成長ホルモン分泌不全性低身長症について

質問

ホルモン注射をした方、もしくはお子様が現在ホルモン注射をしていらっしゃる方に質問します。

小学２年生の女の子ですが、身長が109ｃｍで骨の成長等が同学年の子供たちより１年遅れています。５歳の時に治療の話を先生からされましたが考えた末治療をしませんでした。現在、また小児科の先生よりホルモン治療をした方がいいのではないかと言われ、悩んでいます。

身長は、主人が１５８ｃｍ、私が１４９ｃｍです。
ホルモン注射をすると子供が１５０ｃｍに伸びるまで、又は初潮がくるまでは、保険範囲内で治療ができると言われ大学病院へいきました。
大学病院の先生に遺伝的な要素が非常に強いので１部自費で治療するようにと言われ困っています。

１）治療すれば確実に成果が出るものでしょうか？

２）治療を途中で止めた場合は副作用がでるのでしょうか？

３）また、治療中に何らかの副作用がでるのでしょうか？副作用として１０万人に１人が白血病になるという説明はうけました。身長を伸ばすかわりに白血病になるかもしれないという心配から治療に踏み切れません。

４）病院によって治療費が異なるようですが皆様はどの位の金額で治療しましたか？

５）週５日の注射ということですが、自宅で夜子供が寝る前に家族がうつのでしょうか？
（夜に注射をうつのが効果的と聞きました）その場合、色々な場所にうつと思いますがわき腹や大腿部ばかりに注射をうっていて痕の残りませんか？

ホルモン注射をするのであれば今からやらなければ間に合わないと言われ、本当に子供のためにはどうするのがいいのか、考えています。

経験された方いらっしゃいましたら、是非回答をよろしくお願い致します。

回答No.4

ckabf610 · ベストアンサー

現在、中３の息子と小５の娘が成長ホルモン分泌不全性低身長症のホルモン注射治療をしています。
娘（12月生まれ）が、小２の4月にはかった身長を調べてみると、105.2cmでした。
（父親160cm・母親157cm)
お尋ねの項目について回答していきますと・・・
１）確実に成果が出るかどうかわかりませんが、うちの場合は成果が出ています。
公費での治療の場合は、年間3cm以上ぐらいの伸びがないと（つまりそれなりの成果が出ないと）公費が打ち切られると思います。
２）これも専門家ではないのでわかりませんが、上の子の方は最近塾に行くのが忙しくて注射をさぼりがちで（さぼっちゃだめですね～）それでも具合の悪い事は起こっていません。
３）白血病の副作用の事は、うちの子供たちの主治医からも説明がありましたが、何もしなくても白血病になる可能性もあるし、その可能性よりやや多いかな、という程度なので、ほとんど心配は要らないそうです。そのかわり治療を始めた半年間は、白血病の兆候が出ないかどうか毎月きちんと血液検査をして調べます。学校へ行っているなら早退して病院へいかなければならず、中学生の上の子はかなり大変でした。
（半年間異常がなければ、その後は年2回ぐらいの経過観察です）
治療を始められるのなら、低学年のうちに始めた方がいいのではないかな、と思うのですが。
４）うちは公費負担なので、治療にかかる費用は無料です。
成長ホルモンの分泌についての検査はされたのですか？
その結果、公費での治療はできないが、一部負担でなら治療ができる、という判断になったのでしょうか？
それだとかなり高額な治療費になると思われます。高額療養費還付制度を利用すると、いくらかは帰ってくるのですが、帰ってくるのが3ヶ月ぐらい後なので、100万円ぐらい？用意しておいて、それを自転車操業で回している、という話を聞いた事があります。
最初に用意するお金が足りない場合は、高額療養費貸付制度（無利子で借りられる）もあるそうです。
治療費については、私は公費負担なので余り詳しくわからなくてごめんなさい。
５）はい。寝る前に自宅で親が注射しています。
No.3の方が参考URLの2番目に挙げておられるページに載っているのと同じ注射器ですよ。
上の子は自分で注射しています。
誰でも注射が簡単にできるように、わかりやすい説明書もついているし、最初は看護士さんが注射のやり方を指導して下さるので大丈夫ですよ。
たしかに同じ場所にばかり打っていては、跡が残ってしまうので、おしりやふとももの絵のかいた日記帳のような物があって、その日打った場所を毎日記録して、同じ場所に続けて打たないようにしたりします。
（この日記帳は小さい子向けなので、うちではもう使っていませんが）

