああなることは、現代の医療ではもう止められないのです。
他に有名なのはあの徳田虎雄さんやクイズダービーで人気だった篠沢教授ですね。皆さん、車椅子になり言葉も発せなくなってしまいます。「どうすればああならないようになりますか」って聞かれても、無理なんです。何やっても止められないんです。それで、いつか呼吸する筋肉が動かせなくなって息ができなくなって死んじゃうのです。「治らないから難病」なんです。
だから、あのアイスバケツチャレンジブーム以降ここでは「私がALSの可能性はどれくらいありますか？」って質問がまさに雨後の筍のように乱立したのですが、私は常に「心配いりません。もし本当にALSだったらどうあがいたところでホーキング博士みたいになっちゃうから心配するだけ時間の無駄です」と回答したのです。

ちなみに何が原因になるかも、サッパリ分かっておりません。分からないから難病なのです。「原因が分からず、対処の仕方も分からない」まさに難病の王道といっていいでしょうね。