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掌蹟膿胞症。
いまの治療法への不安と、他の治療法はないのか、よい病院などはないでしょうか？ ７年前手の平に水疱上のかゆみのあるものが突然出来ました｡洗剤などでかぶれたりアトピーもあるので、あまり気にしなかったのですが、少しずつ広がってきました｡ 皮膚科で「とびひ」と言われ、６ヶ月の治療に何の改善も見られなかったので病院を変えましたが、そこでも同じく 全く改善しないばかりかひどくなり手の平の皮がめくれ、赤膚の状態が長く、暫くして乾くと裂けて出血、そのあと水疱、かゆみ、膿が破裂というくりかえし。 有名な皮膚科に診てもらうと、掌蹟膿胞症という診断。医師から言われたのは、「皮膚科の難病指定されている｡原因も治療法も不明｡ただ汚くて痒くて痛いだけで死にはしないから」と言って、ワセリンをくれるだけでした。そのうち手足の爪の下にまで広がり、手足２０枚の爪のうち、１３枚がなくなってしまいました｡ 足の裏もひどくて歩けません｡仕事も辞めました｡ 市役所に相談もしました｡ 病院への不信感が募りまた病院を変えました｡１２件廻りましたが、どこも同じような反応です｡ 最後に行き着いた今通っている病院は「かわいそうに、痛かったでしょう、つらかったでしょう。治らないけれど、かゆみや痛みを和らげて、触らないようにすれば、大分過ごし易くなって行くから、ひどくもならないから。」と、抗生物質で炎症を押さえ込む治療をここ２年続けています｡ 本当に､過ごし易く、いままでの５年間の暗闇から開放された気分です｡ でも、毎日の薬、週に二回の注射｡治療費もさることながら、体の影響も不安です｡ この冬結婚が決まりましたが、｢子供を作るには、治療ができない」ことにも、かなりの不安があるのです。 薬を止めるとまた元通りです。｢治療｣しているわけじゃないので、当然なのですが｡ どなたか、何かご存知でしたらどうか、教えてください｡
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- 専門家高輪クリニック（@syutaka411985） 医師
