硬膜動静脈瘻という病気について

質問

７０歳になる母親が今年の５月に急に頭痛を訴え、救急車で運ばれて治療・検査を受けた結果、「硬膜動静脈瘻」という珍しい病気と診断されました。
大学病院でカテーテルを使った検査をしましたが、原因が未だに特定されず、本人は、頭痛や目の見難さを常に訴えています。
病院や主治医の先生を簡単に裏切るつもりはありません。
しかし、検査後３ヶ月、未だに快方に向かうどころか、日に日に悪くなっているようです。
お盆に帰省して実態を知ったのですが、本人はかなり苦しんでいます。
病院を変えた方がいいのでしょうか？
この病気を専門的に観ていただける病院や先生をご存知の方、是非情報をご提供いただけませんか？
山口県の西部に在住しています。
私は間もなく大阪に帰り、実家に残るのは、病気の父と母のみになります。
せめて信頼ある情報だけでも教えてあげたいのですが。。
今は、山口大学付属病院に通院しています。
小倉記念病院の脳神経外科がいいと聞いたようですが、信頼できる情報か否かわかりません。
先にも述べた通り、今の病院や主治医の先生を裏切るのも勇気がいりますが、放置するのも良くないと思っています。
真剣な相談です。
今後どのように取り組めばよいかも含めて、適切なご助言や情報提供をお願いいたします。

回答No.2

chiro456 · ベストアンサー

お母様の病状本当にご心配ですね。

私は現在、大阪北部在住です。今年の5月ごろ、お母様と同じ硬膜動静脈瘻という病気だということが判明して、治療を受けました。患者数が少なく、情報も得にくいと思いますので、私の経験が少しでも助けになればと思い、下手な文章で恐縮ですが、書かせていただきます。

私の場合は、今年の5月に、拍動性耳鳴りのため、近所の耳鼻科を受診、市立病院でのMRI検査でこの病気の疑いを指摘される。大阪大学付属病院へ紹介され、血管内治療で有名な先生が主治医となって頂きました。5月末に血管造影検査（3日間入院）をして、正確に硬膜動静脈瘻と診断される。6月下旬に入院し、カテーテルによる血管内治療を受け、異常な血管の塞栓術をうける。（8日間入院）です。

医師の説明によりますと、血管造影検査で静脈への逆流がある場合は脳出血の危険があり、積極的に治療したほうが良いとのことです。静脈への逆流がない場合は経過観察の場合もあります。極まれに異常な血管が自然に消えてしまうこともあるそうです。また、今は静脈への逆流がなくても、急に逆流が始まる場合もあったり、このまま何も起こらない事もあるそうです。そのあたりはこの病気の原因がはっきりしていないこともあり、今後どのような経過をたどるかは、予測できないとのことでした。私の場合は、緊急性はそれほど高くありませんでしたが、40代ということもあり、先のことも考えて治療していただきました。

お母様も血管造影検査を受けられているとのことなので、主治医の先生は詳しい血液の流れを把握されていると思います。ですので、経過観察をされているのでしょうか？しかし、症状がひどくなってきているならば、ご心配ですね。遠方で大変だと思いますが、病院を変える前に、一度トピ主様もお母様「とご一緒に主治医の先生から病状の説明をお聞きになられた方がよろしいかもしれませんね。

私の場合は、異常な血管が血管内治療が行える場所にあったので、体の負担も少なく、短期間で退院できましたが、動静脈瘻のできている場所によっては、開頭手術や放射線治療が有効な場合もあるそうです。

お母様の一日も早いご回復をお祈りしています。

補足

私は枚方市に在住するものです。
ご丁寧な説明をいただき感謝しております。
父も病気で、車の運転が母しかできず、飼っている犬も痴呆の老犬・・。
心配は尋常じゃないですけど、どうすることも出来ず、歯痒いです。
病気の症例も少ないのに合わせて、田舎に住んでいるので、情報不足は否めません。
インターネットも扱うことが出来ず、「名医」と呼ばれるお医者様に診てもらいたいようです。
名医が万能とは思いませんが、諸条件を総じて頼りにしたい気持ちは解らなくはないです。
どうやら小倉記念病院への転院手続きが進みそうです。
ただ、順番待ちがどれほどなのかわかりません。
ただ、そこは、実家からも電車だけで移動できそうなので、その点は悪くないです。
私が独り身なら直ぐにでも助けにいくのですが、叶わない現実です。
関西医大にいいお医者様がおられたら、毎日でも様子を観に行けるのですが、高齢につき、遠方への転院は億劫なようです。
ああ、悔しいです・・。

回答No.1

rokutaro36

山口大学の脳神経外科は専門病院の一つですよ。
http://ds.cc.yamaguchi-u.ac.jp/~neuro-w1/clinical_cases/cvd/index.html

また、この病気は先天性の血管異状ではなく
後天的だと言われていますが、原因は不明です。
従って、原因についての説明はないと思ってください。

１００万人中数人程度と言われる、珍しい病気です。

治療方法は、動静脈婁の場所によって異なります。
医師と良く、相談してください。

また、転院を考える前に、
セカンドオピニオンを受けるべきです。

セカンドオピニオンとは、主治医から診療データの提供を受けて、
そのデータを別の先生に診てもらって、診断を受けると言う
書類上の診察です。
だから、セカンドオピニオン、第二の意見というのです。
従って、即日、結論がでます。
保険適用外なので、数万円かかります。
セカンドオピニオンの医師の意見は、患者だけでなく、
主治医にも伝えられます。
患者は、主治医に戻って、治療について、
セカンドオピニオンの意見も踏まえて、相談することになります。
そのうえで、転院することになれば、
あらためて、紹介状が発行されます。

補足

とてもわかりやすい説明をいただきありがとうございます。
山大病院は、紹介状を書いてもらえないと本人から聞きました。
あと、車の運転や車の運転をしながらの仕事も続けています。
いいのでしょうか？
心配ですが、主治医に相談してもストップされていないようです。