多発性外骨腫という病気

質問

こんばんは。夜分にすみません

聞きたいのですが
多発性外骨腫という病気は珍しい病気でしょうか。
難病ですか?

日本にいっぱい患者さんいますか？

私はその病気なんですが、病院の先生はいっぱいいるって言ってますが、
同じ病気の人に会ったことありません。
軽い程度の人はいっぱいいるのは知ってますが、多発性は珍しいのでしょうか

多発性外骨症の人は日本にどのくらいいるのでしょうか
色々聞いてすみません。無知ですみません。
詳しい人教えてください
よろしくお願いします

回答No.2

pen11 · ベストアンサー

私も多発性外骨腫（♀）です。
　つきあいは40年近くになります。私も同じ病気の方に出会ったことがありません。
　私の場合は、膝の変形、指の変形がかなりあります。
　中学生の時には膝の手術を2回受けましたし、私は遺伝性なので、子への遺伝率５０％ということで、結婚することや、子供を産むことを諦めました。

　医学的なことはネットの知識でしか知りませんが、日本では「難治性疾患」で研究が始まったばかりで、「特定疾患」ではないようです。
　したがって、どれぐらいの患者さんがいるかわかりませんが、アメリカでは5万人に１人と聞いたことがあります。
　治療法は生活に支障のある痛みがある時は、外科的療法しかないです。

お礼

ありがとうございます

回答No.1

USB99

グアムでの１ /100人からヨーロッパでの１/100,000人まで様々な報告があるも、日本ではだいたい5万人に1人くらい？