私も参考HPをお知らせします。
低身長症の子どもを持つ親の会「伸びのび会」
http://www3.ocn.ne.jp/~nobi2/
(私もこの会のお世話になっています。HPが全然更新されておらず、
日付とかは3年ぐらい前のもので、参考になるのはBBSだけです）

日本イーライリリーの成長ホルモンに関する情報サイト
http://www.growthhormone.co.jp/

お礼

ホルモン注射で頭を悩ませていたのが、白血病のことでした。身長を伸ばす代わりに、取り返しのつかない病を背負わせてしまったら・・・そこまでやる必要があるのか？
という部分です。でも、普通に生活していても白血病になる可能性とそれほど変わらないというのを聞いて少し気が楽になりました。
まだ主人と話し合っている最中で結論は出ていませんが幾つかの病院（先生）に観てもらってから結論を出そうと思います。細かい質問に対して、本当に丁寧に答えて頂きまして有難うございました。

回答No.3

noname#6122

Ｎｏ．１です。度々失礼致します。
まだ入らないようなので、余計なお世話かもしれませんが下記ＨＰに掲示板があります。
そちらであれば同じ病気の子どもを持つ親御さんからの的確な情報が得られるのではないかと思います。

早く良い回答が寄せられると良いですね。

参考URL：

http://www.mominokiclub.com/,http://www.abumi.jp/kasuitai/

お礼

再び、サイトのご紹介を有難うございます。
自分で質問を投げられる、又は他の人が質問した内容を読むというは、参考になります。

自分でもかなりサイトを調べたのでが、なかなかこれだ！というサイトには当たらないものです。

何回も書き込みして頂きまして本当に有難うございます。

回答No.2

noname#7004

全くの素人ですが、
成長ホルモン分泌不全性低身長症と検査して診断されたのですか？
このケースはほとんど遺伝はしないらしいです。
家族性低身長が近いような？

私の家族も足のサイズですけど、父親が23.5cm、母親が22.0cm、私が21.0cmと皆してお子様サイズです。
父方の祖母なんて20cm(笑)
親には「これは遺伝なんだから！家族のしるしだよ。」と言われて育ちました。
纏足みたいとからかわれますけど、先祖代々の家風なんだよ～と笑い飛ばしてます。
運動やバランスをとるのに支障はありますが、まぁ遺伝だししょうがないよね！と笑いの種になっています。
たまに可愛い大人靴を見つけて、欲しいけどサイズが～と思うこともありますけど、親を恨んだことは一度もありません。

ドクターと予想身長、薬の危険性、150cm以下の女性もたくさんおり、普通に学生、社会人をやっていることなど子供さんを交えて話し合ってみてはいかがですか？
家族性低身長の場合、ホルモン投与をすると初潮が早まり、逆に身長が伸びなくなるという説もあります。
成長ホルモン分泌不全性低身長症ならば、まず効果がないということはないです。

gooneさんの欲しい回答ではなかったと思います。
でもチビ足家族の子供の気持ちも知って欲しかったので書き込みさせていただきました。

参考URL：

http://www5a.biglobe.ne.jp/~ccmori/1.htm#_成長ホルモン分泌不全症は遺伝するか？

お礼

病院では、成長ホルモン分泌不全性低身長症と診断されました。主人と私が小さいので遺伝といえば遺伝なのですが・・・まだ小学２年生の子供なので、今後のことを治療も含めて聞いてみたのですが、なかなか将来のことまでは考えられないようです。
子供の将来について今の現状では親が判断せざるおえないので、主人とも毎晩のように相談はしています。

サイトも参考にさせて頂きました。それから、経験者の方ではなくても貴重なご意見を有難うございました。
書き込みに感謝いたします。

回答No.1

noname#6122

経験者ではありませんが。

もう既にご存知かとは思いましたが、結構詳しくかかれているサイト記しておきます。
費用の事なども詳しく書かれています。

お役に立てず申し訳ありません。

参考URL：

http://www.club-gh.jp/website/content/ghd/frontpage/frontpage-ghd.asp

お礼

サイトの紹介を有難うございました。
詳細な情報が載っており、非常に参考になりました。
病院の先生によって診断や治療に関しての考え方も違うため、このようなサイトで情報を集められて大変助かりました。
本当に有難うございました。