膠原病疑いで１年間通院＆２週間入院

質問

初めまして。
１年程前から原因不明の病に悩まされています。
毎週の様に通院していますが原因不明のままです。

１年ほど前に右足親指付け根が熱を帯び赤く腫れ上がり
以後、症状は悪化。
抗核抗体の数値が高い為（2560倍）膠原病を疑われ
現在も大学病院の膠原病科にかかっています。

先日は右足の血流が悪くなり
紫色に変色・20度近い低体温・右足に赤斑が現れ
皮膚生検を行ったところ、血管に炎症がみられ
結節性多発動脈炎の疑いで入院。
結果、血管炎と診断され
毎日血流を良くする為の点滴と投薬治療を受け
２週間で退院しました。

現在の症状は
右足先端の麻痺（しびれ感）と痛み、むくみ、腫れ
不規則な冷感と熱を帯びる…の繰り返し
37度前後の微熱が半年以上続く（倦怠感）
右足の極度な運動能力の低下
等です。

現在までに受けた検査は、上記皮膚生検以外にも
血液検査と尿検査と首・腰・両手・両足のＸ線（定期的に）
頭部・腹部・両足のMRI
両手両足の筋電図，心電図，心エコー
肺の血流を調べるPET検査、等。

全て結果は、ほぼ異常なし。
末梢神経反応良好、炎症反応はゼロ
リュウマチ反応なし、血管異常なし
血圧も脈拍も正常、骨・関節に異常なし
心臓他内蔵も健康でした。

ただ、頭部MRIで未破裂の動脈瘤が見つかり
脳神経外科にも通っています。
ですが、脳動脈瘤が右足に関与している
可能性はないと診察されました。

家族や友人達も心配して
病気について色々と調べてくれていますが、
心配を掛けている現状が心苦しくもあります。
「判らない」「様子をみよう」しか言わない
現在かかりつけの大学病院に対する
不信感ばかりが募ります。
セカンド・オピニオンも考えるべきでしょうか？

どなたかご教示宜しくお願い致します。

回答No.1

mo-ri · ベストアンサー

こんにちは
私の従姉が膠原病です。
以前　他の方への回答したときに貼り付けたHPが割と詳しい説明が載っていたので　参考にしてください。
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/Kindex.htm
↓を読んでいただくと判りますが　はっきり診断されるまでは　色んな検査を経なければならないようです。
もし　膠原病ならストレスは　よくないと聞きましたので　あまりにも不信感が募るようなら　セカンド・オピニオンも考えた方がいいのでは？と思いました。
寒さも体に良くないそうなので　今の時期　お大事にしてください。

参考URL：

http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Kogenbyou2.htm

お礼

アドバイスと参考URL、有り難うございます。

教えて頂いたHPにもある検査を数々おこなっているのですが、
数値の変動が激しすぎて特定できないのが現状です…。

個人的に色々と調べてはいるのですが、
確かに、なかなかバッチリ当てはまる症例もなく。
様々な科の医師達に
「膠原病以外に該当しそうな病はないのか」と尋ねても
「判らない」「ないと思う」という曖昧な答えしか
かえって来ないんです……。

そうですね、ストレスに感じる位なら、
セカンド・オピニオン、真剣に考えてみます。

従姉の方も、病が軽快される事を祈ってます。
有り難うございました。